Qui connait la sclérose en plaques

K

Kojun

Bonjour à tous,

Je m'appelle Dounia et j'ai 23 an, sans prévenir mes jambes m'ont lâché, on a trouver que j'avais la sclérose en plaques, une maladie qui atteint le système nerveux. j'ai un petit peu récupérer mais je me déplace encore en fauteuil roulant pour les longs trajets et avec une canne pour les petits trajets. je ne connaissais même pas cette maladie et je ne connais personne qui l'a, est-ce qu'il y a des personnes dans ma situation? j'ai juste besoin de parler. merci de ne pas me juger svp.
 
A

AncienMembre

Non connecté
Kojun à dit:
Bonjour à tous,

Je m'appelle Dounia et j'ai 23 an, sans prévenir mes jambes m'ont lâché, on a trouver que j'avais la sclérose en plaques, une maladie qui atteint le système nerveux. j'ai un petit peu récupérer mais je me déplace encore en fauteuil roulant pour les longs trajets et avec une canne pour les petits trajets. je ne connaissais même pas cette maladie et je ne connais personne qui l'a, est-ce qu'il y a des personnes dans ma situation? j'ai juste besoin de parler. merci de ne pas me juger svp.
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qu'Allah t'accorde la guérison incha'Allah et te facilite dans cette épreuve! ainsi que tout ceux atteint d'une maladie!


:( j'ai espoir qu'on trouve une solution pour lutter contre cette maladie!
 
L

Lilyla

VIB
Kojun à dit:
Bonjour à tous,

Je m'appelle Dounia et j'ai 23 an, sans prévenir mes jambes m'ont lâché, on a trouver que j'avais la sclérose en plaques, une maladie qui atteint le système nerveux. j'ai un petit peu récupérer mais je me déplace encore en fauteuil roulant pour les longs trajets et avec une canne pour les petits trajets. je ne connaissais même pas cette maladile et je ne connais personne qui l'a, est-ce qu'il y a des personnes dans ma situation? j'ai juste besoin de parler. merci de ne pas me juger svp.
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Allah y chafik ma belle
patience et courage
ça doit pas être facile accroche toi^^
 
firar

firar

VIB
Kojun à dit:
Bonjour à tous,

Je m'appelle Dounia et j'ai 23 an, sans prévenir mes jambes m'ont lâché, on a trouver que j'avais la sclérose en plaques, une maladie qui atteint le système nerveux. j'ai un petit peu récupérer mais je me déplace encore en fauteuil roulant pour les longs trajets et avec une canne pour les petits trajets. je ne connaissais même pas cette maladie et je ne connais personne qui l'a, est-ce qu'il y a des personnes dans ma situation? j'ai juste besoin de parler. merci de ne pas me juger svp.
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Nous avons une sœur qui a développé cette maladie.
Elle avait 28 ans lorsqu'elle a eu sa première crise.
C'était il y a presque 20 ans.
Elle est très bien suivi à Lyon.
Elle vit normalement mais doit faire attention question hygiène de vie.
Quoiqu' elle prenne parfois des libertés
Elle a eu depuis 2 enfants.
Les crises sont très impressionnantes.
Il peut se passer plusieurs années entre de crises ou quelques semaines.
Le traitement très douloureux.
La médecine a fait de très gros progrès.
Courage.
 
Jozzef

Jozzef

Kojun à dit:
Bonjour à tous,

Je m'appelle Dounia et j'ai 23 an, sans prévenir mes jambes m'ont lâché, on a trouver que j'avais la sclérose en plaques, une maladie qui atteint le système nerveux. j'ai un petit peu récupérer mais je me déplace encore en fauteuil roulant pour les longs trajets et avec une canne pour les petits trajets. je ne connaissais même pas cette maladie et je ne connais personne qui l'a, est-ce qu'il y a des personnes dans ma situation? j'ai juste besoin de parler. merci de ne pas me juger svp.
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Bonsoir Dounia,

Juste pour te souhaiter beaucoup de courage.

Bisous,

Ucf
 
LouizaL

LouizaL

Kojun à dit:
Bonjour à tous,

Je m'appelle Dounia et j'ai 23 an, sans prévenir mes jambes m'ont lâché, on a trouver que j'avais la sclérose en plaques, une maladie qui atteint le système nerveux. j'ai un petit peu récupérer mais je me déplace encore en fauteuil roulant pour les longs trajets et avec une canne pour les petits trajets. je ne connaissais même pas cette maladie et je ne connais personne qui l'a, est-ce qu'il y a des personnes dans ma situation? j'ai juste besoin de parler. merci de ne pas me juger svp.
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Salam,
je connais deux filles qui l'ont. Aujourd'hui elles se portent bien, l'une d'entre elle a eu un bébé il y a 1 an, elle a acheté une maison et vit normalement sans fauteuil ni canne mais elle est passé par des moments difficiles où elle n'y croyait plus trop. La 2ème au dernière nouvelle elle allait mieux elle avait quitté le fauteuil roulant et se déplaçait avec une canne.

Allahi chafik inchallah
 
Marok19

Marok19

Dernière résistante stouta
VIB
firar à dit:
Nous avons une sœur qui a développé cette maladie.
Elle avait 28 ans lorsqu'elle a eu sa première crise.
C'était il y a presque 20 ans.
Elle est très bien suivi à Lyon.
Elle vit normalement mais doit faire attention question hygiène de vie.
Quoiqu' elle prenne parfois des libertés
Elle a eu depuis 2 enfants.
Les crises sont très impressionnantes.
Il peut se passer plusieurs années entre de crises ou quelques semaines.
Le traitement très douloureux.
La médecine a fait de très gros progrès.
Courage.
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Elle n'est pas épileptique pour parler de crises...on parle de poussées...
Pour l'hygiène de vie, tu peux en dire plus parce que à part le sport, je vois pas...
Et quel est ce traitement très douloureux?
Pour les progrès, paraît qu'on peut appeler les traitements contraignants actuels qui ne permettent qu'une réduction de 30 % des poussés des progrès...je ne suis pas aussi convaincue...
 
Dernière édition:
Marok19

Marok19

Dernière résistante stouta
VIB
LouizaL à dit:
Salam,
je connais deux filles qui l'ont. Aujourd'hui elles se portent bien, l'une d'entre elle a eu un bébé il y a 1 an, elle a acheté une maison et vit normalement sans fauteuil ni canne mais elle est passé par des moments difficiles où elle n'y croyait plus trop. La 2ème au dernière nouvelle elle allait mieux elle avait quitté le fauteuil roulant et se déplaçait avec une canne.

Allahi chafik inchallah
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Elle a arrêté son traitement pour faire un bébé? Quel est son traitement?
 
firar

firar

VIB
Marok19 à dit:
Elle n'est pas épileptique pour parler de crises...on parle de poussées...
Pour l'hygiène de vie, tu peux en dire plus parce que à part le sport, je vois pas...
Et quel est ce traitement très douloureux?
Pour les progrès, paraît qu'on peut appeler les traitements contraignants actuels qui ne permettent qu'une réduction de 30 % des poussés des progrès...je ne suis pas aussi convaincue...
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Effectivement elle dit bien poussée et non crise mais si tu as assisté à une poussée, je peux te dire que c'est une vrai crise avec les mains qui se retournent et la tête qui part en arrière.
Injection de cortisone à dose de cheval à la clinique. Tu en as parlé avec le solumedrol si je ne m'abuse
Interféron aussi mais perso je ne sais pas lequel. En 20 ans nous ne voyons plus la maladie comme au début.
A part au moment des poussées ou mon épouse va s'occuper de sa sœur, nous n'en parlons plus beaucoup
L'hygiène de vie c'est également la nourriture. Et aussitôt qu'elle déroge elle le ressent.
C'est bien la SEP et pas des crises épileptiques.
En presque vingt an les neurologues auraient qu'en même trouvé si cela n'était pas la SEP.
Comment peut on quantifier le nombre de poussées, pour parler de 30% de réduction?
Les poussées étant aléatoires dans le temps, la durée et les conséquences (séquelles irréversibles).
 
Marok19

Marok19

Dernière résistante stouta
VIB
firar à dit:
Effectivement elle dit bien poussée et non crise mais si tu as assisté à une poussée, je peux te dire que c'est une vrai crise avec les mains qui se retournent et la tête qui part en arrière.
Injection de cortisone à dose de cheval à la clinique. Tu en as parlé avec le solumedrol si je ne m'abuse
Interféron aussi mais perso je ne sais pas lequel. En 20 ans nous ne voyons plus la maladie comme au début.
A part au moment des poussées ou mon épouse va s'occuper de sa sœur, nous n'en parlons plus beaucoup
L'hygiène de vie c'est également la nourriture. Et aussitôt qu'elle déroge elle le ressent.
C'est bien la SEP et pas des crises épileptiques.
En presque vingt an les neurologues auraient qu'en même trouvé si cela n'était pas la SEP.
Comment peut on quantifier le nombre de poussées, pour parler de 30% de réduction?
Les poussées étant aléatoires dans le temps, la durée et les conséquences (séquelles irréversibles).
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Si j'ai déjà assisté à une poussée? Non, j'en ai vécu oui ;)
OK pour la cortisone à dose de cheval, je l'ai vécu aussi et ce n'est pas douloureux, c'est une transfusion même si ce n'est pas agréable de voir 8kg en plus sur sa balance en 3 jours et de ne plus pouvoir mettre ses chaussures...
La tête et les mains qui partent en arrière? Elle a quoi une dégénérescence musculaire? o_O
Les douleurs, je les vis tous les jours et elles ne sont pas considérées comme des poussées, ce sont des douleurs fantômes elles viennent et partent et même la morphine ne me soulage pas, je ne dormais que sous valium pendant tout un temps...
Elles sont irréversibles dans certains cas, certaines malades récupèrent complètement...
Il faut faire attention car la maladie est encore fort méconnue même pour les neurologues...Le cerveau est l'organe le plus complexe du corps humain et même si cela arrive moins, on fait encore des erreurs de diagnostique (la ponction lombaire est venue rectifier cela)...
Pour la réduction de 30% des poussées, j'imagine que c'est une moyenne basée sur l'expérimentation...je n'en sais pas plus mais ce sont les chiffres assurés par les traitements...si elle est sous interféron (comme moi) oui c'est contraignant, oui on s' éclate des veines à chaque fois, on frôle un nerf mais en soi le traitement n'est pas douloureux, moi je ne supporte plus l'idée de me piquer pas l'appréhension de la douleur. ..:)

Pour l'alimentation, tu peux en dire plus stp...car je ne vois pas le lien...moi je sais que je ne dois plus boire de boissons gazeuses car ma vessie est nerveuse à cause de la sep lol mais à part cela, je ne vois pas...je devrais aller voir un nutritionniste pour en savoir plus...
 
Dernière édition:
marocN95

marocN95

Associable - Bien mal acquis ne profite jamais
VIB
Kojun à dit:
Bonjour à tous,

Je m'appelle Dounia et j'ai 23 an, sans prévenir mes jambes m'ont lâché, on a trouver que j'avais la sclérose en plaques, une maladie qui atteint le système nerveux. j'ai un petit peu récupérer mais je me déplace encore en fauteuil roulant pour les longs trajets et avec une canne pour les petits trajets. je ne connaissais même pas cette maladie et je ne connais personne qui l'a, est-ce qu'il y a des personnes dans ma situation? j'ai juste besoin de parler. merci de ne pas me juger svp.
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Salam Dounia,

Alah ichafik (qu'Allah t'apporte la guerison).

Tu peux en parler ici librement et si on peut t'aider a mieux supporter ca c'est avec plaisir.

Tu peux aussi en parler avec les gens qui ont la sclérose en plaque ou qui ont des proches qui en sont atteints et qui sont inscrits sur ce forum.

Je te souhaite en tout cas d'aller mieux et de pouvoir vivre librement.
 
mam80

mam80

la rose et le réséda
Modérateur
chaque poussée est différente.............
ma fille de 30 ans l'a depuis 3 ans
désorientation + l'impression d'être en train de prendre une "cuite"
la marche en zig zag
pour l'hygiène de vie = SURTOUT le moins de sucrerie possible
à part ça je ne vois pas

@Marok19 t'a donné le lien

mam
 
Marok19

Marok19

Dernière résistante stouta
VIB
marocN95 à dit:
Salam Dounia,

Alah ichafik (qu'Allah t'apporte la guerison).

Tu peux en parler ici librement et si on peut t'aider a mieux supporter ca c'est avec plaisir.

Tu peux aussi en parler également avec les gens qui ont la sclérose en plaque ou qui ont des proches qui en sont atteints et qui sont inscrits sur ce forum.

Je te souhaite en tout cas d'aller mieux et de pouvoir vivre librement.
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Moi j'ai besoin de mieux la supporter, tu proposes quoi? :sournois: tu fournis de l'exta? :p
 
Marok19

Marok19

Dernière résistante stouta
VIB
mam80 à dit:
chaque poussée est différente.............
ma fille de 30 ans l'a depuis 3 ans
désorientation + l'impression d'être en train de prendre une "cuite"
la marche en zig zag
pour l'hygiène de vie = SURTOUT le moins de sucrerie possible
à part ça je ne vois pas

@Marok19 t'a donné le lien

mam
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Pourquoi moins de sucre? o_O ma vie est faites de sucre...:(
Y a rien à faire pour l'équilibre? Car j'ai des phases où je suis aussi saoul sans avoir bu...
 
mam80

mam80

la rose et le réséda
Modérateur
Marok19 à dit:
Pourquoi moins de sucre? o_O ma vie est faites de sucre...:(
Y a rien à faire pour l'équilibre? Car j'ai des phases où je suis aussi saoul sans avoir bu...
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@Marok19

- de sucre = - de toxine = moins de crampes
pour l'équilibre, depuis qu'elle va chez le kiné se défouler sur les "appareils" à sa disposition
et qu'elle sort de sa séance d'une heure complétement "en eau"
elle a beaucoup moins de réactions négatives après sa piqure

pour@Kojun
il te faudrait des séances de kiné à domicile pour ne pas perdre ta musculation des jambes

il peut y avoir aussi des soucis pour uriner, etc

comment réagit ta famille ?
il faut éviter de rester trop longtemps dans le déni

courage

mam
 
Marok19

Marok19

Dernière résistante stouta
VIB
mam80 à dit:
@Marok19

- de sucre = - de toxine = moins de crampes
pour l'équilibre, depuis qu'elle va chez le kiné se défouler sur les "appareils" à sa disposition
et qu'elle sort de sa séance d'une heure complétement "en eau"
elle a beaucoup moins de réactions négatives après sa piqure

pour@Kojun
il te faudrait des séances de kiné à domicile pour ne pas perdre ta musculation des jambes

il peut y avoir aussi des soucis pour uriner, etc

comment réagit ta famille ?
il faut éviter de rester trop longtemps dans le déni

courage

mam
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Je vais essayer de me calmer sur le sucre et retourner à la salle de sport...
 
Marok19

Marok19

Dernière résistante stouta
VIB
marocN95 à dit:
Chkon had weld lhram bach mchi nslekh boh ?!? :fou: :D
Kheli 3lik lkra rah koulna kay ijina ghalii :(
Sciatique min cheditiha al meskhotaa ?!!?
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Mana3raf fine 8rab...khalani bla flouss, 7ta parabole de8a :(
Ewa lmachakil ou chghol, sokhra...woulite 7talti 7alla...
Bon j'arrête, je fais trop ma marocaine là :p
 
marocN95

marocN95

Associable - Bien mal acquis ne profite jamais
VIB
Marok19 à dit:
Mana3raf fine 8rab...khalani bla flouss, 7ta parabole de8a :(
Ewa lmachakil ou chghol, sokhra...woulite 7talti 7alla...
Bon j'arrête, je fais trop ma marocaine là :p
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Siir lah i3tih lwiiiil hta nti ma lguiti m3a men !! :fou:

Mdrrr avec ton "7alti 7ala" feti ga3 les marocaines actuelles ! :p :D
 
missdu30

missdu30

Et la vie continue…
VIB
les symptômes liées à cette maladies sont très aléatoires d'un individu à un autre tout dépend le siège au niveau neurologique . l'évolution aussi .
cette maladie ne connait pas encore de traitement curable . c'est une maladie auto immune donc en termes simples ce sont les anti corps( on va dire que ce sont des agents destinés à détruire tout corps reconnu comme étranger ) de ton organisme qui pour des raisons encore peu connu se retourne contre soi .
il en existe plusieurs :
ceux qui attaquent les articulations ----------> polyarthrite rhumatoïde
ceux qui s' attaquent au tissus conjonctif ----> lupus
le tube digestif -----------------------------------> maladie de Crohn ect ....

On peut rien te conseiller de mieux que de suivre l'avis du neurologue spécialisé et l'équipe soignante qui saura au mieux t' accompagner dans ton quotidien et qui te permettrons une prise en charge plus spécifique étant donné la diversité comme je l'ai dit au début des symptômes et de l'évolution

après je pense qu'il existe des forums spécialement dédiés à ça . Mais ça reste tjrs à double tranchant : ce qu'on peut lire sur le net peut être anxiogène ou peut s'avérer très aidant aussi ;)
allah y chafik .
 
mam80

mam80

la rose et le réséda
Modérateur
missdu30 à dit:
les symptômes liées à cette maladies sont très aléatoires d'un individu à un autre tout dépend le siège au niveau neurologique . l'évolution aussi .
cette maladie ne connait pas encore de traitement curable . c'est une maladie auto immune donc en termes simples ce sont les anti corps( on va dire que ce sont des agents destinés à détruire tout corps reconnu comme étranger ) de ton organisme qui pour des raisons encore peu connu se retourne contre soi .
il en existe plusieurs :
ceux qui attaquent les articulations ----------> polyarthrite rhumatoïde
ceux qui s' attaquent au tissus conjonctif ----> lupus
le tube digestif -----------------------------------> maladie de Crohn ect ....

On peut rien te conseiller de mieux que de suivre l'avis du neurologue spécialisé et l'équipe soignante qui saura au mieux t' accompagner dans ton quotidien et qui te permettrons une prise en charge plus spécifique étant donné la diversité comme je l'ai dit au début des symptômes et de l'évolution

après je pense qu'il existe des forums spécialement dédiés à ça . Mais ça reste tjrs à double tranchant : ce qu'on peut lire sur le net peut être anxiogène ou peut s'avérer très aidant aussi ;)
allah y chafik .
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la question n'avait pas encore été abordée
et c'est tout à fait exact

---------------------------------------
neurologue spécialisé : ne donne pas les renseignements vitaux
< forums spécialés> à éviter en lecture
MENSONGES médicaux =
les vaccins ne transmettent pas la maladie

des témoignages de patients DÉMORALISANTS puisque qu'aucune SEP n'est COMPARABLE
--------------------------------------

mam
 
B

boulette123

Bonjour

Bien moi je suis atteinte de sclérose depuis 5 ans et ça fait 3 ans que je suis sous copaxone et je l ai tes supporte Dieu merci....
Ma maladie a été détecté lorsque j ai fais une diplopie puis deuxième poussée qq. Mois après je perdai un peu la vue elle devenait floue, du coup on m a fait une ponction lombaire et la annonce de la sclérose que j'ai très mal supporte au début...
Maintenant ça va bien je l assume, je n ai pas fait de poussée depuis, je suis des fois hyper fatigués pendant 2 ou 3 jours mais après ça va mieux

Question aux personnes sous copaxone,
Je prévois de partir 2 semaines en voyage et je voulais savoir si je pouvai arrêter mon traitement pendant ce séjour car je pars un peu à l aventure et donc je n aurai pas de frigo pr garder mes seringues au frais...

Merci à ceux qui pourront me renseigner ...
 
Marok19

Marok19

Dernière résistante stouta
VIB
boulette123 à dit:
Bonjour

Bien moi je suis atteinte de sclérose depuis 5 ans et ça fait 3 ans que je suis sous copaxone et je l ai tes supporte Dieu merci....
Ma maladie a été détecté lorsque j ai fais une diplopie puis deuxième poussée qq. Mois après je perdai un peu la vue elle devenait floue, du coup on m a fait une ponction lombaire et la annonce de la sclérose que j'ai très mal supporte au début...
Maintenant ça va bien je l assume, je n ai pas fait de poussée depuis, je suis des fois hyper fatigués pendant 2 ou 3 jours mais après ça va mieux

Question aux personnes sous copaxone,
Je prévois de partir 2 semaines en voyage et je voulais savoir si je pouvai arrêter mon traitement pendant ce séjour car je pars un peu à l aventure et donc je n aurai pas de frigo pr garder mes seringues au frais...

Merci à ceux qui pourront me renseigner ...
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Une petite question, as-tu récupéré à 100% de ta névrite optique?

Pour ta question, tu ne peux pas changer le jour de ton injection? la faire le jour de ton départ et le jour de ton retour...Tu décales d'un jour jusqu'au jour qui te convient...Je l'ai déjà fait...
 
B

boulette123

J ai récupéré ma névrite optique ms j ai remarque qu en forte chaleur ou ds les endroits chauds tel hammam ou sauna ma vue se cloutait un peu
Sinon, la copaxone est une piqure que je fais ts les jours...donc si je pars je risque d arrêter mon traitement pendant 10 jours...
 
Marok19

Marok19

Dernière résistante stouta
VIB
boulette123 à dit:
J ai récupéré ma névrite optique ms j ai remarque qu en forte chaleur ou ds les endroits chauds tel hammam ou sauna ma vue se cloutait un peu
Sinon, la copaxone est une piqure que je fais ts les jours...donc si je pars je risque d arrêter mon traitement pendant 10 jours...
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Exactement comme moi... Dans mon bain, je reperd la vue et quand je fais du sport, idem... La chaleur intensifie les sympômes de la sep...
Ah oui juste, j'avais oublié que copaxone, c'est tous les jours...moi c'est de l'Avonex (une fois semaine)... Tu devrais demander à ton neurologue... Moi j'ai déjà arrêté pendant des mois mon traitement sans avis, ça n'a eu aucun impact sur moi... mais bon chacun est différent...
 
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