Epilepsie: votre expérience

E

ElBarcapodrido

rifi'nervé
Bonsoir,

J'ouvre cette discussion pour les personnes atteintes d'épilepsie, de spasmophilie ou autre maladie neuro-musculaire. Ces maladies se caractérisent par des crises plus ou moins impressionnantes et parfois dangereuses. La cause n'est pas toujours identifiée et le diagnostic est parfois compliqué. Les traitements ne sont pas efficaces dans certains cas et les effets secondaires sont assez gênants.

Un membre de ma famille a été diagnostiqué épileptique. Pouvez-vous m'apporter votre témoignage? Ca me rassurerai, d'autant que je suis assez sceptique quant à la prise d'un traitement sur le long terme.... Merci à vous.
 
soumailacolo

soumailacolo

c'est pas sorcié!!
ElBarcapodrido à dit:
Bonsoir,

J'ouvre cette discussion pour les personnes atteintes d'épilepsie, de spasmophilie ou autre maladie neuro-musculaire. Ces maladies se caractérisent par des crises plus ou moins impressionnantes et parfois dangereuses. La cause n'est pas toujours identifiée et le diagnostic est parfois compliqué. Les traitements ne sont pas efficaces dans certains cas et les effets secondaires sont assez gênants.

Un membre de ma famille a été diagnostiqué épileptique. Pouvez-vous m'apporter votre témoignage? Ca me rassurerai, d'autant que je suis assez sceptique quant à la prise d'un traitement sur le long terme.... Merci à vous.
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La science a beaucoup évoluée de nos jour!
Mais pour ma part, jai une fois assisté a une séance avec "un Mormyridae"(poisson produisent du coran électrique pour ce défendre) sur un sujet épilèptique, et ça marcher bon pour lui au bout de 2 ans/20seance dans le mois.
Tu peu aussi l'essayé..!
 
Chmicha31

Chmicha31

Modérateur
Modérateur
J'ai fais il y a bien des années (quand j'avais 12ans ) une seule et unique crise d'épilepsie
On m'a mit sous traitement pendant 5ans avec surveillance rapprochée.
Jamais d'autres crise donc plus de traitement Hamdoullah
 
HipFlasky

HipFlasky

Weld che3b ou biiikhérr !!
Je dois arrêter de jouer à ma PS4. Dès qu'on l'allume, ils affichent un message où c'est mentionné que y être accro peut résulter des crises d'épilepsie. :eek:
 
etre2en1

etre2en1

intersex people are cool
VIB
misschemsy31 à dit:
C'est surtout que pour les épileptique photosensible ca peut déclencher des crises
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C'est mon cas, ça m'est arrivé il y a quelques années, mon cerveau se déconnecte, des nausées, des spasmes, la perte de contrôle des muscles, plus aucune voix, je m'écroule et c'est le black out.
Mon épilepsie fait rarement parler d'elle alors j'en parle jamais, même pas aux médecins, mais quand ça m'arrive je le vis assez mal, ça m'est arrivé aussi une fois au volant le long dune longue rue avec des arbres et des immeubles hauts, le soleil qui se couchait en face, ça a fait comme une lumière stroboscopique, j'ai senti la crise arriver, j'ai juste eux le temps de me garer sur une entrée de garage, un policier m'a vu et est venu voir ce qui se passait, il est resté le temps que ça passe.
 
Chmicha31

Chmicha31

Modérateur
Modérateur
etre2en1 à dit:
C'est mon cas, ça m'est arrivé il y a quelques années, mon cerveau se déconnecte, des nausées, des spasmes, la perte de contrôle des muscles, plus aucune voix, je m'écroule et c'est le black out.
Mon épilepsie fait rarement parler d'elle alors j'en parle jamais, même pas aux médecins, mais quand ça m'arrive je le vis assez mal, ça m'est arrivé aussi une fois au volant le long dune longue rue avec des arbres et des immeubles hauts, le soleil qui se couchait en face, ça a fait comme une lumière stroboscopique, j'ai senti la crise arriver, j'ai juste eux le temps de me garer sur une entrée de garage, un policier m'a vu et est venu voir ce qui se passait, il est resté le temps que ça passe.
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C'est pas facile , moi je ressentais des débuts de crise quand j'allais en boîte ou n'importe quel endroit où il y avait des lumières stroboscopique du coup je sentais le vertige et la soit je sors d'urgence ou soit je ferme les yeux très fort en priant pour que ça passe.
Je n'ai jamais fait d'autres crises mais malgré tout ses débuts dz crises me font flipper
 
indecise1

indecise1

VIB
ElBarcapodrido à dit:
Bonsoir,

J'ouvre cette discussion pour les personnes atteintes d'épilepsie, de spasmophilie ou autre maladie neuro-musculaire. Ces maladies se caractérisent par des crises plus ou moins impressionnantes et parfois dangereuses. La cause n'est pas toujours identifiée et le diagnostic est parfois compliqué. Les traitements ne sont pas efficaces dans certains cas et les effets secondaires sont assez gênants.

Un membre de ma famille a été diagnostiqué épileptique. Pouvez-vous m'apporter votre témoignage? Ca me rassurerai, d'autant que je suis assez sceptique quant à la prise d'un traitement sur le long terme.... Merci à vous.
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Bonjour,

Je connais une femme qui en souffre, elle a la quarantaine et mène une vie assez ordinaire, elle a un enfant, travaille et justement son job consiste à trouver des solutions à son épilepsie ; elle fait de la recherche et je peux te dire qu'elle est très motivée ; elle m'a parlé de dispositifs pouvant directement être implantés dans le cerveau pour éviter les crises.
 
Marokene22

Marokene22

ElBarcapodrido à dit:
Bonsoir,

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Un membre de ma famille a été diagnostiqué épileptique. Pouvez-vous m'apporter votre témoignage? Ca me rassurerai, d'autant que je suis assez sceptique quant à la prise d'un traitement sur le long terme.... Merci à vous.
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Bonsoir,

Ma soeur est épileptique depuis son enfance et, prend un traitement à vie. Elle a passé tous les examens qui ne révèlent rien d'anormal (en dehors de cette pathologie). Il suffit qu'elle arrête son traitement pour que les crises se reproduisent... Malgré cela, il lui arrive parfois de faire quelques malaises. Les crises sont assez choquantes lorsque nous ne sommes pas habitués mais il faut avant tout apprendre à gérer son calme pour pouvoir effectuer les gestes en cas de problème.

Mais cela se soigne très bien...
 
oue7dania

oue7dania

~¡~.......•|•......^^
VIB
http://www.ameli-sante.fr/epilepsie/epilepsie-definition-causes-et-facteurs-favorisants.html

lors d'une crise degager les voies repiratoire défaire la cravate la veste...
securiser la personne ( enlever tt ce qui peut etre dangereux autour comme la chaise les plats etc...
si besoin la deplacer mais c deconseiller
noter lheure de la survenue de la crise et appeler les secours
apres laisser passer la crise et qd cest fini mettre la personne en PLS et la couvrir voir mettre un soutien sous la tete
sil y a un traitement sen tenir au protocole du medecin par exemple sil est ecrit quil faut administrer le medicament durgence au bout de x minutes le faire
au pire suivre les conseils du medecin regulateur des urgs

les traitements sont effectivemznt parfois lourds selon le degre depilepsie zt ont des effets secondaires desagreables mais qd la bonne dose pour le patient est trouve les personne vive plutot bien et normalement
bien sur il y a des activites a eviter comme ...le trampoling ou les jeux de lutte ou de combat mais pour le reste je crois quil ny a rien de particulier.
il existe des associations pour en parler ....
 
R

RoseFuschia

ElBarcapodrido à dit:
Bonsoir,

J'ouvre cette discussion pour les personnes atteintes d'épilepsie, de spasmophilie ou autre maladie neuro-musculaire. Ces maladies se caractérisent par des crises plus ou moins impressionnantes et parfois dangereuses. La cause n'est pas toujours identifiée et le diagnostic est parfois compliqué. Les traitements ne sont pas efficaces dans certains cas et les effets secondaires sont assez gênants.

Un membre de ma famille a été diagnostiqué épileptique. Pouvez-vous m'apporter votre témoignage? Ca me rassurerai, d'autant que je suis assez sceptique quant à la prise d'un traitement sur le long terme.... Merci à vous.
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Un membre de ma famille est atteint, traitement à vie à la Depakine. La moindre contrariété, coup de fatigue ou nervosité c'est la crise assuré meme avec le traitement. Impossible d'oublier une de ses pilules sinon c'est cuit. Les crises sont impressionnantes, elle est complètement désorientée, clignements des yeux, salivation excessive, urine, cri, force décuplée et finis par convulser ! Elle perd le contrôle totale !! Une copine de lycée aussi était atteinte mais c'était moins fort et tombait au sol directement. Port obligatoire de bracelet, retrait de permis, éviter les excitants café etc.. entre temps la médecine à évoluer et ça se soigne plutôt bien. allah y chafih el jami3 bon courage
 
oue7dania

oue7dania

~¡~.......•|•......^^
VIB
RoseFuschia à dit:
Un membre de ma famille est atteint, traitement à vie à la Depakine. La moindre contrariété, coup de fatigue ou nervosité c'est la crise assuré meme avec le traitement. Impossible d'oublier une de ses pilules sinon c'est cuit. Les crises sont impressionnantes, elle est complètement désorientée, clignements des yeux, salivation excessive, urine, cri, force décuplée et finis par convulser ! Elle perd le contrôle totale !! Une copine de lycée aussi était atteinte mais c'était moins fort et tombait au sol directement. Port obligatoire de bracelet, retrait de permis, éviter les excitants café etc.. entre temps la médecine à évoluer et ça se soigne plutôt bien. allah y chafih el jami3 bon courage
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je pensais que les symptomes que tu decris etaient pendant la convulsion...
je veux dire le plus svt c'est:
clignements des yeux
+/_ leger cri
convulsions avec salivation excessive
hypertonie spastique
puis relachement qui entraine urine
grosse fatigue et desorientation spatio temporelle.....
apres
tte les crises different
la derniere a laquelle jai assiste a ete brutale :
pupille fixe soudainement
spasticite musculaire
chute
convusions qq secondes puis detente et endormissement qq minutes avant de se reveiller legerement desorienté....
 
R

RoseFuschia

oue7dania à dit:
je pensais que les symptomes que tu decris etaient pendant la convulsion...
je veux dire le plus svt c'est:
clignements des yeux
+/_ leger cri
convulsions avec salivation excessive
hypertonie spastique
puis relachement qui entraine urine
grosse fatigue et desorientation spatio temporelle.....
apres
tte les crises different
la derniere a laquelle jai assiste a ete brutale :
pupille fixe soudainement
spasticite musculaire
chute
convusions qq secondes puis detente et endormissement qq minutes avant de se reveiller legerement desorienté....
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- clignement des yeux - cri horrible ( wa3 wa3 waaa3 wa3 ) - salivation excessive - désorientation - à partir de ce moment la on la couche de force en position laterale - convulsions - urine - tentative d'avaler sa langue ( ça c'est chiant et flippant ) endormissement avec hyperventilation sans réveil jusqu au lendemain.
 
oue7dania

oue7dania

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VIB
RoseFuschia à dit:
- clignement des yeux - cri horrible ( wa3 wa3 waaa3 wa3 ) - salivation excessive - désorientation - à partir de ce moment la on la couche de force en position laterale - convulsions - urine - tentative d'avaler sa langue ( ça c'est chiant et flippant ) endormissement avec hyperventilation sans réveil jusqu au lendemain.
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si je peux me permettre il faut prevenir une chute mais ne pas forcement coucher la personne
et la PSL cest apres la crise srtt ne pas forcer a se mettre ds cette position le corps a besoin de "bouger"
qd a la langue tkt pas elle l'avalera pas cetait une idee recue.

cest bizarre pask si en plus elle prend un traitement et quelle est comme ca cest que vraiment son medicament nest pas adapté.
ou alors cest d'autre chose qu'elle souffre...
 
R

RoseFuschia

oue7dania à dit:
si je peux me permettre il faut prevenir une chute mais ne pas forcement coucher la personne
et la PSL cest apres la crise srtt ne pas forcer a se mettre ds cette position le corps a besoin de "bouger"
qd a la langue tkt pas elle l'avalera pas cetait une idee recue.

cest bizarre pask si en plus elle prend un traitement et quelle est comme ca cest que vraiment son medicament nest pas adapté.
ou alors cest d'autre chose qu'elle souffre...
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Je te parle de grosses crises ça arrive une fois tous les deux mois environs. C'est deja arrivè qu'elle fasse 3 crises dans la même journée un peu moins violente..
 
oue7dania

oue7dania

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VIB
RoseFuschia à dit:
Je te parle de grosses crises ça arrive une fois tous les deux mois environs. C'est deja arrivè qu'elle fasse 3 crises dans la même journée un peu moins violente..
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mm une fois tts les 6 mois des crises comme tu decris cest violent elle doit avoir un ttt pour ces moments la en particulier (?)
quen disent les neurologues si je peux me permettre?
 
R

RoseFuschia

oue7dania à dit:
mm une fois tts les 6 mois des crises comme tu decris cest violent elle doit avoir un ttt pour ces moments la en particulier (?)
quen disent les neurologues si je peux me permettre?
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Pardon.. ?! Avoir un ttt?! :timide: ! Ça a été diagnostiqué à ses 58ans.. le neurologue elle la vue 3 4 fois !! Avant de lui donner son traitement ensuite plus rien.. apparement c'est héréditaire son frère est mort de ça ! :(
 
alicemoitronkil

alicemoitronkil

etre2en1 à dit:
C'est mon cas, ça m'est arrivé il y a quelques années, mon cerveau se déconnecte, des nausées, des spasmes, la perte de contrôle des muscles, plus aucune voix, je m'écroule et c'est le black out.
Mon épilepsie fait rarement parler d'elle alors j'en parle jamais, même pas aux médecins, mais quand ça m'arrive je le vis assez mal, ça m'est arrivé aussi une fois au volant le long dune longue rue avec des arbres et des immeubles hauts, le soleil qui se couchait en face, ça a fait comme une lumière stroboscopique, j'ai senti la crise arriver, j'ai juste eux le temps de me garer sur une entrée de garage, un policier m'a vu et est venu voir ce qui se passait, il est resté le temps que ça passe.
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La viande de caribou me fait le même effet !:intello:
 
N

nadia222

ElBarcapodrido à dit:
Bonsoir,

J'ouvre cette discussion pour les personnes atteintes d'épilepsie, de spasmophilie ou autre maladie neuro-musculaire. Ces maladies se caractérisent par des crises plus ou moins impressionnantes et parfois dangereuses. La cause n'est pas toujours identifiée et le diagnostic est parfois compliqué. Les traitements ne sont pas efficaces dans certains cas et les effets secondaires sont assez gênants.

Un membre de ma famille a été diagnostiqué épileptique. Pouvez-vous m'apporter votre témoignage? Ca me rassurerai, d'autant que je suis assez sceptique quant à la prise d'un traitement sur le long terme.... Merci à vous.
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Ma mere avait des crises d epilepsie il suffit de trouver le medicament qui te conviens il me semble qu elle en avait esayer plusieur. Et surtout pas l arreter sinon la crise peux revenir. Allah y chafik
 
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