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L’alliance maladies rares maroc voit le jour
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[QUOTE="Moussayer, post: 15007616, member: 387224"] Bonjour, Je vous remercie pour votre article sur la mise en place de l'Alliance Maladies Rares Maroc dont je suis la présidente. Je rajouterai à votre contribution que l’Alliance Maroc estime nécessaire de promouvoir les maladies rares au rang de priorité de santé publique s’inscrivant dans un plan national pour les maladies rares. Celui-ci formulerait les objectifs et les mesures à prendre, avec notamment : 1/ le développement de centres de référence nationaux pour l’expertise et de centres de compétence régionaux pour les soins en nombre suffisant pour assurer la couverture globale du territoire ; 2 / une mise à disposition plus large des tests biologiques de diagnostic, alors que ces outils sont encore trop souvent indisponibles dans beaucoup d’hôpitaux ; 3/ une meilleure accessibilité à certains médicaments indispensables et au demeurant pas toujours onéreux (comme le Plaquénil pour le lupus ou l’Ursolvon pour la cirrhose biliaire primitive) ; 4/ une formation accentuée des professionnels de santé à « l’univers des maladies rares » (il n’est pas possible de toutes les connaître !) et, ce faisant, à la « culture du doute » (et si c’était une maladie rare ?), qui donnerait aux patients de meilleures chances de soins appropriés. Cordialement et encore merci Dr Khadija Moussayer [/QUOTE]
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