La maladie du lupus

Bonjour tout le monde , il fait trop chaud :defonce:

dites moi queqlu'un de vous à deja cette maladie , or quelqu'un de sa famille , et est ce que ça se guérie , or juste on peut l'a géré avec les médicaments .
 
tiens je ne connaissais pas cette maladie :

Le lupus est une maladie chronique auto-immune, qui survient lorsque le système immunitaire s’attaque aux cellules de l’organisme et les détruit. Il peut toucher de nombreuses parties du corps, dont les articulations, la peau, les reins, le coeur, etc. C’est la raison pour laquelle on parle de lupus disséminé ou « systémique ». Le lupus peut causer des symptômes aussi différents que des poussées de fièvre inexpliquées, des douleurs et un gonflement des articulations, des troubles de la vision et bien d’autres.

Le lupus touche principalement les femmes en âge de procréer, de 15 ans à 40 ans. Les symptômes de la maladie et leur gravité sont très variables d’une personne à l’autre.
 
Elle fait parti des maladies dites orpheline.
Environ 50 cas pour 100 000 habitants il me semble.
çà doit être dur psychologiquement d'avoir ce genre de maladie comme toutes les maladie incurables tu vas me dire mais des maladies rares que peu de gens ont on doit se poser pleins de questions
merci pour l info
 

ondinne

je pense donc je suis
VIB
çà doit être dur psychologiquement d'avoir ce genre de maladie comme toutes les maladie incurables tu vas me dire mais des maladies rares que peu de gens ont on doit se poser pleins de questions
merci pour l info
On apprend à vivre avec.
De plus la médecine a beaucoup progressé en ce qui concerne le LED (Lupus Érythémateux Disséminé). Il n'y a presque plus de décès aujourd'hui comparé à quelques 25 années en arrière.
Cette maladie c'est de l'auto-destruction.
L'organisme produit des anticorps qui attaque ses propres défense immunitaires. Tout les organes vitaux peuvent être concernés. En dehors des symptômes récurrent comme les douleurs articulaires, la fatigue etc, chaque patient développe une pathologie différente.
 
On apprend à vivre avec.
De plus la médecine a beaucoup progressé en ce qui concerne le LED (Lupus Érythémateux Disséminé). Il n'y a presque plus de décès aujourd'hui comparé à quelques 25 années en arrière.
Cette maladie c'est de l'auto-destruction.
L'organisme produit des anticorps qui attaque ses propres défense immunitaires. Tout les organes vitaux peuvent être concernés. En dehors des symptômes récurrent comme les douleurs articulaires, la fatigue etc, chaque patient développe une pathologie différente.
c'est affreux comme maladie hmd si des progrés sont faits
tu connais quelqu'un qui a cette maladie tu as l'ai bien informé?
 
Bonjour tout le monde , il fait trop chaud :defonce:

dites moi queqlu'un de vous à deja cette maladie , or quelqu'un de sa famille , et est ce que ça se guérie , or juste on peut l'a géré avec les médicaments .
Bonjour, ou plutot bonsoir .
je suis atteinte d'un neuro-lupus depuis 5 ans .
non ça ne se gueri pas , mais hamdullah dans mon cas, avec le traitement tout est sous controle . mais c'est sur que la vie n'est pas facile avec cette maladie . et surtout on ne sait jamais quand est ce que ça peut repartir ou encore s'etendre à d'autre organe . ajouté à cela que les medicaments ont des effets nefastes sur les autres organes .
 

ondinne

je pense donc je suis
VIB
Bonjour, ou plutot bonsoir .
je suis atteinte d'un neuro-lupus depuis 5 ans .
non ça ne se gueri pas , mais hamdullah dans mon cas, avec le traitement tout est sous controle . mais c'est sur que la vie n'est pas facile avec cette maladie . et surtout on ne sait jamais quand est ce que ça peut repartir ou encore s'etendre à d'autre organe . ajouté à cela que les medicaments ont des effets nefastes sur les autres organes .
Il y a plusieurs Lupus.
Pour la phrase en gras c'est très vrai. La description du Lupus que j'avais lue une fois, c'est que c'était comme un train qui se met en marche, il accélère doucement et prend très vite trop de vitesse. Il faut savoir appuyer sur le frein à temps pour éviter trop de désagréments. En clair il faut être très à l'écoute des signaux que le corps envoi.
Les médicaments, entre autre les corticoïdes si c'est d'eux que tu parles, pris à haute dose et sur des durées très longues sont en effet très néfastes pour la santé.
Pas facile à vivre, mais pas insurmontable non plus ! ;)
 

Ludymilla

Chuut ! c'est un secret !
VIB
Bonjour tout le monde , il fait trop chaud :defonce:

dites moi queqlu'un de vous à deja cette maladie , or quelqu'un de sa famille , et est ce que ça se guérie , or juste on peut l'a géré avec les médicaments .

Une amie à moi a le lupus depuis des années.
Elle a un traitement quotidien, je ne saurais te dire quoi exactement.
Mais ça ne l'empêche vraiment pas d'avoir une vie "normale". Elle est très suivie, surtout lors de ces grossesses, qui sont certes difficiles (en tout cas elle, elle a eu des grossesses difficiles, je ne saurais te dire si c'est général à toutes les femmes atteintes ). Elle attend le 3ème d'ailleurs en ce moment :love:
 

ondinne

je pense donc je suis
VIB
Moi qui pensait que c'était juste une maladie qui abîmer la peau :(:claque:
alah ichafi ljami3
En fait c'est une maladie auto immune qui atteint les tissus conjonctifs. C'est pour ça que tout les organes sont concernés.
Je crois qu'il y a des Lupus d'une autre sorte qui n'atteignent que la peau.
Le pire ennemi des malades du lupus c'est le soleil.
Pour les grossesses, si la maladie est bien suivie c'est largement possible, mais il faut être très attentif.
 

madalena

Contributeur
Contributeur
Bonjour tout le monde , il fait trop chaud :defonce:

dites moi queqlu'un de vous à deja cette maladie , or quelqu'un de sa famille , et est ce que ça se guérie , or juste on peut l'a géré avec les médicaments .


salam

j'ai une amie qui a le lupus...elle est en traitement et tout ce passe bien pour elle ..elle a trois enfants hamdoulillah__

ALLAH ichafih!!
 
Il y a plusieurs Lupus.
Pour la phrase en gras c'est très vrai. La description du Lupus que j'avais lue une fois, c'est que c'était comme un train qui se met en marche, il accélère doucement et prend très vite trop de vitesse. Il faut savoir appuyer sur le frein à temps pour éviter trop de désagréments. En clair il faut être très à l'écoute des signaux que le corps envoi.
Les médicaments, entre autre les corticoïdes si c'est d'eux que tu parles, pris à haute dose et sur des durées très longues sont en effet très néfastes pour la santé.
Pas facile à vivre, mais pas insurmontable non plus ! ;)
Je sais qu'il y a plusieurs lupus, merci pour l'info . toi tu en lu une description , mais moi je le vis .
non les corticoides, ça fait longtemps que j'ai arrété .
excuse moi, mais je prends mal ton message . j'ai l'impression que tu crois que j'ignore tout de ma maladie , tu te permets meme de preciser que ce que je dis est vrai .... je n'ai pas besoin de conseils ni d'info sur ma maladie, j'ai deja pas mal de spécialistes à ma disposition qui me suivent .
Puisque tu as lu des "descriptions" tu devrais savoir que les lupus ne se manifestent pas tous de la meme façon et que le diagnostic est difficile . j'en ai bavé pour ma part, alors t'entendre dire que ce n'est pas insurmontable , ( meme si au final, dans mon cas j'y arrive) , je trouve cela déplacé, parceque je sais que par exemple, si je vivais au maroc au moment ou ma maladie s'est manifesté, je suis sure à 100% que je n'aurais pas survécu . J'en garde des séquelles aujourd'ui... et c'est peut etre surmontable, mais trés handicapant .
 

ondinne

je pense donc je suis
VIB
Je sais qu'il y a plusieurs lupus, merci pour l'info . toi tu en lu une description , mais moi je le vis .
non les corticoides, ça fait longtemps que j'ai arrété .
excuse moi, mais je prends mal ton message . j'ai l'impression que tu crois que j'ignore tout de ma maladie , tu te permets meme de preciser que ce que je dis est vrai .... je n'ai pas besoin de conseils ni d'info sur ma maladie, j'ai deja pas mal de spécialistes à ma disposition qui me suivent .
Puisque tu as lu des "descriptions" tu devrais savoir que les lupus ne se manifestent pas tous de la meme façon et que le diagnostic est difficile . j'en ai bavé pour ma part, alors t'entendre dire que ce n'est pas insurmontable , ( meme si au final, dans mon cas j'y arrive) , je trouve cela déplacé, parceque je sais que par exemple, si je vivais au maroc au moment ou ma maladie s'est manifesté, je suis sure à 100% que je n'aurais pas survécu . J'en garde des séquelles aujourd'ui... et c'est peut etre surmontable, mais trés handicapant .
Heu....ça va mieux ?
Tu tes soulagée ?
Que tu le prennes mal tant pis, je n'ai rien dit qui puisse être malsain.
La posteuse apparemment découvre sa maladie, elle a besoin d'être rassurée, elle a peur de mourir c'est pas rien quand même.
Et pour info, réfléchie un peu, si j'en sais autant sur cette maladie rare il y a surement une raison, ce n'est pas sur wikipédia que j'ai pris mes infos, j'ai des sources et des certitudes bien plus fiable.
Moi aussi je trouve déplacée de me faire tacler ainsi sur un post qui demande un peu plus compassion.
 
Heu....ça va mieux ?
Tu tes soulagée ?
Que tu le prennes mal tant pis, je n'ai rien dit qui puisse être malsain.
La posteuse apparemment découvre sa maladie, elle a besoin d'être rassurée, elle a peur de mourir c'est pas rien quand même.
Et pour info, réfléchie un peu, si j'en sais autant sur cette maladie rare il y a surement une raison, ce n'est pas sur wikipédia que j'ai pris mes infos, j'ai des sources et des certitudes bien plus fiable.
Moi aussi je trouve déplacée de me faire tacler ainsi sur un post qui demande un peu plus compassion.
tu n'as rien dit qui puisse etre malsain, mais tu t adresse à moi comme si j'en savais rien de cette maladie alors que j'en suis atteinte , tu vas jusqu'à préciser qu'il y en a plusieurs, alors moi je précise bien que je suis atteinte d'une des pires qui puisse etre , à savoir le neuro lupus , et aussi à preciser que certains de mes propos sont "trés vrai" , et le reste alors, je suis une menteuse peut etre ? ah et aussi puisque tu connais cette maladie sur le bout des doigts ( d'ailleurs comment ça pourrait l'etre, tu connais peut etre un lupus sur le bout des doigts, mais pas tous ! ) , tu crois savoir que les médicaments dont je parle sont des corticoides etc ... oh et puis zut, pas envie de perdre mon temps avec toi, peut etre que ton message ne s'adressait pas à moi, mais dans ce cas tu n'avais pas à me citer !
 
Dernière édition:
merci tout le monde pour tous ces infos aussi de m'avoir rassuré que je vais vivre encore longtemps, et me marie et avoir des enfants , j'avais peur de ne pas realiser ces rêves ,

oui j'avoue que le traitement est difficile surtout ce regime , on m'a privé du sel et du sucre , trop dure pour quelqu'un comme moi qui ne mangeait que les choses sucrés , aussi dans cette chaleur , je veux manger les fruits :(

aussi on m'a interdit de sortir au soleil , je veux voyager snif snif

mais Hamdolilahe , je vais guérir comme je prends mes médicaments , (plaquenil + locatop + corticoides ...
 
merci tout le monde pour tous ces infos aussi de m'avoir rassuré que je vais vivre encore longtemps, et me marie et avoir des enfants , j'avais peur de ne pas realiser ces rêves ,

oui j'avoue que le traitement est difficile surtout ce regime , on m'a privé du sel et du sucre , trop dure pour quelqu'un comme moi qui ne mangeait que les choses sucrés , aussi dans cette chaleur , je veux manger les fruits :(

aussi on m'a interdit de sortir au soleil , je veux voyager snif snif

mais Hamdolilahe , je vais guérir comme je prends mes médicaments , (plaquenil + locatop + corticoides ...
asssalam alaykum, Allah i awnek dans cette epreuve .
je n'avais pas compris que tu en étais atteinte, j'avais cru comprendre que tu te renseignais pour un proche ...
dit moi si ce n'est pas trop indiscret, tu es malade depuis quand ? et comment ça s'est manifesté ?
 
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