journée internationale des maladies rares

La Fièvre Méditerranéenne Familiale (FMFM), encore dénommée maladie périodique, est une pathologie auto-inflammatoire héréditaire due à une anomalie sur un gène qui régule l’inflammation. Elle touche principalement les personnes originaires du bassin méditerranéen, en particulier les arméniens...

Les maladies rares se définissent comme des affections qui touchent moins d’une personne sur 2000. Néanmoins, leur nombre important, plus de 8000 pathologies déjà recensées font que le nombre total de patients dépasse souvent le nombre de malades atteints de cancer. Plus de 350 millions de...

La seconde journée des maladies rares était organisée par l'Alliance des maladies rares (une association regoupant des associations spécifiques de malades ainsi que des malades) en février dernier sous le thème des situations d’urgence que peuvent connaître les patients atteints de maladies...

Journée internationale des maladies rares Au Maroc, 1,5 millions de personnes sont concernées par l’une des 8000 maladies rares identifiées. 80% des maladies rares sont d’origine génétique ; Le diagnostic est une question majeure, La journée Internationale des Maladies Rares (Rare Disease...

La maladie de Pompe est une maladie rare neuromusculaire héréditaire qui provoque progressivement faiblesse musculaire et perte du tissu musculaire. La maladie de Pompe peut survenir de la naissance (environ un tiers des cas avant 6 mois) à l’âge adulte. En France en 2016, moins de 200...

Les maladies rares touchent moins d’une personne sur 2000, elles posent encore au Maroc de nombreux problèmes de diagnostic et de prise en charge. Elles souffrent d’un double handicap, de leur spécificité ainsi que de la situation générale de la santé au Maroc. En effet, la couverture médicale...

Au Maroc, 1,5 millions de personnes sont concernées par l’une des 8000 maladies rares identifiées. 80% des maladies rares sont d’origine génétique ; le diagnostic est une question majeure, 85% ne disposant pas de traitement qui permet d’en guérir. La journée Internationale des Maladies Rares...

«De crises de gonflement localisé à l’asphyxie potentiellement fatale» Les angioedèmes se caractérisent par une accumulation des liquides au niveau des muqueuses et de la peau se traduisant par des crises de gonflement du visage, des membres ou des organes génitaux. Ils peuvent comporter un...

L'Alliance des maladies rares au Maroc a organisé , le 24 Février 2018, la première journée nationale des maladies rares, destinée aux médecins et autres professionnels de santé ainsi qu’aux patients et leurs familles concernés par les maladies rares. L'Alliance est un mouvement collectif...

L'Alliance des Maladies Rares au Maroc (AMRM) organise une conférence de presse sur le thème "MALADIES RARES AU MAROC - ETAT DES LIEUX" le jeudi 22 février 2018 à l'hôtel Palace D'Anfa, 171 Bd d'Anfa, Casablanca, de 17H30 à 19H30. Cette rencontre s'adresse aux médecins et professionnels de...

L'Alliance des Maladies Rares au Maroc (AMRM), créée en 2017 à la suite d’un regroupement d'associations de patients, organise la première journée nationale des maladies rares au Maroc, le samedi 24 Février 2018, à l'Université Mohammed 6 des sciences de Santé de Casablancasur le thème : «...

L’état des lieu des maladies rares au Maroc Au Maroc comme ailleurs, elles sont extrêmement diverses : neuromusculaires, métaboliques, infectieuses, immunes, cancéreuses … Trois maladies sur quatre se déclenchent dans l’enfance. Elles empêchent ainsi de voir (rétinites), respirer...

Dans la continuité de la journée internationale des maladies rares du 28 février 2017, l’Association Marocaine du Syndrome de Rett (AMSR) organise à Rabat, le dimanche 12 mars 2017, une journée de sensibilisation à cette affection. C’est l’occasion de faire le point sur cette pathologie très...

Les personnes atteintes de maladies rares ont été longtemps les délaissés des systèmes de santé, faute de traitements adaptés. Elles captent maintenant toute l’attention de l’industrie pharmaceutique, devenant même un enjeu vital pour leurs recherches et de leur croissance. Les maladies rares...