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Appel en faveur du dépistage néonatal des maladies rares au Maroc
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[QUOTE="Moussayer, post: 16867669, member: 387224"] Excusez moi du retard à vous répondre Des solutions thérapeutiques existent maintenant pour certaines. La recherche fondamentale a beaucoup avancé ces trente dernières années dans la connaissance des mécanismes à l’origine de nombreuses maladies rares. L’industrie pharmaceutique a pris le relais et pu être, elle aussi, source d’innovation avec la mise sur le marché de nouveaux médicaments. En 1983, il n’existait que 40 médicaments pour soigner les patients concernés dans le monde. Actuellement, les médecins ont le choix entre environ 500 traitements différents.[B] Il n’en demeure pas moins que seulement 5 % des maladies rares bénéficient d’un traitement efficace et approuvé.[/B] Des tests de diagnostic, notamment en matière génétique et biologique, ainsi que de nouveaux traitements complexes et indispensables existent au Maroc. Ces moyens sont toutefois limités et difficiles à obtenir car parfois coûteux (médicaments «orphelins», greffe de moelle osseuse…) et pas toujours bien connus. … [B]C'est malheureusement souvent une question de manque d'argent qui empêche les familles de bien soigner leurs enfants malades[/B] Il faut d'ailleurs souligner que[B] la prise en charge[/B] des malades est souvent chaotique. L’information est encore fragmentaire pour les patients comme pour les médecins. Les maladies rares représentent pour le patient et sa famille un véritable parcours du combattant au [B]Maroc[/B] fait de nombreuses consultations chez plusieurs médecins. Il faut souvent [B]2 à 10 ans [/B]pour qu’un diagnostic soit établi et les traitements administrés. Cette errance diagnostique est due à l’absence d’un dossier médical unique et d’un médecin référent qui centralise les informations et coordonne les soins comme cela se fait en Europe. Bien que des efforts aient été accomplis ces dernières années dans les CHU au Maroc, le manque d’informations sur ces maladies est par ailleurs toujours patent aussi bien pour les professionnels que pour les autorités. J'espère que j'ai pu répondre à votre question. [/QUOTE]
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