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Conférence de presse "les maladies rares" à casablanca le 22 février 2018

Moussayer

Dr Moussayer khadija et l'auto-immunité en 2011
L'Alliance des Maladies Rares au Maroc (AMRM) organise une conférence de presse sur le thème "MALADIES RARES AU MAROC - ETAT DES LIEUX" le jeudi 22 février 2018 à l'hôtel Palace D'Anfa, 171 Bd d'Anfa, Casablanca, de 17H30 à 19H30.
Cette rencontre s'adresse aux médecins et professionnels de santé comme aux malades, aux représentants d'associations de malades et aux personnes intéressées par le sujet.
Elle a pour but d'alerter sur les défis que doivent relever chaque jour les malades et leurs proches : sachons que 1,5 millions de marocains sont concernés par l’une des 8000 maladies rares dénombrées, soit une personne sur 20. Ce nombre total de patients dépasse souvent celui des malades atteints de cancer ou de diabète !
Au Maroc, le manque d’information sur ces maladies est réel aussi bien pour les patients que pour les professionnels et décideurs de santé. Cela a pour conséquence un retard important et préjudiciable au niveau de l’identification de la pathologie. Cette situation est aggravée par un accès difficile aux traitements dû à une faible prise en charge (couverture médicale) et à un manque de structures adaptées.
Cette conférence s’inscrit dans le cadre des manifestations liées à la Journée internationale des maladies rares, le 28 février 2018, dont le slogan retenu pour cette année est : « Rare, fier, soyons solidaire ! ».
L'Alliance Maladies Rares Maroc est né en 1917 d'un regroupement d'associations de malades. L’Alliance a pour mission de faire connaître les maladies rares auprès du grand public, des pouvoirs publics et des professionnels de santé, d’améliorer la qualité et l’espérance de vie des personnes atteintes de maladies rares, d’aider les associations de malades et de promouvoir la recherche.

Casablanca, le 18/02/2018
Dr MOUSSAYER KHADIJA
 
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