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De la fibromyalgie au syndrome d’ehlers danlos, un syndrome médiatisé et un syndrome oublié
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[QUOTE="belgika, post: 15249844, member: 387862"] Diagnostiquée fibromyalgique depuis plus ou moins cinq;il y a eu erreur de diagnostiqueS (au pluriel) car bien évidemment j'ai consulté plusieurs "spécialistes" et aussi vite cataloguées :joueur: Ne faites pas les mêmes erreurs que moi,si on vous case dans les malades de fibromyalgie,continuez vos recherches,et consultez des rhumatologues spécialisés SED (google) j'ai donc perdu cinq ans à me battre contre des douleurs de plus en plus intenses au point de prendre sous forme de patch de la morphine et de prier pour que la mort me soulage de ces douleurs.... Actuellement je suis suivie par un rhumatologue qui a décelé cette maladie orpheline et je suis un "zèbre" :D explications et extraits Plus de 1 600 personnes atteintes au Québec Le SED est plus qu’un trouble des articulations et de la peau Les douleurs sont vraies Vers de nouveaux critères diagnostiques Le SED est variable : entre individus atteints, dans une famille, d’un jour à l’autre et au cours de la vie La génétique ne règle pas tout Qu’est-ce que tout cela veut dire pour les personnes atteintes du SED? Quelques références « Les particularismes des personnes atteintes d’un SED et de leurs proches », ASED Plus de 1 600 personnes atteintes au Québec Le zèbre est le symbole des maladies rares, car un médecin a dit jadis à ses étudiants de médecine de penser au cheval plutôt qu’au zèbre lors d’un diagnostic, c’est-à-dire de penser à une maladie commune avant une maladie rare qui n’arrive qu’exceptionnellement. Les malades rares ont donc adopté le zèbre comme symbole et particulièrement la communauté des personnes atteintes du syndrome d’Ehlers-Danlos (SED). Mais, en fait, parfois on pense que cette communauté devrait adopter le « quagga ». Le quagga était une sous-espèce de zèbre. Il est maintenant inexistant comme le syndrome d’Ehlers-Danlos semble l’être parfois. Qu’est-ce que tout cela veut dire pour les personnes atteintes du SED? - Souvent, de nombreuses années d’errance diagnostique (voir le vidéo-témoignage d’une personne diagnostiquée à 31 ans, alors qu’elle souffrait du SED depuis l’enfance, Sketch sur le diagnostic : Et si c'était une maladie rare? La pédagogie du doute). - L’auto-diagnostic, fréquent maintenant à cause du Web, mais qui peut résulter en des problèmes de crédibilité du malade. - Un diagnostic qui reste toujours douteux ou qui est rejeté à cause d’un test génétique « négatif », alors qu’il devrait reposer sur les observations cliniques. - Dans ce dernier cas, il arrive que l’individu ne soit pas référé aux services appropriés pour des traitements, même s’il a des incapacités physiques. - Une prise en charge non optimale à cause de la méconnaissance des particularités musculosquelettiques et proprioceptives du SED. - Une stigmatisation des femmes qui rapportent un ensemble de symptômes non spécifiques, mais que l’on attribue à de la somatisation (le SED est plus fréquent et souvent plus sévère chez les femmes ; on pense que des facteurs hormonaux interviennent). Ceci s’applique également aux mères qui décrivent les symptômes de leur enfant. - Le cercle vicieux de la douleur, problèmes de sommeil, fatigue généralisée, dépression. - La nécessité de quitter le travail à cause d’incapacités accrues et l’incompréhension de l’entourage qui mènent souvent à l’isolement. - Et même, des conjoints et des parents que l’on soupçonne de violenter leur conjointe ou leur enfant à cause des symptômes tels les bleus, les dislocations et parfois, des fractures. [URL]http://rqmo.org/wp-content/uploads/2015/01/SED-Le-SED-existe.pdf[/URL] PS pensées aux personnes qui souffrent sans pouvoir mettre un nom sur leur maladie,aux douleurs et pensées aux fibromyalgiques qui sont peut être aussi atteints de cette maladie la SED [/QUOTE]
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