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Irène souffre du syndrome d’ehlers-danlos (sed), une maladie mal connue mais très handicapante
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[QUOTE="belgika, post: 15428602, member: 387862"] Irène suit un traitement lourd qui n’empêche pas la détérioration de son quotidien Lorsque le diagnostic a finalement été posé il y a deux ans, Irène a réagi à cette mauvaise nouvelle par son inébranlable joie de vivre. "J’ai dit à mon mari ‘on va manger dehors et on ne va pas pleurer ou je ne sais pas quoi. Il faut vivre avec et donc on va passer une belle soirée’", confie-t-elle. Depuis, elle suit un traitement pour soigner ses symptômes, puisqu’il n’existe pas de traitement curatif. Irène prend dix médicaments différents : antidouleurs, corticoïdes, médicaments contre les tremblements… Elle suit trois séances de kinésithérapie par semaine. "C'est un ensemble de traitements destinés à redonner la "proprioception" (sensation de son corps et de son environnement) à la personne et à permettre un supplément d'oxygénation à ses cellules (muscles, cerveau) qui en manquent", explique le Dr Daens. Malgré le traitement, les problèmes aux articulations d’Irène se sont amplifiés. "En deux ans, ça a été la chute libre", constate-t-elle. Alors qu’elle avait l’habitude de beaucoup marcher, elle ne parvient parfois plus du tout à se déplacer de la journée, ou alors seulement entre 200 et 400 mètres. "Il y a des jours où j’ai de la peine à porter un verre d’eau, des périodes où je dois me faire couper ma viande par mon mari", raconte-t-elle. "Maintenant je ne suis plus capable de m’occuper du ménage, d’aller faire des commissions, de faire à manger, poursuit-elle. Souvent je peine même à rester assise à cause des douleurs, donc je passe un grand nombre d’heures à faire des choses semi-allongée sur mon lit." Ses déplacements rendus encore plus difficiles par les travaux dans son quartier Depuis le mois de juillet et le début du chantier du tram 9 à Jette, Irène a le plus grand mal à utiliser les services de la STIB. "Je n'ai plus le moindre transport en commun à moins de 400m, ce qui pour moi est trop, je dois le faire en 2 fois, et cela m'épuise et provoque de fortes douleurs", déplore-t-elle. Entre l’arrêt Miroir et Place Reine Astrid, la ligne du tram 19 est coupée et remplacée par un simple fléchage au sol. "On ne peut pas faire voler les trams", a répondu le STIB à la plainte d'Irène sur Facebook. De plus, les arrêts provisoires, dont celui de l’hôpital UZ, ne disposent pas de banc, la contraignant à attendre debout, regrette-t-elle. "C'est une honte !", s’indigne-t-elle. Elle aimerait bénéficier des TaxiBus, le service de transport de la STIB pour les personnes handicapées Ce service n’est accessible qu’aux personnes handicapées reconnues, or Irène n’a pas obtenu autant de point qu’elle l’aurait souhaité lors de son entretien avec le SPF Sécurité Sociale il y a deux ans. "On m’a reproché mon sourire. On a mis en doute mon diagnostic parce que j’avais trop le sourire", raconte-t-elle. Avec ses 7 points de handicap et 66% de perte de possibilité de travail, Irène n’a obtenu qu’une carte de parking pour handicapé, déplore-t-elle. Dans l'attente d’une reconnaissance de perte de mobilité des membres inférieurs de plus de 50%, elle devrait avoir droit aux TaxiBus, explique-t-elle. "C’est de nouveau un passage devant le médecin conseil, on verra", espère-t-elle. L’intérieur de sa maison doit être entièrement réaménagé La mobilité d’Irène à l’intérieur de sa maison commence également à devenir difficile. "Les escaliers me cassent complètement, donc à long terme, c’est vraiment pas possible", explique-t-elle. Le couple envisage donc des travaux importants pour réaménager son espace de vie aux besoins spécifiques d’Irène. [/QUOTE]
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