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Irène souffre du syndrome d’ehlers-danlos (sed), une maladie mal connue mais très handicapante
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[QUOTE="belgika, post: 15428604, member: 387862"] Pour ce faire, ils espèrent obtenir une aide financière du Phare (Personne Handicapée Autonomie Recherchée), un service public bruxellois pour l’intégration des personnes handicapées. La reconnaissance de leur handicap, le plus gros défi des patients "En France et en Belgique devant l'ignorance médicale et la suspicion médicale de simulation de la part des patients, les patients ont les plus grandes difficultés à faire reconnaître leurs multiples situations de handicap", raconte le Dr Daens. "La majorité des traitements efficaces dans le SED pour aider, soulager et réintégrer socialement et si possible professionnellement les patients ne sont pas remboursés en Belgique", regrette-t-il. La reconnaissance de leur handicap auprès des mutuelles et assurances est le challenge le plus important pour ces patients en souffrance, explique le spécialiste. Dans le cas d’Irène — les médications étant très variables d’un patient à l’autre—, la majorité des médicaments de son traitement lui sont partiellement remboursés. Mais ce sont les vêtements compressifs qu’elle doit porter qui lui coûtent particulièrement cher : presque 600 euros le kit, à changer tous les six mois. Ils permettent notamment de stabiliser les articulations. "C’est un des trucs qui marchent bien auquel des patients doivent renoncer", raconte-t-elle. De plus, dans des moments de crise, Irène doit se rendre chez le rhumatologue 5 fois en 2, 3 mois, des consultations à 80 euros qui ne sont remboursées qu’à moitié. Cette femme à la bonne humeur communicative n’a pas l’habitude de se plaindre, tient-elle à souligner. "J’ai une énorme chance, j’ai un sourire de vie tout à fait naturel. J’ai ce côté très positif depuis toujours et qui m’aide énormément", confie-t-elle. "Malheureusement, tous les malades ne sont pas comme ça", ajoute-t-elle, lucide. [B]Pour le Dr Daens, les erreurs médicales devant cette maladie ont conduit à créer un "très important problème de santé publique et d'injustice sociale". [/B] [URL]https://www.rtl.be/info/vous/temoignages/irene-souffre-du-syndrome-d-ehlers-danlos-une-maladie-mal-connue-mais-tres-handicapante-le-spf-securite-social-m-a-reproche-mon-sourire--962785.aspx[/URL] [/QUOTE]
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