Journée mondiale du lupus : une maladie médiatisée et des malades stigmatisés !

Moussayer

Dr Moussayer khadija : maladies auto-immunes
209952

La réalité de cette maladie reste largement méconnue alors qu’elle frappe plus de 5 millions de personnes dans le monde, essentiellement des femmes en âge d’avoir des enfants. Malgré qu’elle soit considérée comme une maladie rare, elle est même une des toutes premières causes de mortalité des femmes jeunes dans le monde, en particulier lors de la grossesse dans les pays pauvres ou intermédiaires comme le Maroc. Plus étonnant encore, et bien qu'elle soit médiatisée dans la presse "people", elle est assimilée à tort par beaucoup à une affection contagieuse, ce qui ne peut qu’isoler un peu plus les malades. Sa journée mondiale, le 10 mai, est l’occasion de faire le point et de dénoncer les stigmatisations dont font l'objet ceux qui en sont atteints

Cette pathologie n'est pas inconnue à de très nombreux téléspectateurs, partout dans le monde, de la série médicale «Dr House». Hugh Laurie, son interprète, y faisait les diagnostics les plus inattendus, en ayant toujours une pensée pour le lupus - «Et si c’était un lupus ?» - lorsqu'il examinait ses patients. Il était également constamment envisagé par l'équipe de médecins qui assistait le Dr House dans ses "enquêtes" médicales, même si, finalement, il n'était jamais la cause des maux qui frappaient les malades de la série, à une ou deux exceptions près. Le mot « lupus » était devenu à la fin comme un stratagème répété et rassurant puisque « ce n’était jamais le lupus ».

Selena Gomez, une des artistes les plus suivies sur les réseaux sociaux (près de 120 millions d'abonnés sur Instagram !), ne peut pas en dire autant : elle a révélé en 2015 son lupus, ce qui a donné une dimension mondiale à la maladie. Elle a due ensuite interrompre sa carrière pendant deux ans pour se soigner (elle a dû subir une greffe du rein) et se remettre d’une dépression et de crises d’angoisses consécutives à la maladie. Si le nom de la maladie est mieux connu grâce à ces deux « vedettes », il n’en reste pas moins que sa réalité et ses conséquences potentiellement graves restent encore largement ignorées.

Une enquête menée dans 16 pays auprès de 35 506 personnes dévoilée en mai 2018 par la World Lupus Federation (une alliance d'environ 250 organisations de patients atteints de lupus du monde entier) le prouve s’il en était besoin. Elle révèle ainsi que plus de 51 % des personnes interrogées ne savaient pas que le lupus est une maladie. Ce sondage montrait également qu’il faisait l’objet d’idées fausses et de préjugés en l’assimilant à une maladie contagieuse, à l’instar du SIDA par exemple. Parmi les personnes interrogées qui savaient que le lupus est une maladie :

- Seulement 57 % étaient à l'aise ou très à l'aise à l'idée d’avoir un contact physique (un « câlin ») avec une personne atteinte ;

- 49 % seulement étaient à l'aise ou très à l'aise à l'idée de partager un repas avec une personne atteinte ;

- 11 % pensait que des rapports sexuels non protégés pouvaient contribuer au développement de la maladie.

Toutes ces conclusions démontrent bien que la communication est parfois un art en trompe l’œil et que médiatisation apparente ne rime pas toujours avec information, faute d’un travail pédagogique de fond de la part des pouvoirs publics comme des associations de malades.
 
Haut