Moussayer
Dr Moussayer khadija : maladies auto-immunes
L'Alliance des maladies rares au Maroc a organisé , le 24 Février 2018, la première journée nationale des maladies rares, destinée aux médecins et autres professionnels de santé ainsi qu’aux patients et leurs familles concernés par les maladies rares. L'Alliance est un mouvement collectif regroupant des associations de malades pour mieux défendre ensemble la cause des maladies rares face aux pouvoirs publics
Priorité aux actions réalistes, peu coûteuses et progressives
Les débats ont permis pour L’Alliance de dégager un certains nombre de recommandations. Devant le retard enregistré dans la politique de santé , le chantier à entreprendre est immense. Il est paru nécessaire de prioriser les besoins et de commencer par les actions les plus réalistes et demandant le moins de ressources humaines et financières.
Face d’abord au défi principal de l’errance diagnostique des patients, il faut donc
:
1/ Encourager à la mise place d’un dossier médical unique et inciter les marocains à avoir un médecin référent, le « médecin de famille » qui connaît tout de son patient pour mieux centraliser les informations et coordonner les soins, comme cela se fait en Europe.
2/ Mieux promouvoir la médecine clinique, la « médecine du diagnostic». Cela passe notamment par un gros effort de formation vers 4 spécialités en pointe dans le combat des maladies rares : la neurologie, la pédiatrie, la dermatologie et la médecine interne.
Une réflexion paraît souhaitable d’ailleurs sur la place de cette dernière spécialité La médecine interne est en effet, par définition la discipline médicale qui s’occupe particulièrement du diagnostic des maladies complexes (et donc des pathologies peu fréquentes et des maladies rares). Méconnue au Maroc, elle bénéficie d’un regain d’intérêt dans de nombreux pays développés. Le nombre d’internistes au Maroc est dérisoire, moins de 250, soit moins de 2 % des spécialistes du pays. A l’inverse, d’autres pays ont privilégié cette discipline dans l’organisation des soins les internistes représentent ainsi le plus important groupe de spécialistes: 25 % par exemple en Allemagne ou en Suisse, soit plus de 6 300 internistes dans ce dernier pays !
3/ Encourager les médecins à « adopter » une maladie ou un groupe de maladies pour la mise en place progressive à terme de centres de référence nationaux, publics ou privés, pour l’expertise et des centres de compétence pour les soins avec un maillage territorial assurant la couverture globale du territoire.
4/ organiser le dépistage néonatal systématique de certaines pathologies, cela afin d’éviter les handicaps qu’elles engendrent : il en est ainsi de l’hypothyroïdie congénitale ( et de la phénylcétonurie qui peuvent être soignés facilement, respectivement par un traitement peu onéreux (la lévothyroxine, une hormone thyroïdienne) et par un régime alimentaire spécifique (un régime pauvre en phénylalanne, un acide aminé).
Par ailleurs il faut en ce qui concerne plus directement les malades et leurs familles :
5/ Mener des grandes campagnes de sensibilisation. Cela passe en particulier par un effort important de communication en langue arabe. L’Alliance des maladies rares au Maroc a d’ailleurs déjà entrepris ce travail en réalisant des fiches de vulgarisation sur plus de 80 maladies rares, et dont certaines ont déjà fait l’objet d’articles dans la presse «grand public».
6/ Encourager la constitution des associations des malades pour que ces dernières puissent à leur tour accomplir pour chacune des maladies, ce travail de sensibilisation.
7/ améliorer la prise en charge des patients par les assurances maladies, en considérant toutes ces maladies comme « affection de longue durée », ce qui n’est pas le cas pour la plupart actuellement. On rappellera que ces affections (ALD) sont définies comme des maladies chroniques comportant une thérapeutique coûteuse pour laquelle l’Assurance Maladie Obligatoire assure une prise en charge de tous les traitements nécessaires.
A terme, les maladies rares ont besoin d’être reconnues au Maroc par le ministère de la Santé comme une priorité de santé publique s’inscrivant, à l’exemple de pays européens, dans un plan national pour les maladies rares, .
Casablanca, le 21 mars 2018
Khadija Moussayer
Pour en savoir plus
- Maladies auto-immunes : 75 % des personnes atteintes sont des femmes - Femmes du Maroc - 20 mars 2018
http://femmesdumaroc.com/actualite/...nes-atteintes-sont-des-femmes-interview-40491
Priorité aux actions réalistes, peu coûteuses et progressives
Les débats ont permis pour L’Alliance de dégager un certains nombre de recommandations. Devant le retard enregistré dans la politique de santé , le chantier à entreprendre est immense. Il est paru nécessaire de prioriser les besoins et de commencer par les actions les plus réalistes et demandant le moins de ressources humaines et financières.
Face d’abord au défi principal de l’errance diagnostique des patients, il faut donc
:
1/ Encourager à la mise place d’un dossier médical unique et inciter les marocains à avoir un médecin référent, le « médecin de famille » qui connaît tout de son patient pour mieux centraliser les informations et coordonner les soins, comme cela se fait en Europe.
2/ Mieux promouvoir la médecine clinique, la « médecine du diagnostic». Cela passe notamment par un gros effort de formation vers 4 spécialités en pointe dans le combat des maladies rares : la neurologie, la pédiatrie, la dermatologie et la médecine interne.
Une réflexion paraît souhaitable d’ailleurs sur la place de cette dernière spécialité La médecine interne est en effet, par définition la discipline médicale qui s’occupe particulièrement du diagnostic des maladies complexes (et donc des pathologies peu fréquentes et des maladies rares). Méconnue au Maroc, elle bénéficie d’un regain d’intérêt dans de nombreux pays développés. Le nombre d’internistes au Maroc est dérisoire, moins de 250, soit moins de 2 % des spécialistes du pays. A l’inverse, d’autres pays ont privilégié cette discipline dans l’organisation des soins les internistes représentent ainsi le plus important groupe de spécialistes: 25 % par exemple en Allemagne ou en Suisse, soit plus de 6 300 internistes dans ce dernier pays !
3/ Encourager les médecins à « adopter » une maladie ou un groupe de maladies pour la mise en place progressive à terme de centres de référence nationaux, publics ou privés, pour l’expertise et des centres de compétence pour les soins avec un maillage territorial assurant la couverture globale du territoire.
4/ organiser le dépistage néonatal systématique de certaines pathologies, cela afin d’éviter les handicaps qu’elles engendrent : il en est ainsi de l’hypothyroïdie congénitale ( et de la phénylcétonurie qui peuvent être soignés facilement, respectivement par un traitement peu onéreux (la lévothyroxine, une hormone thyroïdienne) et par un régime alimentaire spécifique (un régime pauvre en phénylalanne, un acide aminé).
Par ailleurs il faut en ce qui concerne plus directement les malades et leurs familles :
5/ Mener des grandes campagnes de sensibilisation. Cela passe en particulier par un effort important de communication en langue arabe. L’Alliance des maladies rares au Maroc a d’ailleurs déjà entrepris ce travail en réalisant des fiches de vulgarisation sur plus de 80 maladies rares, et dont certaines ont déjà fait l’objet d’articles dans la presse «grand public».
6/ Encourager la constitution des associations des malades pour que ces dernières puissent à leur tour accomplir pour chacune des maladies, ce travail de sensibilisation.
7/ améliorer la prise en charge des patients par les assurances maladies, en considérant toutes ces maladies comme « affection de longue durée », ce qui n’est pas le cas pour la plupart actuellement. On rappellera que ces affections (ALD) sont définies comme des maladies chroniques comportant une thérapeutique coûteuse pour laquelle l’Assurance Maladie Obligatoire assure une prise en charge de tous les traitements nécessaires.
A terme, les maladies rares ont besoin d’être reconnues au Maroc par le ministère de la Santé comme une priorité de santé publique s’inscrivant, à l’exemple de pays européens, dans un plan national pour les maladies rares, .
Casablanca, le 21 mars 2018
Khadija Moussayer
Pour en savoir plus
- Maladies auto-immunes : 75 % des personnes atteintes sont des femmes - Femmes du Maroc - 20 mars 2018
http://femmesdumaroc.com/actualite/...nes-atteintes-sont-des-femmes-interview-40491
