Deux essais cliniques récemment publiés dans deux revues scientifiques font état d’une efficacité supérieure d’une combinaison de trois molécules pour traiter la mucoviscidose. Au Maroc, la maladie reste encore trop peu diagnostiquée, la plupart des médecins n’étant pas formés à son dépistage.
C’est une découverte grandement porteuse d’espoir pour les personnes atteintes de mucoviscidose : deux essais cliniques publiés simultanément, jeudi 31 octobre, dans les revues scientifiques The New England Journal of Medicine et The Lancet, rapportent l’efficacité supérieure d’une combinaison de trois molécules pour traiter la mucoviscidose, indique Le Monde. Elle s’adresserait à la forme la plus fréquente (potentiellement près de 90% des cas) de cette maladie génétique, qui affecte le système respiratoire et/ou digestif.
La Food and Drug Administration, agence chargée du médicament, n’a pas tardé à lui accorder son autorisation de mise sur le marché (AMM), et le dossier de l’industriel Vertex, qui la commercialise sous le nom de Trikafta, est sur la table à l’Agence européenne du médicament, précise la même source.
Environ 70 000 personnes dans le monde seraient touchées par cette maladie génétique, essentiellement les populations européennes et leurs descendants en Amérique du Nord et en Australie. La mucoviscidose est due à «la modification de la composition du mucus secrété principalement par les muqueuses respiratoires et digestives», lit-on sur le site Futura Santé, qui précise que le mucus est plus visqueux qu’à la normale. «Cette maladie se manifeste par une gêne respiratoire handicapante (…) et des troubles digestifs (problèmes de transit, insuffisance pancréatique...)», ajoute la même source.
Un seul médecin pour tout le Maroc
Au Maghreb, notamment au Maroc, la maladie a longtemps été considérée comme inexistante, indique Yasmina Taoufik Ben Chekroun, auteure d’une «enquête nationale» sur la mucoviscidose au Maroc, menée auprès de 43 cas d’enfants atteints de mucoviscidose dans les cinq CHU du pays entre janvier 2005 et septembre 2016. «Depuis le développement des moyens de diagnostic dans notre pays, en particulier le test de la sueur et la biologie moléculaire, nous avons observé une nette augmentation des enfants diagnostiqués au fil des années», relève-t-elle toutefois.
«Certes, mais la maladie reste encore largement sous-diagnostiquée dans notre pays. On est vraiment loin de pouvoir dire qu’on la maîtrise car nous n’avons pas, à l’heure actuelle, l’expertise nécessaire», complète auprès de notre rédaction Fenna Builler, présidente de l’Association marocaine de la mucoviscidose. Elle déplore la rareté des moyens de diagnostic, ce dernier ne pouvant se faire que dans les CHU de Rabat et Casablanca. Dans tout le Maroc, seul la Dr Amal Hassani, basée à l’hôpital militaire de Rabat, est formée au dépistage de la maladie.
En l’absence de formation des médecins pour diagnostiquer la mucoviscidose et ainsi prescrire le traitement adéquat, la maladie est souvent confondue «avec de l’asthme» ou, lorsque le système digestif est affecté, «avec des allergies au gluten ou au lait de vache par exemple», indique Fenna Builler. «On va donc mettre l’enfant sous traitement exclusif sans lait de vache ou gluten alors qu’en réalité, ce n’est pas ça du tout. Cela retarde le diagnostic de la maladie et par conséquent sa prise en charge. Certains enfants décèdent d’une insuffisance respiratoire, parfois sans qu’on sache qu’ils avaient la mucoviscidose», ajoute-t-elle. D’après Fenna Builler, il y a cependant de plus en plus de familles qui ont recours au dépistage néonatal.
C’est une découverte grandement porteuse d’espoir pour les personnes atteintes de mucoviscidose : deux essais cliniques publiés simultanément, jeudi 31 octobre, dans les revues scientifiques The New England Journal of Medicine et The Lancet, rapportent l’efficacité supérieure d’une combinaison de trois molécules pour traiter la mucoviscidose, indique Le Monde. Elle s’adresserait à la forme la plus fréquente (potentiellement près de 90% des cas) de cette maladie génétique, qui affecte le système respiratoire et/ou digestif.
La Food and Drug Administration, agence chargée du médicament, n’a pas tardé à lui accorder son autorisation de mise sur le marché (AMM), et le dossier de l’industriel Vertex, qui la commercialise sous le nom de Trikafta, est sur la table à l’Agence européenne du médicament, précise la même source.
Environ 70 000 personnes dans le monde seraient touchées par cette maladie génétique, essentiellement les populations européennes et leurs descendants en Amérique du Nord et en Australie. La mucoviscidose est due à «la modification de la composition du mucus secrété principalement par les muqueuses respiratoires et digestives», lit-on sur le site Futura Santé, qui précise que le mucus est plus visqueux qu’à la normale. «Cette maladie se manifeste par une gêne respiratoire handicapante (…) et des troubles digestifs (problèmes de transit, insuffisance pancréatique...)», ajoute la même source.
Un seul médecin pour tout le Maroc
Au Maghreb, notamment au Maroc, la maladie a longtemps été considérée comme inexistante, indique Yasmina Taoufik Ben Chekroun, auteure d’une «enquête nationale» sur la mucoviscidose au Maroc, menée auprès de 43 cas d’enfants atteints de mucoviscidose dans les cinq CHU du pays entre janvier 2005 et septembre 2016. «Depuis le développement des moyens de diagnostic dans notre pays, en particulier le test de la sueur et la biologie moléculaire, nous avons observé une nette augmentation des enfants diagnostiqués au fil des années», relève-t-elle toutefois.
«Certes, mais la maladie reste encore largement sous-diagnostiquée dans notre pays. On est vraiment loin de pouvoir dire qu’on la maîtrise car nous n’avons pas, à l’heure actuelle, l’expertise nécessaire», complète auprès de notre rédaction Fenna Builler, présidente de l’Association marocaine de la mucoviscidose. Elle déplore la rareté des moyens de diagnostic, ce dernier ne pouvant se faire que dans les CHU de Rabat et Casablanca. Dans tout le Maroc, seul la Dr Amal Hassani, basée à l’hôpital militaire de Rabat, est formée au dépistage de la maladie.
En l’absence de formation des médecins pour diagnostiquer la mucoviscidose et ainsi prescrire le traitement adéquat, la maladie est souvent confondue «avec de l’asthme» ou, lorsque le système digestif est affecté, «avec des allergies au gluten ou au lait de vache par exemple», indique Fenna Builler. «On va donc mettre l’enfant sous traitement exclusif sans lait de vache ou gluten alors qu’en réalité, ce n’est pas ça du tout. Cela retarde le diagnostic de la maladie et par conséquent sa prise en charge. Certains enfants décèdent d’une insuffisance respiratoire, parfois sans qu’on sache qu’ils avaient la mucoviscidose», ajoute-t-elle. D’après Fenna Builler, il y a cependant de plus en plus de familles qui ont recours au dépistage néonatal.