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Première journée nationale des maladies rares le 24 février 2018 à casablanca
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[QUOTE="Moussayer, post: 15579645, member: 387224"] [B]L'Alliance des Maladies Rares au Maroc (AMRM)[/B], créée en 2017 à la suite d’un regroupement d'associations de patients, organise la première journée nationale des maladies rares au Maroc, le samedi 24 Février 2018, à l'Université Mohammed 6 des sciences de Santé de Casablancasur le thème : « Pour une meilleure sensibilisation aux maladies rares au Maroc ». Cette manifestation est ouverte tout à la fois aux patients concernés par les maladies rares et leurs familles, au grand public intéressé ainsi qu'aux médecins et aux professionnels de santé. La journée a pour ambition d’être un espace d’information et d’échanges entre les malades et les professionnels de santé. Il s’agit en particulier de mieux familiariser les médecins et professionnels de santé à « [B]l’Univers des maladies rares » [/B](même s’il n’est pas possible de toutes les connaître !) et, ce faisant, de leur donner les « clés méthodologiques » de la « culture du doute » (et si c’était une maladie rare ?), gage d’une meilleure prise en charge des malades. A cet effet, quatre grandes sessions seront notamment au rendez-vous sur les maladies du tissu conjonctif avec le syndrome d'Ehlers Danlos et le rachitisme vitamino-résistant et sur les erreurs innées du métabolisme avec les maladies lysosomales et la mucoviscidose. Est au programme également une grande conférence - débat avec plusieurs intervenants français et marocains pour discuter de l'ensemble des aspects des maladies rares : diagnostic, formation médicale, politique de santé, sécurité sociale... Cette rencontre s’inscrit dans le cadre de la [B]11e Journée internationale des maladies rares, [/B]le 28 février, dont le slogan[B] « Rare, fier, soyons solidaire ! » [/B]s’adresse au plus grand nombre pour montrer son soutien aux personnes concernées par une maladie rare. Cette journée, relayée dans près de 100 pays dans le monde, a pour thème cette année[B] [/B]la[B] recherche [/B]en visant à inciter décideurs politiques, chercheurs, entreprises et professionnels de santé à impliquer plus souvent et plus efficacement les patients dans la recherche sur les maladies rares. On rappellera qu’une maladie est considérée comme rare lorsqu’elle touche moins d’une personne sur 2 000, soit 0,2% de la population, soit encore moins de 70 000 marocains. Bien que chacune de ces pathologies ne touche que peu d'individus, leur grande variété (près de 8 000 maladies dénombrées) fait que le nombre total de personnes atteintes est importante : 1 personne sur 20 au moins est concernée, soit 5% de la population mondiale, soit encore environ 1,5 million de patients marocains. [B]Statistiquement, un médecin rencontre plus dans sa pratique quotidienne ce type de pathologies que de cas de cancer ou de diabète (source INVS/Orphanet). [/B] Enfin[B], [/B]seulement 5 % des maladies rares bénéficient d’un traitement approuvé. Soyez les bienvenus à notre manifestation ! Casablanca, le 11/02/ 2018 Dr MOUSSAYER Khadija Présidente de l’Alliance des Maladies Rares au Maroc [/QUOTE]
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