En dehors des essais cliniques, les scientifiques veulent mieux comprendre le vécu des patients et de leur entourage pour les aider à surmonter l'épreuve de la maladie.
Les chercheurs en cancérologie ont pris l'habitude de compter en mois, voire en années, le temps nécessaire au recrutement des participants à leurs études.
«La constitution d'un groupe de volontaires peut prendre jusqu'à un tiers du temps alloué à une recherche», regrette Marie Préau, professeur de psychologie sociale de la santé au laboratoire GRePS, à Lyon.
Il aura ainsi fallu deux ans à la chercheuse pour réunir 50 personnes dans une étude sur l'influence de la relation entre le médecin et son patient sur la qualité de la vie - alors que les premiers résultats de ce travail ont été extraits en quelques mois.
«La phase de l'inclusion, parce qu'elle suppose l'implication de nombreux médecins et attachés de recherche, représente un très gros investissement, en argent comme en temps», observe le Dr Fabien Reyal, chirurgien à l'Institut Curie, qui a fondé le premier site Internet conçu pour mettre en relation des scientifiques avec de potentiels volontaires.
Une plateforme de recherche collaborative
Lancée en septembre 2003, la plateforme «Seintinelles» rassemble toutes les bonnes volontés:
patients en cours de traitement,
anciens malades
et personnes saines,
qui s'inscrivent sur le site avec une simple adresse mail.
Ils reçoivent ensuite les appels à candidature régulièrement lancés par des équipes de recherche.
S'ils le souhaitent, et si leur profil correspond aux critères, on leur demandera de répondre à un questionnaire en ligne ou à un entretien téléphonique avec un scientifique.
Ils devront parfois se soumettre à un examen médical, subir une mammographie, un prélèvement de sang ou de tissu.
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Les chercheurs en cancérologie ont pris l'habitude de compter en mois, voire en années, le temps nécessaire au recrutement des participants à leurs études.
«La constitution d'un groupe de volontaires peut prendre jusqu'à un tiers du temps alloué à une recherche», regrette Marie Préau, professeur de psychologie sociale de la santé au laboratoire GRePS, à Lyon.
Il aura ainsi fallu deux ans à la chercheuse pour réunir 50 personnes dans une étude sur l'influence de la relation entre le médecin et son patient sur la qualité de la vie - alors que les premiers résultats de ce travail ont été extraits en quelques mois.
«La phase de l'inclusion, parce qu'elle suppose l'implication de nombreux médecins et attachés de recherche, représente un très gros investissement, en argent comme en temps», observe le Dr Fabien Reyal, chirurgien à l'Institut Curie, qui a fondé le premier site Internet conçu pour mettre en relation des scientifiques avec de potentiels volontaires.
Une plateforme de recherche collaborative
Lancée en septembre 2003, la plateforme «Seintinelles» rassemble toutes les bonnes volontés:
patients en cours de traitement,
anciens malades
et personnes saines,
qui s'inscrivent sur le site avec une simple adresse mail.
Ils reçoivent ensuite les appels à candidature régulièrement lancés par des équipes de recherche.
S'ils le souhaitent, et si leur profil correspond aux critères, on leur demandera de répondre à un questionnaire en ligne ou à un entretien téléphonique avec un scientifique.
Ils devront parfois se soumettre à un examen médical, subir une mammographie, un prélèvement de sang ou de tissu.
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