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Scandale et lobbying autour de la maladie de lyme

Drianke

اللهم إفتح لنا أبواب الخير وأرزقنا من حيت لا نحتسب
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@ienouchka si tu as eu des infos éventuellement...


Le 19 novembre 2014, Willy Burgdorfer s’éteignait à l’hôpital d’Hamilton, dans le Montana, à 89 ans. Ce scientifique a donné son nom à une bactérie, qu’il a identifiée en 1982, Borrelia burgdorferi (Bb). Cet agent pathogène transmis par les tiques est responsable de la borréliose de Lyme, caractérisée aux États-Unis dans les années 1970 dans la ville de Lyme (Connecticut). Extrême fatigue, douleurs articulaires, paralysie faciale, voire perte de l’usage des membres dans les cas les plus graves figurent dans le tableau clinique.

L’incidence de l’infection croît partout dans le monde. En France, elle toucherait plus de 35 000 personnes supplémentaires chaque année, selon un réseau sentinelle de médecins généralistes. Mais le nombre réel de cas pourrait être bien plus élevé – l’association de malades France Lyme évalue à 650 000 les cas chroniques en France. Car la maladie est au centre d’une vive controverse. Pour les uns, elle reste très peu connue des médecins, mal prise en charge, et son incidence est sous-estimée ; pour les autres, elle est diagnostiquée à tort et à travers en dehors des recommandations officielles. Mais les lignes commencent à bouger. En 2012, la Direction générale de la santé a ainsi saisi le Haut Conseil de la santé publique (HCSP) pour qu’il produise un état des connaissances actualisé sur la borréliose de Lyme. Le rapport, assorti d’un avis, publié le 4 décembre, dresse l’état des lieux d’une situation complexe et émet des recommandations, notamment pour améliorer les performances des outils diagnostiques actuels et la prise en charge des personnes atteintes.

Actualité parlementaire

C’est un combat parlementaire perdu d’avance, puisque le texte déjà rejeté en commission ne devrait pas être adopté dans l’hémicycle jeudi prochain. En déposant cette proposition de loi UMP visant à mieux diagnostiquer, soigner et prévenir la maladie de Lyme, les députés UMP François Vannson (Vosges) et Marcel Bonnot (Doubs) semblent surtout avoir pour objectif de mobiliser urbi et orbi sur la maladie. Leur texte, vise à améliorer la connaissance du nombre, des besoins et des modalités de prise en charge des personnes atteintes par la maladie de Lyme, et prévoit la publication d’un rapport par le gouvernement dans un délai de deux ans. Il vise aussi à améliorer la formation des professionnels en en faisant un thème prioritaire de FMC (Formation Médicale Continue). Enfin, leur proposition de loi prévoit un plan quinquennal pour lutter contre une maladie en pleine expansion................



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mam80

la rose et le réséda
Modérateur
Maladie de Lyme: petites avancées et grandes promesses après une réunion au ministère
Le premier «comité de pilotage» sur la maladie de Lyme s’est réuni jeudi au ministère de la santé. Un nouveau protocole de soin devrait être présenté en juillet, et un dépliant d’information diffusé en mars.

La saga Lyme avance... mais à tout petit pas. Un nouveau protocole de soins pour cette maladie due à des bactéries essentiellement transmises par les tiques, devrait être présenté par la HAS (Haute autorité de santé) en juillet a précisé jeudi la Direction générale de la santé. Au préalable, un dépliant d’information pour prévenir la maladie sera diffusé en mars.

Un consensus qui ne fait pas l’unanimité
L’annonce a été faite à l’issue du premier «comité de pilotage du plan de lutte contre la maladie de Lyme», mis en place après la présentation d’un plan national de lutte le 29 septembre dernier. Ce jour-là, le gouvernement avait annoncé quinze mesures pour mieux prendre en charge cette maladie, avec notamment la révision d’ici le printemps 2017 du protocole officiel de diagnostic et de soins.

Pour l’heure, les médecins doivent appliquer les conclusions d’une conférence de consensus (conférence regroupant des médecins spécialistes du domaine), datant de 2006. Cela suppose notamment qu’ils doivent utilisent un test de diagnostic (test Elisa) qui est pourtant très largement reconnu comme peu fiable. Y compris par le Haut Conseil à la Santé publique dans un avis émis en 2014.

De plus, la conférence de consensus ne reconnaît pas l’existence d’une forme chronique de la maladie et limite les cures d’antibiotiques à trois semaines maximum, au grand dam de certains experts, à commencer par le Pr Christian Perronne (Hôpital de Garches) qui s’appuient aujourd’hui sur plusieurs études scientifiques pour considérer que des cures d’antibiotiques prolongées peuvent être nécessaires chez certains patients.

«Le risque c’est de repartir à zéro dans six mois»
Les associations de malades, reçues au ministère ce jeudi, ont salué des «avancées». «On a désormais un calendrier», a indiqué à l’AFP Marie-Claude Perrin, présidente de l’association de malades Lyme Sans Frontières. Tout en notant que la date promise est après l’élection présidentielle... «Le risque c’est de repartir à zéro dans six mois», a renchéri Matthias Lacoste, président de l’association de patients Le Droit de guérir.

Avant la réunion de jeudi, les associations regrettaient en outre que le plan de lutte ait été publié sans prendre en compte leurs principales revendications. Notamment, en supprimant «toute référence aux dissensions» qui perdurent depuis des décennies entre les experts sur le diagnostic et le traitement de la maladie de Lyme.

Le protocole de diagnostic et de soins annoncé pour juillet dépendra «de la composition du groupe» chargé d’élaborer ce nouveau protocole, s’est inquiétée Marie-Claude Perrin. Celui-ci devrait réunir des représentants des associations ainsi que des spécialistes de toutes les disciplines concernées par la maladie (neurologie, dermatologie, rhumatologie, cardiologie, microbiologie, immunologie...), mais Mme Perrin redoute le poids qu’y prendra la Société de pathologie infectieuse de langue française (SPILF), majoritairement favorable au protocole officiel actuel. «La présence de la SPILF dans les réunions de travail , sans que la FFMVT (Fédération Française contre les Maladies Vectorielles à Tiques) ne soit conviée, est inacceptable. Les membres de la SPILF sont à la fois juge et partie», estime France Lyme.

Vêtements couvrants et surveillance attentive
Quant au dépliant d’information, il déçoit les associations qui réclamaient une «vraie campagne» d’information nationale, avec des spots télévisés notamment. C’est en effet le seul point sur lequel s'accordent toutes les parties concernées par Lyme: il est tout à fait possible de se prémunir efficacement contre les morsures de tiques à l’origine de la maladie, notamment en adoptant une tenue adaptée pour aller en forêt (bottes, vêtements couvrants, éventuellement répulsif, et au retour surveillance attentive de la peau avec arrachage précautionneux des tiques qui y seraient éventuellement accrochées).
http://sante.lefigaro.fr/article/maladie-de-lyme-petites-avancees-et-grandes-promesses-apres-une-reunion-au-ministere

mam
 
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