salam alikom wa rahmato lah w barakatoho ... Svp je veux entamer un sujet sur le syndrôme de Williams : je suis une maman d'un petit enfant de 8 ans qui a le SW et je veux savoir si quelqu'un d'entre vous a quelqu'un de la famille qui souffre de ce synsdôme pour s'échanger d'informations à ce propos ... je viens de faire l'analyse de FISH alors je ne sais pas si je dois aller voir un cardiologue au début parque j'ai lu que la plupart des Williams ont des problèmes cardiovasculaires, et merci.
Syndrôme de williams
- Initiateur de la discussion OumYoussefW
- Date de début
A
allah ychafih et désolée, la première fois que j'en entends parler
اللهم امين يااارب ...
Syndrome de Williams
Le syndrome de Williams ou syndrome de Williams-Beuren est une maladie génétique rare caractérisée par une anomalie du développement qui associe malformation cardiaque (sténose aortique supravalvulaire -SASV- le plus souvent) dans 75% des cas, retard psycho-moteur, dysmorphie du visage évocatrice et profil cognitif et comportemental spécifique.
Syndrome de Williams
Le syndrome de Williams ou syndrome de Williams-Beuren est une maladie génétique rare caractérisée par une anomalie du développement qui associe malformation cardiaque (sténose aortique supravalvulaire -SASV- le plus souvent) dans 75% des cas, retard psycho-moteur, dysmorphie du visage évocatrice et profil cognitif et comportemental spécifique.
SALAM. Oui je viens de lui faire l'analyse FISH et c'est confirmé : il a le syndrôme de williams, chez nous y a pas de centre ou d'association spéciales pour ce syndrôme !!! je suis un peu perdue ...
ienouchka
VIB
Bonjour.
Oui il y a des centres spécialisés au Maroc, y en a trois pour être précise ;
TU trouveras toutes les infos ici : http://www.orpha.net/consor/cgi-bin...=MA&Clinics_Clinics_Search_GeographicType=Cnt ( il faut descendre en bas de page)
En fait il faut que ton médecin ( celui qui a demandé l'analyse génétique) entre en contact avec un de ces trois centres.
Pour les associations, j'ai cherché, il n'y en a pas au Maroc en effet ; je te donne quand même l'URL de l'association européenne, tu peux essayer de les contacter pour leur demander des conseils ou des infos, si quelqu'un doit en avoir, c'est sûrement dans là.
http://eurowilliams.org/
Bon courage à vous et au petitou.
7asbi zllah wa ni3ma lwakile
bon courage pour ce qui t'attend tu vas en avoir besoin
soit forte pour ton fils et lache rien
kheir inchallah
Bonjour.
Oui il y a des centres spécialisés au Maroc, y en a trois pour être précise ;
TU trouveras toutes les infos ici : http://www.orpha.net/consor/cgi-bin/Clinics_Search.php?lng=FR&type_list=clinics_search_simple_shd&data_id=145&Maladie(s)/groupes de maladies=Syndrome-de-Williams&title=Syndrome-de-Williams&search=Clinics_Search_Simple&ChdId=145&Clinics_Clinics_Search_diseaseGroup=Williams-Beuren&Clinics_Clinics_Search_diseaseType=Pat&Clinics_Clinics_Search_CnsType=n&Clinics_Clinics_Search_age=Both&Clinics_Clinics_Search_country=MA&Clinics_Clinics_Search_GeographicType=Cnt ( il faut descendre en bas de page)
En fait il faut que ton médecin ( celui qui a demandé l'analyse génétique) entre en contact avec un de ces trois centres.
Pour les associations, j'ai cherché, il n'y en a pas au Maroc en effet ; je te donne quand même l'URL de l'association européenne, tu peux essayer de les contacter pour leur demander des conseils ou des infos, si quelqu'un doit en avoir, c'est sûrement dans là.
http://eurowilliams.org/
Bon courage à vous et au petitou.
salam ma chère et grand merci pour ton message . En effet, les centres que tu m'a passé ce sont des centres hospitaliers pas de centre qui accueillent les williams . j'ai été moi au centre CHU de Fès et c'est là que j'ai fait l'analyse de FISH pour mon petit . Donc c'est un hôpital vous comprenez ? Merci c'est gentil de votre part .
Bonjour, et grand merci, j'essaie d'etre forte dieu est grand, lhamdoulilah 3ala koul 7al .... vous etes si gentille
@OumYoussefW
Comme les autistes ont la méthode A.B.A. pour se développer + facilement
(pareil = les centres spécialisés ne sont pas en france pour les petits français : ils sont en belgique)
des mamans françaises ont donc décidés d'ouvrir leur propre centre avec d'autres mamans qui ont suivi
(soleil près de paris)
------
pour le symptôme de William, il existe une méthode d'apprentissage pour ces enfants
https://www.bloghoptoys.fr/syndrome-de-williams-beuren-idees-dactivite
donc, il faut chercher des centres utilisant cette méthode
ou en créer un par toi même
courage
bats toi pour ton fils et tous les autres qui ne sont pas pris en charge
pour ne pas les laisser devenir solitaire et ignorant
mam
Comme les autistes ont la méthode A.B.A. pour se développer + facilement
(pareil = les centres spécialisés ne sont pas en france pour les petits français : ils sont en belgique)
des mamans françaises ont donc décidés d'ouvrir leur propre centre avec d'autres mamans qui ont suivi
(soleil près de paris)
------
pour le symptôme de William, il existe une méthode d'apprentissage pour ces enfants
https://www.bloghoptoys.fr/syndrome-de-williams-beuren-idees-dactivite
donc, il faut chercher des centres utilisant cette méthode
ou en créer un par toi même
courage
bats toi pour ton fils et tous les autres qui ne sont pas pris en charge
pour ne pas les laisser devenir solitaire et ignorant
mam
Merci beaucoup pour votre écrit, j'essaye de faire de mon mieux, je cherche même à créer une association .... je resterai pas les bras croisés ... j'ai un trésor que je dois me battre pour le préserver .. merci bcp