Journée de sensibilisation à la maladie coeliaque au maroc

[Moussayer]

L’Association Marocaine des Intolérants et Allergiques aux Gluten « AMIAG » a organisé le 21 Avril 2018 la Journée Nationale de la Maladie Cœliaque (la 5ème) sur le thème « La Maladie Cœliaque et ses complications».
La maladie cœliaque touche près de 1 % des marocains, en majorité des femmes et se caractérise par une intolérance au gluten, une protéine contenue dans de nombreuses céréales (blé, seigle, orge, épeautre). Cette intolérance provoque une destruction des villosités de l’intestin grêle. Dans sa forme typique, la maladie se déclare chez le nourrisson après l’introduction du gluten et provoque une diarrhée, un ballonnement abdominal ainsi qu’une cassure de la courbe du poids et de la taille. Cependant, la majorité des cas sont actuellement diagnostiqués à la faveur de formes atypiques, s’accompagnant de façon paradoxale d’une constipation ou d’une obésité, ou encore de manifestations extra-digestives : aphtes buccaux, dépression ou troubles de la concentration et de la mémoire.
Le diagnostic peut s’effectuer également à la faveur des nombreuses et diverses complications de la maladie : nutritionnelles (retard de croissance chez l’enfant, dénutrition, carences vitaminiques), sanguines (anémie), osseuses (déminéralisation osseuse et fractures), gynécologiques (stérilité chez l’homme et la femme, fausses couches à répétition), complications au niveau du cœur et des vaisseaux par la formation des caillots de sang, neurologiques (épilepsie, troubles de l’équilibre, atteinte des nerfs périphériques), et hépatiques (élévation des enzymes hépatiques, cirrhose).
La maladie cœliaque est associée à un sur-risque d’autres maladies auto-immunes (diabète type I, inflammation de la thyroïde) et surtout de cancer (cancer des voies digestives supérieures, cancer du foie).
Le régime sans gluten à vie est le seul remède de la maladie, Il protège en grande partie de la survenue de la plupart de ces complications.
L’AMIAG, dans sa vocation de sensibilisation et d’information sur la maladie, a organisé cette manifestation avec un programme riche et diversifié qui a porté notamment sur les complications de la maladie et en particulier la sprue réfractaire, une forme de la maladie qui résiste au régime sans gluten et qui peut évoluer vers un cancer digestif, ainsi que sur l'ostéoporose, fréquente chez les malades coeliaques .
A la clôture de l’événement et grâce en grande partie au sponsoring du Rotary Club Casa Hermitage, près d’une dizaine de machines à moudre les graines naturellement sans gluten (maïs, riz, millet et Quinoa) ont été distribuées aux familles nécessiteuses adhérentes à l’association

 

[majid10]

L’Association Marocaine des Intolérants et Allergiques aux Gluten « AMIAG » a organisé le 21 Avril 2018 la Journée Nationale de la Maladie Cœliaque (la 5ème) sur le thème « La Maladie Cœliaque et ses complications».
La maladie cœliaque touche près de 1 % des marocains, en majorité des femmes et se caractérise par une intolérance au gluten, une protéine contenue dans de nombreuses céréales (blé, seigle, orge, épeautre). Cette intolérance provoque une destruction des villosités de l’intestin grêle. Dans sa forme typique, la maladie se déclare chez le nourrisson après l’introduction du gluten et provoque une diarrhée, un ballonnement abdominal ainsi qu’une cassure de la courbe du poids et de la taille. Cependant, la majorité des cas sont actuellement diagnostiqués à la faveur de formes atypiques, s’accompagnant de façon paradoxale d’une constipation ou d’une obésité, ou encore de manifestations extra-digestives : aphtes buccaux, dépression ou troubles de la concentration et de la mémoire.
Le diagnostic peut s’effectuer également à la faveur des nombreuses et diverses complications de la maladie : nutritionnelles (retard de croissance chez l’enfant, dénutrition, carences vitaminiques), sanguines (anémie), osseuses (déminéralisation osseuse et fractures), gynécologiques (stérilité chez l’homme et la femme, fausses couches à répétition), complications au niveau du cœur et des vaisseaux par la formation des caillots de sang, neurologiques (épilepsie, troubles de l’équilibre, atteinte des nerfs périphériques), et hépatiques (élévation des enzymes hépatiques, cirrhose).
La maladie cœliaque est associée à un sur-risque d’autres maladies auto-immunes (diabète type I, inflammation de la thyroïde) et surtout de cancer (cancer des voies digestives supérieures, cancer du foie).
Le régime sans gluten à vie est le seul remède de la maladie, Il protège en grande partie de la survenue de la plupart de ces complications.
L’AMIAG, dans sa vocation de sensibilisation et d’information sur la maladie, a organisé cette manifestation avec un programme riche et diversifié qui a porté notamment sur les complications de la maladie et en particulier la sprue réfractaire, une forme de la maladie qui résiste au régime sans gluten et qui peut évoluer vers un cancer digestif, ainsi que sur l'ostéoporose, fréquente chez les malades coeliaques .
A la clôture de l’événement et grâce en grande partie au sponsoring du Rotary Club Casa Hermitage, près d’une dizaine de machines à moudre les graines naturellement sans gluten (maïs, riz, millet et Quinoa) ont été distribuées aux familles nécessiteuses adhérentes à l’association

Bonjour,
Comment c est passé la Journée Nationale de la Maladie Cœliaque ? y a t il eu beaucoup de monde ?

 

[Moussayer]

Bonjour,
ça s'est très bien passé et il y avait beaucoup de monde : plusieurs centaines de personnes dans le grand amphithéâtre de l'université Mohamed VI. Il faut d'ailleurs indiquer que l'association AMIAG compte maintenant plus de 700 adhérents à jour de leurs cotisations(!) répartis sur tout le Maroc,c'est même exceptionnel dans notre pays !
Bonne journée à vous

 

[majid10]

Une médecine à deux, trois, quatre, dix vitesses !


La société Spark Therapeutics vient de sortir un nouveau médicament pour les aveugles : le Luxturna. Une seule dose suffirait pour guérir d’une forme rare de la maladie.

Petit détail : ce médicament coûte 425 000 dollars… par œil [1].

Pour les deux yeux, cela fait 850 000 dollars !

Une seule fiole de Luxturna coûte… 425 000 dollars ! Et il en faut deux (pour les deux yeux) !

Mais il y pire encore :

En 2014, une société néerlandaise appelée uniQure N.V. a lancé le Glybera, pour le traitement d’une maladie orpheline : le déficit familial en lipoprotéine lipase. Le coût de ce médicament est de 1,1 million d’euros par patient [2].

C'est une tendance de fond.
Un transfert de richesse énorme, de nos poches vers celles de Big Pharma
Mes fidèles lecteurs se souviennent de la société pharmaceutique Gilead Sciences, et du scandale de son traitement contre l’hépatite C (le Sovaldi). Lancé en 2013, ce médicament coûte aux États-Unis 94 500 dollars pour un traitement de 12 semaines, 41 000 euros en Europe et… 900 dollars en Inde (on suppose que la firme fait malgré tout un profit à ce prix-là).

La différence avec les autres médicaments, cités précédemment, est que ce traitement est très largement diffusé. L'hépatite C n'est pas une maladie rare, des centaines de milliers de patients reçoivent donc du Solvadi, payé par les systèmes d'assurance santé collectifs et obligatoires.

Suite à d’âpres négociations avec le ministère de la Santé en France, le prix a pu être ramené chez nous à 28 700 euros la cure en mars 2017 [3].

Mais cela reste un prix aberrant, qui pèse lourdement dans les budgets et entraîne nécessairement des coupes sombres dans d'autres dépenses de santé (déremboursement des autres médicaments, réduction de service dans les hôpitaux, non-augmentation des rémunérations du personnel de santé, etc.)

Quant aux traitements contre le cancer, on assiste là aussi à une inflation fabuleuse. On parle de traitements à 20 000 ou 30 000 dollars par mois, comme pour rire [4] ! Cela pour des produits qui ne guérissent pas de la maladie, mais allongent (vaguement, dans le meilleur des cas) l’espérance de survie.

Et les prix ne cessent de monter, pour des produits qui restent les mêmes. Le Glivec de Novartis, qui coûtait 21 000 dollars en 2001, coûte aujourd’hui 140 000 dollars. Le nouveau traitement contre le cancer de Gilead Sciences coûte 373 000 dollars, celui de Novartis 475 000 dollars [5].

Que se passe-t-il ?

Eh bien, il arrive tout simplement… ce qui devait arriver !

 

[Moussayer]

Bonjour,
Oui, vous avez raison, l'envolée des prix de certains médicaments, en particulier pour les maladies rares, est un défi insoutenable pour les systèmes de soin.

 

[rania75]

L’Association Marocaine des Intolérants et Allergiques aux Gluten « AMIAG » a organisé le 21 Avril 2018 la Journée Nationale de la Maladie Cœliaque (la 5ème) sur le thème « La Maladie Cœliaque et ses complications».
La maladie cœliaque touche près de 1 % des marocains, en majorité des femmes et se caractérise par une intolérance au gluten, une protéine contenue dans de nombreuses céréales (blé, seigle, orge, épeautre). Cette intolérance provoque une destruction des villosités de l’intestin grêle. Dans sa forme typique, la maladie se déclare chez le nourrisson après l’introduction du gluten et provoque une diarrhée, un ballonnement abdominal ainsi qu’une cassure de la courbe du poids et de la taille. Cependant, la majorité des cas sont actuellement diagnostiqués à la faveur de formes atypiques, s’accompagnant de façon paradoxale d’une constipation ou d’une obésité, ou encore de manifestations extra-digestives : aphtes buccaux, dépression ou troubles de la concentration et de la mémoire.
Le diagnostic peut s’effectuer également à la faveur des nombreuses et diverses complications de la maladie : nutritionnelles (retard de croissance chez l’enfant, dénutrition, carences vitaminiques), sanguines (anémie), osseuses (déminéralisation osseuse et fractures), gynécologiques (stérilité chez l’homme et la femme, fausses couches à répétition), complications au niveau du cœur et des vaisseaux par la formation des caillots de sang, neurologiques (épilepsie, troubles de l’équilibre, atteinte des nerfs périphériques), et hépatiques (élévation des enzymes hépatiques, cirrhose).
La maladie cœliaque est associée à un sur-risque d’autres maladies auto-immunes (diabète type I, inflammation de la thyroïde) et surtout de cancer (cancer des voies digestives supérieures, cancer du foie).
Le régime sans gluten à vie est le seul remède de la maladie, Il protège en grande partie de la survenue de la plupart de ces complications.
L’AMIAG, dans sa vocation de sensibilisation et d’information sur la maladie, a organisé cette manifestation avec un programme riche et diversifié qui a porté notamment sur les complications de la maladie et en particulier la sprue réfractaire, une forme de la maladie qui résiste au régime sans gluten et qui peut évoluer vers un cancer digestif, ainsi que sur l'ostéoporose, fréquente chez les malades coeliaques .
A la clôture de l’événement et grâce en grande partie au sponsoring du Rotary Club Casa Hermitage, près d’une dizaine de machines à moudre les graines naturellement sans gluten (maïs, riz, millet et Quinoa) ont été distribuées aux familles nécessiteuses adhérentes à l’association

merci pour l'information