La sélection d'embryons quand il y a un risque de transmettre une maladie ?

[katefa68]

Salem les internautes,

Il y a quelques jours une amie m'a posé une question assez importante par rapport à son envie d'avoir des enfants malgré le fait qu'elle soit atteinte d'une maladie génétique rare et son risque de la transmettre, j'ai pas su lui répondre
Voilà donc elle est la seule dans sa famille a être atteinte mais les symptômes sont assez limités: problème au cœur,( elle doit prendre des médicaments à vie pour éviter que ça s’aggrave),
Le problème est qu'elle a une chance sur deux de transmettre sa maladie et ainsi elle peut prendre le risque d'avoir un enfant avec des problèmes de santé plus grave...
Elle est en couple depuis quelques mois et c'est assez sérieux, ils envisagent de se marier et il est au courant de ses problèmes...
La question est donc est-ce que vis à vis de l'islam c'est autorisé ?

Merci pour vos réponses

 

[Nalinux]

C est bizarre.
Quand il y a des questions de ce genre, c est toujours des nouveaux comptes qui se renseignent pour des ami(e)s ...

 

[indecise1]

Salam,

La personne devrait envisager un bilan médical pour mieux comprendre les risques. Tu parles dans un premier temps de transmission d'une maladie puis tu dis " prendre le risque d'avoir un enfant avec des problèmes de santé plus grave..." à te lire la maladie dont pourrait souffrir l'enfant hypothétique serait différente puisque plus grave alors qu'en théorie avec les progrès de la science, un enfant futur devrait souffrir moins (ce doit être terrible de se dire qu'on risque d'accabler de souffrances, aussi minimes soient-elles, son enfant, je suis ok).
Avec des informations plus claires sur les risques, tu pourrais te renseigner plus efficacement par exemple auprès de l'institut Al Ghazali à Paris qui dispensait (je ne sais pas si c'est toujours le cas) des cours de bioéthique islamique. http://www.institut-al-ghazali.fr/l-institut/nous-contacter/

 

[ienouchka]

Salem les internautes,

Il y a quelques jours une amie m'a posé une question assez importante par rapport à son envie d'avoir des enfants malgré le fait qu'elle soit atteinte d'une maladie génétique rare et son risque de la transmettre, j'ai pas su lui répondre
Voilà donc elle est la seule dans sa famille a être atteinte mais les symptômes sont assez limités: problème au cœur,( elle doit prendre des médicaments à vie pour éviter que ça s’aggrave),
Le problème est qu'elle a une chance sur deux de transmettre sa maladie et ainsi elle peut prendre le risque d'avoir un enfant avec des problèmes de santé plus grave...
Elle est en couple depuis quelques mois et c'est assez sérieux, ils envisagent de se marier et il est au courant de ses problèmes...
La question est donc est-ce que vis à vis de l'islam c'est autorisé ?

Merci pour vos réponses

Vis-à-vis de l'Islam je ne peux pas répondre, mais pour le DPI ( diagnostic pré-implantatoire), il ne se pratique que dans 4 CHU en France, et le délai d'attente est de deux ans, en admettant que leur dossier soit accepté, les critères de sélection sont très stricts...vos amis ont largement le temps de voir venir.
Ils peuvent déjà consulter ce lien ; http://www.agence-biomedecine.fr/Le-diagnostic-preimplantatoire-une

 

[Taaslim]

Salem les internautes,

Il y a quelques jours une amie m'a posé une question assez importante par rapport à son envie d'avoir des enfants malgré le fait qu'elle soit atteinte d'une maladie génétique rare et son risque de la transmettre, j'ai pas su lui répondre
Voilà donc elle est la seule dans sa famille a être atteinte mais les symptômes sont assez limités: problème au cœur,( elle doit prendre des médicaments à vie pour éviter que ça s’aggrave),
Le problème est qu'elle a une chance sur deux de transmettre sa maladie et ainsi elle peut prendre le risque d'avoir un enfant avec des problèmes de santé plus grave...
Elle est en couple depuis quelques mois et c'est assez sérieux, ils envisagent de se marier et il est au courant de ses problèmes...
La question est donc est-ce que vis à vis de l'islam c'est autorisé ?

Merci pour vos réponses

Salam,

Si elle est la seule de sa famille, sa maladie est sûrement de type récessive.
Mais son mari peut être porteur.
En fait, il faudrait qu'ils se fassent détectés tous les deux.

 

[janoum]

dans l'absolue il vaut mieux laissé faire la nature, même en choisissant l'embryon non porteur de la maladie en question il se peut qu'il en ai une autre, de plus j'imagine que c'est sous le système de la FIV qu'ils comptent fabriquer ces embryons?! sache que un enfant issue d'une FIV à 20% de chance en plus d'avoir des maladies cardiaques et à une espérance de vie plus courte que la normale, sans compter l'impact sur le corps de la maman qu'auront toutes les stimulations ovariennes , ponctions et autres traitements...

Elle aura toujours la possibilité de pratiquer une IMG tout au long de la grossesse si lors des échos on lui trouve une malformation grave au niveau du cœur ou autre...

 

[Nalinux]

dans l'absolue il vaut mieux laissé faire la nature, même en choisissant l'embryon non porteur de la maladie en question il se peut qu'il en ai une autre, de plus j'imagine que c'est sous le système de la FIV qu'ils comptent fabriquer ces embryons?! sache que un enfant issue d'une FIV à 20% de chance en plus d'avoir des maladies cardiaques et à une espérance de vie plus courte que la normale, sans compter l'impact sur le corps de la maman qu'auront toutes les stimulations ovariennes , ponctions et autres traitements...

Elle aura toujours la possibilité de pratiquer une IMG tout au long de la grossesse si lors des échos on lui trouve une malformation grave au niveau du cœur ou autre...

D ou viennent tous ces informations ?
- 20% de plus de risque cardiaque
- espérance de vie plus courte
- impact négatif sur le corps de la mère

Parce que c est tout de même extrêmement grave tout ça. C est pas le genre de truc qu on peut affirmer au hasard.
Tu as des références d études sérieuses a ce sujet ?
Tu sais encourager les autres ...

 

[janoum]

D ou viennent tous ces informations ?
- 20% de plus de risque cardiaque
- espérance de vie plus courte
- impact négatif sur le corps de la mère

Parce que c est tout de même extrêmement grave tout ça. C est pas le genre de truc qu on peut affirmer au hasard.
Tu as des références d études sérieuses a ce sujet ?
Tu sais encourager les autres ...

je parle de ce que je sais, au travers de mon parcours personnel qui m'as poussé à me renseigner sur le sujet, les informations sont disponibles à qui les cherchent.
Encourager les gens oui mais leurs mentir non.

 

[katefa68]

Merci pour vos suggestions, grâce à vous je pense que j'ai trouvé une réponse en parcourant le web !
Alors si j'ai bien compris l'islam n'interdit pas la sélection d'embryons grâce au dépistage préimplantatoire lorsque qu'il y a un risque pour la santé. De plus, étant donné qu'on reçoit l' esprit divin qu'au bout du 120ème jour de gestation au fond y a rien de mal à ça...

 

[Nalinux]

je parle de ce que je sais, au travers de mon parcours personnel qui m'as poussé à me renseigner sur le sujet, les informations sont disponibles à qui les cherchent.
Encourager les gens oui mais leurs mentir non.

Si les informations sont si disponibles, tu peux donner un lien ?
J ai cherché et n ai absolument rien trouvé.
Ça sens encore la légende urbaine ou les racontars de la voisine ce truc la ...

 

[janoum]

Si les informations sont si disponibles, tu peux donner un lien ?
J ai cherché et n ai absolument rien trouvé.
Ça sens encore la légende urbaine ou les racontars de la voisine ce truc la ...

je garde pas des liens de toutes mes lectures au cas ou j'en aurait besoin sur bladi comme certains, je me documente pas mal au travers de livres aussi internet n'est pas la panacée en matière d'information pour moi, cependant de mémoire je peux te conseiller un livre, "un bébé mais pas à tout prix" de Brigitte fanny -Cohen tu y trouveras des pistes.

 

[ienouchka]

Si les informations sont si disponibles, tu peux donner un lien ?
J ai cherché et n ai absolument rien trouvé.
Ça sens encore la légende urbaine ou les racontars de la voisine ce truc la ...

Non c'est pas une légende urbaine...ça commence à être bien connu des équipes. Le chiffre de 20% de malformations cardiaques en plus, je l'avais jamais lu, et j'ai des doutes très forts ( on n'a jamais observé une telle augmentation de fréquence à ce niveau dans mon équipe) mais on sait que le pourcentage de malformations foetales est augmenté de façon significative ( environ 5%).
http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/24559658
Il y aurait même une modification du sex ratio en faveur des garçons ;
http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/24602756 ( à confirmer évidemment, mais ...)

Quant à l'impact "négatif" pour la mère...il est dû aux doses d'hormones qu'elle est obligée de prendre pour la réalisation des FIV.

 

[janoum]

Le chiffre de 20% de malformations cardiaques

ce que j'ai dit c'est 20% de risques en plus de développer des maladies cardiaques par rapports aux enfants conçus naturellement.

 

[ienouchka]

Oups, ça m'avait échappé, désolée.
Dans ces conditions, oui c'est plausible.

 

[Taaslim]

Non c'est pas une légende urbaine...ça commence à être bien connu des équipes. Le chiffre de 20% de malformations cardiaques en plus, je l'avais jamais lu, et j'ai des doutes très forts ( on n'a jamais observé une telle augmentation de fréquence à ce niveau dans mon équipe) mais on sait que le pourcentage de malformations foetales est augmenté de façon significative ( environ 5%).
http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/24559658
Il y aurait même une modification du sex ratio en faveur des garçons ;
http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/24602756 ( à confirmer évidemment, mais ...)

Quant à l'impact "négatif" pour la mère...il est dû aux doses d'hormones qu'elle est obligée de prendre pour la réalisation des FIV.

J'applaudis!
Enfin quelqu'un qui poste une publi autrement sortie que d'une revue vulgarisée sans source scientifiquement recevable!

 

[Nalinux]

je garde pas des liens de toutes mes lectures au cas ou j'en aurait besoin sur bladi comme certains, je me documente pas mal au travers de livres aussi internet n'est pas la panacée en matière d'information pour moi, cependant de mémoire je peux te conseiller un livre, "un bébé mais pas à tout prix" de Brigitte fanny -Cohen tu y trouveras des pistes.

Ah oui, un livre paru en édition de poche chez "J ai Lu" , que même Google a du mal a trouver ..
Sacrée étude scientifique !

 

[janoum]

Ah oui, un livre paru en édition de poche chez "J ai Lu" , que même Google a du mal a trouver ..
Sacrée étude scientifique !

un livre parmi tant d'autres...t'est fatiguant!! je plains ton entourage.

 

[Taaslim]

Ah oui, un livre paru en édition de poche chez "J ai Lu" , que même Google a du mal a trouver ..
Sacrée étude scientifique !

Pourtant c'est vrai ce qu'elle dit...

 

[Nalinux]

Non c'est pas une légende urbaine...ça commence à être bien connu des équipes. Le chiffre de 20% de malformations cardiaques en plus, je l'avais jamais lu, et j'ai des doutes très forts ( on n'a jamais observé une telle augmentation de fréquence à ce niveau dans mon équipe) mais on sait que le pourcentage de malformations foetales est augmenté de façon significative ( environ 5%).
http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/24559658
Il y aurait même une modification du sex ratio en faveur des garçons ;
http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/24602756 ( à confirmer évidemment, mais ...)

Quant à l'impact "négatif" pour la mère...il est dû aux doses d'hormones qu'elle est obligée de prendre pour la réalisation des FIV.

C est déjà nettement plus argumenté, en effet.
Dommage que le résumé ne détaille pas trop les "birth defects".
Ça cite le problème de "hypospadias", mais ça semble relativement bénin et sans conséquences majeures.
L impact chez les mères est il temporaire, le temps du traitement, ou y a t il des risques de séquelles ?
Au vu de ces articles, il y a des risques, mais pas de quoi être exagérément alarmiste.

 

[Nalinux]

un livre parmi tant d'autres...t'est fatiguant!! je plains ton entourage.

Oui, c est très désagréable de ne pas se contenter de ragots et de vérifier les informations.
Bien au contraire, mon entourage m apprécie en général pour ça.

 

[Nalinux]

Pourtant c'est vrai ce qu'elle dit...

Vrai ou pas, l argumentation de départ était plutôt faible ...
Quand on cherche une info et qu on te répond " c est écrit partout, tu n a qu a vérifier", par expérience c est souvent des bobards.

 

[janoum]

Pourtant c'est vrai ce qu'elle dit...

cet individu n'admet comme vérité que ce qui sort de son bec, inutile de converser avec lui il suffit de lui envoyer des liens .

 

[Taaslim]

Vrai ou pas, l argumentation de départ était plutôt faible ...
Quand on cherche une info et qu on te répond " c est écrit partout, tu n a qu a vérifier", par expérience c est souvent des bobards.

Tu dois savoir qu'on peut faire dire pratiquement ce que l'on veut à une publi de faible impact...

 

[Taaslim]

cet individu n'admet comme vérité que ce qui sort de son bec, inutile de converser avec lui il suffit de lui envoyer des liens .

Tu n'as plus qu'à scanner ton livre.

 

[Nalinux]

cet individu n'admet comme vérité que ce qui sort de son bec, inutile de converser avec lui il suffit de lui envoyer des liens .

Cet individu argumente autrement que en écrivant "suffit de se renseigner".

 

[janoum]

Cet individu argumente autrement que en écrivant "suffit de se renseigner".

si il fallait appuyer ses arguments par des tonnes d'études scientifiques à chaque discussion il n'y en aurait plus(de discussion), même quand ces arguments te sont fourni tu trouve à redire donc c'est sans fin avec toi/vous.

 

[Nalinux]

si il fallait appuyer ses arguments par des tonnes d'études scientifiques à chaque discussion il n'y en aurait plus(de discussion), même quand ces arguments te sont fourni tu trouve à redire donc c'est sans fin avec toi/vous.

Ca dépend si on parle de la pluie et du beau temps, ou si on avance des théories qui peuvent inquiéter les gens, tu crois pas ?
Quand on parle santé, surtout d enfants, de leur espérance de vie, et de malformation cardiaques, c est pas comme quand on disserte sur la cueillette des cerises ...
C est un poil plus grave, alors oui, ça demande un poil plus de vérification avant de faire peur.
Ou alors, c est au choix du sadisme ou de l inconscience.

 

[janoum]

@Nalinux

l'inconscience c'est ne pas dire la vérité à tous ces couples qui n'ont pas toute les données quand ils prennent ce genre de décisions, le sadisme c'est faire prendre des risques inutiles à des couples en détresse, je ne doute que la personne concernée en me lisant fera ses propres recherches, personne ne peut baser ce genre de décision sur les propos d'une inconnu sur le net, je donne des pistes et c'est au gens de creuser plus loin.

 

[ienouchka]

C est déjà nettement plus argumenté, en effet.
Dommage que le résumé ne détaille pas trop les "birth defects".

les malformations en "surnombre" sont essentiellement cardiaques et urogénitales.
Certaines études retrouvent également davantage de syndromes de Wiedemann Beckwith ( x 6) et de rétinoblastomes ( x 5) chez ces enfants, d'autres pas...
il existe également un petit sur-risque de cancers autres...
http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/21618418
bref!

L impact chez les mères est il temporaire, le temps du traitement, ou y a t il des risques de séquelles ?

Ben...si on ne tient pas compte des risques immédiats ( dont l' hyperstimulation est le plus grave puisqu'il est potentiellement mortel, bien que rarement) on ne peut toujours pas trancher sur l'augmentation du risque à long terme de cancer ovarien...
http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/22031719
D'autres études ne le retrouvent pas ;
http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/23375197

Globalement, ce que je peux te dire, c'est que des clignotants rouges s'allument un peu de partout, en provenance de toutes les équipes. Ce serait pas mal qu'on avertisse correctement les candidats, au minimum, vu que dans ce domaine, le sacro-saint principe de précaution a été franchement malmené!

 

[Nalinux]

les malformations en "surnombre" sont essentiellement cardiaques et urogénitales.
Certaines études retrouvent également davantage de syndromes de Wiedemann Beckwith ( x 6) et de rétinoblastomes ( x 5) chez ces enfants, d'autres pas...
il existe également un petit sur-risque de cancers autres...
http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/21618418
bref!


Ben...si on ne tient pas compte des risques immédiats ( dont l' hyperstimulation est le plus grave puisqu'il est potentiellement mortel, bien que rarement) on ne peut toujours pas trancher sur l'augmentation du risque à long terme de cancer ovarien...
http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/22031719
D'autres études ne le retrouvent pas ;
http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/23375197

Globalement, ce que je peux te dire, c'est que des clignotants rouges s'allument un peu de partout, en provenance de toutes les équipes. Ce serait pas mal qu'on avertisse correctement les candidats, au minimum, vu que dans ce domaine, le sacro-saint principe de précaution a été franchement malmené!

Même si aucune étude n est 100% négative ou 100% positive, comme souvent, il semble en effet qu il faille s en inquiéter.
Merci des infos.