Plan contre la maladie de Lyme : "C'est historique !"
"Pendant trente ans, on n’a pas pris en compte l’avis des malades, désormais, il le sera", s’est-il aussi félicité lors de la conférence de presse organisée dans la foulée par la FFMVT (Fédération française contre les maladies vectorielles à tiques).
Les annonces de Marisol Touraine sont séduisantes, reste à ce qu’elles soient suivies d’effet. Judith Albertat, présidente de la fondation I for lyme et auteur d’un livre sur la maladie (1), tempère :
"Il est essentiel de ne pas se perdre en réunions qui dureront des années dans les couloirs des ministère et autres Haute autorité de santé."
Des questions en suspens
Autre sujet de questionnement : les moyens qui seront donnés à ce plan. Lors de leur conférence de presse, les représentants de la FFMVT ont indiqué qu’il y aurait des financements pour les postes de médecins dans les "centres Lyme" et pour une cohorte de patients, "nerf de la guerre pour faire de la recherche".
Mais à quelle hauteur ? Rien de concret n’est annoncé.
Par ailleurs, qui va être à la manœuvre du changement ?
"Ceux-là même qui pendant toutes ces années ont bloqué la reconnaissance de cette maladie !" s’étrangle Marie-Claude Perrin, présidente de "Lyme sans frontières".
"Quelle garantie a-t-on de l’indépendance des gens qui vont participer au comité de pilotage, à savoir la Splif (Société des pathologies infectieuses de langue française) et le CNR (Centre national de Borréliose) ?"Quelle indemnisation ?
(...)
Le plan annoncé sera-t-il assez volontariste pour que ces saubresauts d’un système malade, fondé sur le déni, appartiennent au passé ?
Pour que les malades si longtemps en errance soient enfin pris en charge dignement ?
Prochaine étape : les associations ont rendez-vous début janvier avec le ministère.
Emmanuelle Anizon et Elodie Lepage
http://actualites.nouvelobs.com/san...ia-_-edito&from=wm#xtor=EREC-10-[WM]-20160930
mam
"Pendant trente ans, on n’a pas pris en compte l’avis des malades, désormais, il le sera", s’est-il aussi félicité lors de la conférence de presse organisée dans la foulée par la FFMVT (Fédération française contre les maladies vectorielles à tiques).
Les annonces de Marisol Touraine sont séduisantes, reste à ce qu’elles soient suivies d’effet. Judith Albertat, présidente de la fondation I for lyme et auteur d’un livre sur la maladie (1), tempère :
"Il est essentiel de ne pas se perdre en réunions qui dureront des années dans les couloirs des ministère et autres Haute autorité de santé."
Des questions en suspens
Autre sujet de questionnement : les moyens qui seront donnés à ce plan. Lors de leur conférence de presse, les représentants de la FFMVT ont indiqué qu’il y aurait des financements pour les postes de médecins dans les "centres Lyme" et pour une cohorte de patients, "nerf de la guerre pour faire de la recherche".
Mais à quelle hauteur ? Rien de concret n’est annoncé.
Par ailleurs, qui va être à la manœuvre du changement ?
"Ceux-là même qui pendant toutes ces années ont bloqué la reconnaissance de cette maladie !" s’étrangle Marie-Claude Perrin, présidente de "Lyme sans frontières".
"Quelle garantie a-t-on de l’indépendance des gens qui vont participer au comité de pilotage, à savoir la Splif (Société des pathologies infectieuses de langue française) et le CNR (Centre national de Borréliose) ?"Quelle indemnisation ?
(...)
Le plan annoncé sera-t-il assez volontariste pour que ces saubresauts d’un système malade, fondé sur le déni, appartiennent au passé ?
Pour que les malades si longtemps en errance soient enfin pris en charge dignement ?
Prochaine étape : les associations ont rendez-vous début janvier avec le ministère.
Emmanuelle Anizon et Elodie Lepage
http://actualites.nouvelobs.com/san...ia-_-edito&from=wm#xtor=EREC-10-[WM]-20160930
mam