Merci tu es un ange ...
Sclérose en plaques: aux sépiennes et sépiens
- Initiateur de la discussion mam80
- Date de début
Pardon
Je n'ai pas été en vacances...je pars en stage et je ne pars que cette semaine et je suis de retour dans 4 mois (donc je prends avec moi l'interféron si j'ai l'accord de ma mutuelle avant mercredi...j'attends toujours...je vais les voir demain...) et à mon retour je commence le nouveau traitement...
Sinon je suis très très fatiguée, je pleure à la moindre remarque, je suis irritable... j'ai tout le temps envie de dormir... Le matin, j'ai des fourmillements pendants 15-20 minutes...l'autre jour je ne sentais pas mes jambes au réveil....comme quand tu dors trop sur un côté sauf que c'était différent...j'ai attendu un peu avant de crier à la paralysie lol et au bout de 15 minutes ça allait... sinon ça va j'ai pas le choix pour le moment... et toi ça va maman?
Et ta fille?????
Attention à ce que ce ne soit pas une nouvelle poussée le manque de sensibilité au bout des doigts...
Moi je ne fais rien, je dors...tout le monde me traite de fainéante...je m'en fiche...Les gens parlent sans savoir...
Mais tu n'as rien à faire de vraiment efficace pour lutter contre cet état...c'est d'ailleurs je trouve le plus gros handicap de la maladie...
Dernière édition:
pareil pour ma fille
elle pleure elle se met en colère, elle envoie tout le monde baladé
elle a mal même en dormant
elle se réveille fatiguée
elle revient de chez le neuro
avec un nouveau médicament qu'elle est allée cherché à la pharmacie générale de l'hôpital
(1700 € par mois)
en cherchant sur le net en revenant, ça a été pire
elle a téléphoné en disant : vous allez m'empoisonner pour me faire crever plus vite
ah la la quelle après midi
je ne connais pas ce traitement
....donc....statuquo... va t elle le prendre ou pas ?
de toute façon, elle a une IRM à passer avant
ça me bouffe tout ça
mam
Dernière édition:
Je la comprends...ça fait des années que je n'ai pas passé une vraie nuit de sommeil, sans réveil douloureux en plein milieu de la nuit, sans bouffées de chaleur, sans un craquage de nerfs inexpliqués...pareil pour ma fille
elle pleure elle se met en colère, elle envoie tout le monde baladé
elle a mal même en dormant
elle se réveille fatiguée
elle revient de chez le neuro
avec un nouveau médicament qu'elle est allée cherché à la pharmacie générale de l'hôpital
(1700 € par mois)
en cherchant sur le net en revenant, ça a été pire
elle a téléphoné en disant : vous allez m'empoisonner pour me faire crever plus vite
ah la la quelle après midi
je ne connais pas ce traitement
....donc....statuquo... va t elle le prendre ou pas ?
de toute façon, elle a une IRM à passer avant
ça me bouffe tout ça
je pleure pour un oui pour un non
de +
mes amis qui ont du chagrin, même de loin, je deviens une vraie éponge à leurs maux
je deviens cinglée
mam
Franchement c'est dur à dire mais parfois je me dis que si je meurs c'est mieux tellement ça me saoule et y a pas d'issue...si je n'étais pas croyante, je me serais peut être déjà flingué...
Tu ne connais pas le nom? Vu le prix ça ne doit pas être le même que le mien...
Dure dure la vie d'une maman de sepienne j'imagine
Courage à toi et à ta fille... et à tous les malades peu importe la maladie...
non je ne connais pas le nom mais sur ce n'est pas le même que le tien !!!
tout ce que je sais, c'est que la molécule dans les comprimés (plusieurs par jour) a été retirée du
marché, car elle était incorporée dans les sofas chinois, et qui rendait souffrant tout le monde
je crois aussi par des brulures
la liste des effets indésirables donne envie de brûler tous les médocs
vive la médecine
non le tien comporte des hormones mâles qui provoquent quelques bouffées de chaleur
((ce genre d'hormones que l'on donne aux femmes enceintes pour éviter qu'elles perdent
leur bébé))
d'ailleurs, il faut que tu en aies, c'est signe que ça marche mais ça ne dure pas longtemps
elle aussi a signé un papier
pffffffffffffffffffffffffff
merci ma jolie pour ta réactivité et a gentillesse
mam
ps :bientôt les malades prendront feu
--
tout ce que je sais, c'est que la molécule dans les comprimés (plusieurs par jour) a été retirée du
marché, car elle était incorporée dans les sofas chinois, et qui rendait souffrant tout le monde
je crois aussi par des brulures
la liste des effets indésirables donne envie de brûler tous les médocs
vive la médecine
non le tien comporte des hormones mâles qui provoquent quelques bouffées de chaleur
((ce genre d'hormones que l'on donne aux femmes enceintes pour éviter qu'elles perdent
leur bébé))
d'ailleurs, il faut que tu en aies, c'est signe que ça marche mais ça ne dure pas longtemps
elle aussi a signé un papier
pffffffffffffffffffffffffff
merci ma jolie pour ta réactivité et a gentillesse
mam
ps :bientôt les malades prendront feu
--
Mdrrrrrr n'importe quoi...ils ne savent plus quoi donner aux malades tellement ils sont perdus looolnon je ne connais pas le nom mais sur ce n'est pas le même que le tien !!!
tout ce que je sais, c'est que la molécule dans les comprimés (plusieurs par jour) a été retirée du
marché, car elle était incorporée dans les sofas chinois, et qui rendait souffrant tout le monde
je crois aussi par des brulures
la liste des effets indésirables donne envie de brûler tous les médocs
vive la médecine
non le tien comporte des hormones mâles qui provoquent quelques bouffées de chaleur
((ce genre d'hormones que l'on donne aux femmes enceintes pour éviter qu'elles perdent
leur bébé))
d'ailleurs, il faut que tu en aies, c'est signe que ça marche mais ça ne dure pas longtemps
elle aussi a signé un papier
pffffffffffffffffffffffffff
merci ma jolie pour ta réactivité et a gentillesse
mam
ps :bientôt les malades prendront feu
--
Ben qu'elle essaie et elle verra bien...elle ne perd rien...peut être que tout est une question de dosage...
Hormones mâles? Je vais avoir des poils?
Merci à toi...
je viens de trouver
le médicament s'appelle TECFIDERA
il n'est pas nouveau parait il
voici ce qui est dit sur la molécule :
Diméthylfumarate
9 novembre 2012
Une série de cas d’allergies cutanées dont l’origine probable ou certaine est le diméthylfumarate ont été signalés depuis 2008 aux pouvoirs publics.
En raison de ces effets sanitaires, l’utilisation du diméthylfumarate ou fumarate de diméthyle (DMFu) comme antifongique (anti-moisissures) n’est pas autorisée dans l’Union européenne depuis 2009.
Cependant, divers produits d’importation pour l’ameublement ou l’habillement en provenance notamment des pays à climat chaud et humide, peuvent avoir été traités ou bien exposés à cette substance, et se retrouver sur le marché malgré l’interdiction d’importation.
le médicament s'appelle TECFIDERA
il n'est pas nouveau parait il
voici ce qui est dit sur la molécule :
Diméthylfumarate
9 novembre 2012
Une série de cas d’allergies cutanées dont l’origine probable ou certaine est le diméthylfumarate ont été signalés depuis 2008 aux pouvoirs publics.
En raison de ces effets sanitaires, l’utilisation du diméthylfumarate ou fumarate de diméthyle (DMFu) comme antifongique (anti-moisissures) n’est pas autorisée dans l’Union européenne depuis 2009.
Cependant, divers produits d’importation pour l’ameublement ou l’habillement en provenance notamment des pays à climat chaud et humide, peuvent avoir été traités ou bien exposés à cette substance, et se retrouver sur le marché malgré l’interdiction d’importation.
Le diméthylfumarate peut être contenu dans certains produits manufacturés et notamment des chaussures ou des sièges (fauteuils, relax, bottes …), des sachets localisés dans l’emballage du produit (boîte de chaussures, ….) ou intégrés au produit même (à l’intérieur de bottes, dans le rembourrage de fauteuils et canapés, ….). Les sachets peuvent porter dans certains cas la mention « mouldproof » (anti-moisissures), et on ne peut pas exclure que des sachets dessicants contiennent également cette substance.
Le contact avec des produits contenant du diméthylfumarate est susceptible de provoquer chez certaines personnes des réactions cutanées : éruption cutanée, démangeaisons, cloques… Le maintien du contact avec l’objet contaminé empêche la régression des symptômes voire les aggrave. Ces symptômes peuvent être en rapport avec un mécanisme d’irritation ou de sensibilisation. Toutefois, les allergies cutanées peuvent être provoquées par une multitude de substances autres que le diméthylfumarate et également présentes dans les produits de consommation (colles, colorants,…).
La survenue de ces symptômes, causés par un article en contact avec la peau, doivent donc faire l’objet d’une investigation, comportant éventuellement la réalisation d’analyses sur le produit mis en cause avant de pouvoir conclure à un effet du diméthylfumarate. D’autres substances peuvent en effet être responsables d’allergies (chrome, cobalt…)
Que fare si on pense avoir une réaction cutanée au DMFu ?
En cas de réaction allergique cutanée, il convient de consulter un dermatologue et de lui signaler les conditions de survenue des symptômes. Il est également souhaitable de signaler les symptômes au centre antipoison le plus proche. En effet, d’une part, les médecins des centres antipoison sont à même de proposer des éléments utiles à une prise en charge adaptée. D’autre part, ce signalement permet de prendre en compte votre cas dans les bilans qui sont effectués régulièrement sur ce sujet.
L’importation de produits contenant du DMFu (principalement, celle des articles chaussants et des sièges) a été à l’origine d’une épidémie de dermatite de contact irritative et/ou allergique dans plusieurs états de l’Union Européenne en 2008 et 2009.
Pendant ces premiers épisodes, la Direction générale de la concurrence, de la consommation et de la répression des fraudes (DGCCRF), la Direction générale de la santé (DGS), l’Institut de veille sanitaire (InVS) et l’Agence nationale de sécurité sanitaire de l’alimentation, de l’environnement et du travail (Anses), ont mené une opération nationale de recensement des cas d’allergie impliquant particulièrement les chaussures ou les sièges. Dans les cas où la présence du diméthylfumarate a été établie, il a été demandé aux professionnels responsables de la commercialisation de ces produits de s’assurer que les produits mis sur le marché ne risquent pas de porter atteinte à la santé ou à la sécurité des consommateurs. Dans le cas contraire, le retrait a été demandé.
La DGS a saisi le Comité de coordination de toxicovigilance des centres antipoison et de toxicovigilance (CAPTV) pour le recensement et l’analyse des cas français d’effets indésirables imputables à la présence de DMFu dans des articles distribués dans l’Union Européenne. Le premier rapport, publié en janvier 2009, a analysé 97 cas d’effets indésirables au moins plausiblement imputables à des articles traités par le DMFu et collectés par les centres antipoison et de toxicovigilance (CAPTV) français entre janvier 2008 et janvier 2009. Un second rapport, publié en juillet 2011, a analysé 107 nouveaux cas français identifiés d’effets indésirables dont 84 ont été jugés d’imputabilité au moins plausible à l’article suspecté de contenir du DMFu, entre janvier 2009 et février 2010.
L’Anses a été saisie le 5 mai 2009 par la direction générale de la santé (DGS) et la direction générale du travail (DGT) afin de conduire des travaux d’expertise visant à compiler et approfondir les connaissances disponibles sur le diméthylfumarate (DMFu) et ses homologues.
En décembre 2011, la DGS a saisi à nouveau le CCTV afin de recenser les cas d’exposition postérieurs à ceux rapportés dans les deux premiers rapports et de déterminer si les interdictions de mise sur le marché ont été efficaces pour prévenir les risques sanitaires. Cette nouvelle saisine précisait qu’il s’agissait de disposer d’informations sur les évolutions des nombres de cas rapportés et sur les articles incriminés. Les résultats publiés en mars 2012 montrent la persistance de signalements, aux CAPTV et au RNV3P, d’effets associés à l’exposition à des articles suspectés d’être traités par du DMFu. Le nombre de cas rapportés a diminué progressivement depuis l’épisode initial, du deuxième semestre 2008, mais il est resté de plusieurs cas par mois au cours des deux dernières années étudiées (2010-2011).
La Commission européenne a interdit depuis 2009 l’utilisation de diméthylfumarate dans les produits destinés aux consommateurs par des décisions annuelles(décision 2009/251/CE du 17 mars 2009, renouvelée chaque année).
Un règlement européen du 15 mai 2012, modifiant l’annexe XVII du règlement « REACH » relatif à l’interdiction de mise sur le marché de certaines substances chimiques, a rendu définitive cette interdiction.
Ainsi, le fumarate de diméthyle (ou diméthylfumarate, ou DMFu) « ne peut être utilisé dans des articles ou leurs parties en concentration supérieure à 0,1 mg/kg. Les articles ou leurs parties contenant du DMFu en concentration supérieure à 0,1 mg/kg ne peuvent être mis sur le marché. »
Ce règlement européen s’applique à l’ensemble des pays de l’Union européenne.
- mam
tu n'en as pas assez ici ?
c'est quoi ton retour d'expérience, exactement,
si c'est par rapport aux médicaments
ce n'est pas le sujet sur ce forum
mam
Tu paies combien?
Je veux bien répondre à tes questions (j'ai une sclérose en plaques décelée depuis presque 3 ans)
un article et une vidéo pour expliquer la sep
http://www.notretemps.com/sante/videos/sclerose-en-plaques,i7250?xtor=EPR-133-[News+édito]
mam
http://www.notretemps.com/sante/videos/sclerose-en-plaques,i7250?xtor=EPR-133-[News+édito]
mam
Destresse c'était de l'humour... pose tes questions, je veux bien y répondre
Aux sepiennes (rares et heureusement) du forum (pas d'hommes parmi nous ), j'ai des lancements dans le corps que je n'avais pas avant... mon bras ou ma jambe bougent seuls sans aucune maîtrise de ma part... je fais quelque chose comme là je suis en train de tapoter sur les touches de mon téléphone et mon bras a déjà "sauté" deux fois...
C'est très fréquent ces derniers jours, surtout la nuit...
Je ne peux pas voir mon neurologue avant le mois de février étant à l'étranger sauf si c'est vraiment grave et je me fais rapatrier dans ce cas mais est ce que certaines d'entre vous avez déjà eu ça? Dois je penser à une nouvelle poussée?
J'ai peur de ne plus contrôler mon corps...dois je m'alarmer ou juste une mauvaise passe?
), j'ai des lancements dans le corps que je n'avais pas avant... mon bras ou ma jambe bougent seuls sans aucune maîtrise de ma part... je fais quelque chose comme là je suis en train de tapoter sur les touches de mon téléphone et mon bras a déjà "sauté" deux fois...C'est très fréquent ces derniers jours, surtout la nuit...
Je ne peux pas voir mon neurologue avant le mois de février étant à l'étranger sauf si c'est vraiment grave et je me fais rapatrier dans ce cas mais est ce que certaines d'entre vous avez déjà eu ça? Dois je penser à une nouvelle poussée?
J'ai peur de ne plus contrôler mon corps...dois je m'alarmer ou juste une mauvaise passe?
Dernière édition:
tu n'as plus de traitement en ce moment, c'est bien ça ?
----
tu as subi un stress, ou une peur ces derniers temps ?
tu as mal la nuit en dormant ?
mam
je ne suis pas neurologue
tu devrais téléphoner au tien pour lui demander
(tant pis pour le montant de la communication = tu seras fixée)
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tu as subi un stress, ou une peur ces derniers temps ?
tu as mal la nuit en dormant ?
mam
je ne suis pas neurologue
tu devrais téléphoner au tien pour lui demander
(tant pis pour le montant de la communication = tu seras fixée)
Ben écoute, je suis censé reprendre l'interféron, boule au ventre rien qu'en y pensant... Seulement mon idiot de neurologue ne m'a pas fait l'ordonnance pour le pen avonex... Et je ne l'ai remarqué qu'ici au Maroc (et je n'ai même pas pris le stylo injecteur avec moi et ne me sens pas le coeur de me piquer comme ça sans injecteur)
Du coup, je suis sans traitement et je compte le rester jusqu'en février au moins...
J'avoue que je ne suis pas très bien ces derniers temps, triste et irritable, je ne dors pas bien mais pas de stress particuliers...
J'ai souvent mal, jour comme nuit... des lancements, décharges électriques, picotements, crampes, lourdeurs, fourmillements...bref ça c'est la routine...ça ne m'inquiète pas trop contrairement au bras et à la jambe qui bougent sans que je fasse quoi que ce soit
tu as fazit une cure de haba sawda, hijama et eau de zemzem???Ben écoute, je suis censé reprendre l'interféron, boule au ventre rien qu'en y pensant... Seulement mon idiot de neurologue ne m'a pas fait l'ordonnance pour le pen avonex... Et je ne l'ai remarqué qu'ici au Maroc (et je n'ai même pas pris le stylo injecteur avec moi et ne me sens pas le coeur de me piquer comme ça sans injecteur)
Du coup, je suis sans traitement et je compte le rester jusqu'en février au moins...
J'avoue que je ne suis pas très bien ces derniers temps, triste et irritable, je ne dors pas bien mais pas de stress particuliers...
J'ai souvent mal, jour comme nuit... des lancements, décharges électriques, picotements, crampes, lourdeurs, fourmillements...bref ça c'est la routine...ça ne m'inquiète pas trop contrairement au bras et à la jambe qui bougent sans que je fasse quoi que ce soit
qu'Allah te facilite
j'ai le frere d'un ami qui a ça aussi c'est pas facile
Non... mais ça fait un petit temps que j'ai envie de faire une hijama (rien avoir avec ma maladie) et j'utilise l'huile de haba sawda (encore une fois rien avoir avec ma maladie)
Pour l'eau de zemzem, j'en ai bu et ramène à chaque fois que j'ai été en Arabie Saoudite...je ne fais pas confiance à celle qu'on vend en Europe dans les librairies islamiques...
Amine merci
firar
VIB
tu peux peut être téléphoner à ton neurologue?Aux sepiennes (rares et heureusement) du forum (pas d'hommes parmi nous
C'est très fréquent ces derniers jours, surtout la nuit...
Je ne peux pas voir mon neurologue avant le mois de février étant à l'étranger sauf si c'est vraiment grave et je me fais rapatrier dans ce cas mais est ce que certaines d'entre vous avez déjà eu ça? Dois je penser à une nouvelle poussée?
J'ai peur de ne plus contrôler mon corps...dois je m'alarmer ou juste une mauvaise passe?
Je peux c'est vrai mais j'ai pas envie lol je préfère attendre de le voir...
firar
VIB
Je comprend nous avons une sœur qui a aussi la sclérose.
et qu'est ce qu'elle peut parfois être "chiante".
Ben excuse la d'être malade
firar
VIB
Il y a plus de 20 ans que nous l'aidons et l'aimons.Ben excuse la d'être malade
Mais cela ne m'empêche de le lui dire qu'en elle fait *****.
Elle sait pertinemment que lorsqu'elle est en crise que nous sommes à ses cotés et l'aidons de notre mieux lors des injections.
Et c'est très difficile. Pour elle bien sur qui souffre mais aussi pour nous qui nous sentons impuissants et qui ne pouvons pas faire grand chose à part donner notre présence et des massages.
Des crises? Elle a la sclérose en plaques ou est atteinte d'épilepsie?
firar
VIB
sclérose. (SEP)Des crises? Elle a la sclérose en plaques ou est atteinte d'épilepsie?
Tu n'as jamais vu une poussée? Ok je n'avais pas écrit le terme utilisé en médecine mais entre une crise et une poussé je ne vois pas de différence, on pourrait aussi écrire montée puisqu'on la voit se développer.
C'est super impressionnant!
Pas sérieux désolée de te le dire...appelle le insh'Allah et prend ton traitement...Allah y chafik...
Vu une poussée? J'en ai vécu et non y a une grosse différence entre une poussée et une crise...
Comment tu vois une poussée se développer? Elle peut réapparaître mais pas évoluer en étapes
Amine. Non je ne peux pas le reprendre... mais oui je vais l'appeler... merci
firar
VIB
Oh si que je la vois arrivé sur la personne.Vu une poussée? J'en ai vécu et non y a une grosse différence entre une poussée et une crise...
Comment tu vois une poussée se développer? Elle peut réapparaître mais pas évoluer en étapes
Première poussée en 1993 donc nous avons l'expérience maintenant.
Lol tu peux nous raconter stp car étant moi même atteinte de sclérose en plaques je suis plus que curieuse de ce que tu racontes...