Faustine Nogherotto est décédée le 29 janvier dernier. Révélée en 2006 par la Star Academy, la jeune femme avait 31 ans. Après dix ans de lutte contre la maladie, elle a décidé d'avoir recours au suicide assisté en Belgique, révèle TV Magazine. « Son dossier de demande de suicide assisté était monté depuis deux ans et c'est l'aggravation de son état de ces derniers mois qui a permis son acceptation dans ce programme d'aide », explique Chantal Somm, fondatrice de l'association Millions Missing France, une association qui milite pour la connaissance et la reconnaissance de l'encéphalomyélite myalgique (EM).
Faustine Nogherotto souffrait de cette maladie neurologique chronique invalidante, reconnue par l'Organisation mondiale de la santé (OMS) depuis 1969, et du syndrome de Gougerot-Sjögren. Des pathologies qui provoquaient une énorme fatigue chez la jeune femme. « Je souffre le martyre, mais il n'existe aucun traitement pour ces pathologies », expliquait-elle à Closer en 2015.
« Je suis en permanence dans un état d'épuisement extrême. Ni le repos ni le sommeil ne me permettent de récupérer. La migraine et les douleurs articulaires et musculaires ne me quittent pas. Vous voyez la bouteille de jus d'orange devant vous ? Je peux à peine la soulever de la table. » Prise en charge par sa mère, elle restait « couchée dans le noir » la plupart du temps. « Je ne supporte pas la lumière. Je ne peux ni lire ni regarder la télévision. Je suis éveillée au mieux cinq heures par jour. Ma mère doit m'accompagner dans tous mes déplacements, m'aider à la toilette, à prendre mes repas. Parfois, je ne peux même pas avaler… » À l'époque, elle avouait avoir « déjà pensé à en finir ».
Tombée dans un « état sévère » depuis 2016, Faustine Nogherotto a été prise en charge en Belgique pour mourir, mais aucun autre détail n'a filtré à ce sujet. « Il faut que la maladie soit reconnue et qu'on arrête de prendre les patients touchés par l'EM pour des malades psychiatriques », plaide Chantal Somm, qui va « tenter de rentrer en contact avec Nagui (Faustine avait aussi participé à N'oubliez pas les paroles, NDLR) et Nikos Aliagas pour monter ce projet de spectacle » dont la jeune femme « rêvait tant pour soutenir cette cause ».
Faustine Nogherotto souffrait de cette maladie neurologique chronique invalidante, reconnue par l'Organisation mondiale de la santé (OMS) depuis 1969, et du syndrome de Gougerot-Sjögren. Des pathologies qui provoquaient une énorme fatigue chez la jeune femme. « Je souffre le martyre, mais il n'existe aucun traitement pour ces pathologies », expliquait-elle à Closer en 2015.
« Je suis en permanence dans un état d'épuisement extrême. Ni le repos ni le sommeil ne me permettent de récupérer. La migraine et les douleurs articulaires et musculaires ne me quittent pas. Vous voyez la bouteille de jus d'orange devant vous ? Je peux à peine la soulever de la table. » Prise en charge par sa mère, elle restait « couchée dans le noir » la plupart du temps. « Je ne supporte pas la lumière. Je ne peux ni lire ni regarder la télévision. Je suis éveillée au mieux cinq heures par jour. Ma mère doit m'accompagner dans tous mes déplacements, m'aider à la toilette, à prendre mes repas. Parfois, je ne peux même pas avaler… » À l'époque, elle avouait avoir « déjà pensé à en finir ».
« Son suivi médical n'était pas bon »
Les autorités françaises ne reconnaissent pas l'encéphalomyélite myalgique comme une maladie. « Comme tous les malades, son suivi médical n'était pas bon », regrette Chantal Somm concernant Faustine Nogherotto, qui a « clairement souffert de la difficulté à faire comprendre sa maladie » selon elle. « Dans les hôpitaux, ceux qui souffrent de l'EM ont des diagnostics de malades psychologiques, troubles somatiques fonctionnels, voire anorexie mentale. C'est très compliqué d'obtenir une prise en charge correcte. »Tombée dans un « état sévère » depuis 2016, Faustine Nogherotto a été prise en charge en Belgique pour mourir, mais aucun autre détail n'a filtré à ce sujet. « Il faut que la maladie soit reconnue et qu'on arrête de prendre les patients touchés par l'EM pour des malades psychiatriques », plaide Chantal Somm, qui va « tenter de rentrer en contact avec Nagui (Faustine avait aussi participé à N'oubliez pas les paroles, NDLR) et Nikos Aliagas pour monter ce projet de spectacle » dont la jeune femme « rêvait tant pour soutenir cette cause ».