Sclérose en plaques: aux sépiennes et sépiens

[mam80]

<ici on parle d'un gène qui en serait responsable>

pas d'un gène,
"la recherche" a émis des hypothèses, mais n'a rien trouvé que l'on puisse prouver
ce n'est pas génétique

on avance avec plus de certitude
d'une simple PROTÉINE (mais dans leur jargon, on ne comprend pas laquelle)
associée à un manque de vitamine D...

mam

 

[Marok19]

<ici on parle d'un gène qui en serait responsable>

pas d'un gène,
"la recherche" a émis des hypothèses, mais n'a rien trouvé que l'on puisse prouver
ce n'est pas génétique

on avance avec plus de certitude
d'une simple PROTÉINE (mais dans leur jargon, on ne comprend pas laquelle)
associée à un manque de vitamine D...

mam

Ouai ils arrêtent pas de parler de vitamine D moi j'ai aucune carence et j'ai largement ma dose de soleil annuelle...

 

[N3alChetane]

L'hérédité et le facteur génétique ne sont pas LA raison de la maladie. C'est même pas une prédisposition. La SEP c'est un symptome d'une maladie commune qui ne dit pas son nom. Et cette maladie selon les prédispositions génétiques de chacun va se manifester par des symptomes divers: SEP pour certains, stress chroniques, cancers divers, pour d'autres. J'ai lu ça jsais plus où mais ça sonnait bien je trouve J'aime bien cette idée de "symptomes" ça donne envie de creuser pour connaitre l'origine du mal. Alors que quand tu qualifies le truc de maladie voilà c'est une finalité: SEP->maladie->héréditaire->au suivant...

 

[mam80]

L'hérédité et le facteur génétique ne sont pas LA raison de la maladie. C'est même pas une prédisposition. La SEP c'est un symptome d'une maladie commune qui ne dit pas son nom. Et cette maladie selon les prédispositions génétiques de chacun va se manifester par des symptomes divers: SEP pour certains, stress chroniques, cancers divers, pour d'autres. J'ai lu ça jsais plus où mais ça sonnait bien je trouve J'aime bien cette idée de "symptomes" ça donne envie de creuser pour connaitre l'origine du mal. Alors que quand tu qualifies le truc de maladie voilà c'est une finalité: SEP->maladie->héréditaire->au suivant...

Le fait le plus marquant de la réponse immunitaire à la MOG » , dit Linington « est que cette protéine est la première à induire chez le rat une maladie inflammatoire détruisant la myéline,
avec les mêmes conséquences histologiques et la même évolution clinique,
avec rechutes chroniques, que celles observées chez l'homme . »

On pense que les protéines de la myéline déclenchent une réponse immunitaire par un mécanisme de mimétisme moléculaire.
Elles possèdent des séquences d'acides aminés identiques à celles d'antigènes environnementaux et conduisent le système immunitaire à réagir à ces antigènes de façon inappropriée et autodestructive.

Outre le lait et la rougeole, d'autres agents sont soupçonnés sur la base d'études épidémiologiques et immunologiques, en particulier le virus de l'hépatite B et celui de la poliomyélite.

http://www.larecherche.fr/actualite/aussi/lait-rougeole-sclerose-plaques-01-02-1996-72275

mam

 

[kaci85]

Sclérose en plaques : le traitement qui permet aux malades de remarcher

PROGRÈS – La sclérose en plaque est une maladie auto-immune irréversible. Elle touche le système nerveux et atteint gravement la mobilité des patients. Pour la première fois, un traitement à permis à des malades de retrouver leurs facultés motrices. Explications.

La sclérose en plaque est une maladie qui touche plus de 90 000 Français. Cette affection qui touche le système nerveux central provoque à terme des lésions incurables qui entravent la mobilité des patients allant jusqu'à les paralyser.
Jusqu'à présent, s'il était possible d'en retarder quelque peu les effets, la recherche ne savait pas comment revenir sur ces lourds symptômes. Autrement dit, une fois déclarés, ils étaient incurables. Mais voilà que s'est jouée une petite révolution en Angleterre, où plusieurs patients cloués dans des fauteuils à la suite du développement de la maladie ont parfaitement recouvré leur mobilité. Un miracle qui trouve une explication scientifique très concrète.

Un "reboot" du système immunitaire
Pour tenter de soigner ces malades, les chercheurs leur ont tout d'abord prélevé des cellules-souches. Elles ont été réservées. Dans un second temps, les patients se vont vus administrer un traitement par chimiothérapie qui a fortement affaibli, voire détruit leur système immunitaire impacté par la sclérose en plaque. Dans un dernier temps, on leur a reinjecté leurs cellules-souches récoltées au préalable qui, en se multipliant, ont contribué à recréer un système immunitaire sain et donc non touché par la maladie. Une opération qui a consisté, en quelque sorte, en un "reboot" du système immunitaire du patient.

EN SAVOIR + >> Du cannabis pour atténuer les symptômes de la sclérose en plaques

L'essai clinique, qui a eu lieu au Royal Hallamshire Hospital de Sheffield, s'est joué sur 20 patients. Ce traitement révolutionnaire a été immortalisé dans un documentaire qui doit passer sur les écrans de la BBC en Angleterre, ce mardi. Dans ce film intitulé Can You Stop My multiple Sclerosis ? (pouvez-vous guérir ma sclérose en plaques?), on voit plusieurs patients raconter leur histoire avant et après l'essai.

....

 

[kaci85]

Elle sort de l'hôpital en marchant, il refait du vélo
Holly Drewry a été diagnostiquée à l'âge de 21 ans. A 25 ans, elle était en fauteuil, ayant perdu l'usage de ses jambes. Incapable de se laver, de s'habiller ou de s'occuper de sa fille, elle avait besoin de soins quotidiens. Quelques jours seulement après avoir reçu ce traitement, Holly bougeait ses orteils. Elle est sortie de l'hôpital sur ses deux jambes. Si aujourd'hui, elle n'est pas jugée guérie de sa maladie, celle-ci est, elle, considérée comme dormante et les médecins espèrent que sa condition n'évolue plus.

Autre exemple, celui de Steven Storey
Il courait des marathons jusqu'à ce qu'on lui annonce qu'il avait lui aussi une sclérose en plaques. C'était en 2013. Quelques temps plus tard, ne pouvant même plus tenir une cuillière, ce sportif avait besoin de soins médicaux 24 heures sur 24. Mais, quatre mois après avoir reçu le traitement, il pouvait tenir debout et, dix mois plus tard, il a nagé un peu plus d'un kilomètre. Depuis, il refait du vélo. Son but ? Courir un autre marathon.

http://www.metronews.fr/info/des-pa...-recouvrent-leur-mobilite/mpas!uktEawoCUvIg6/

 

[mam80]

les statines ont fait couler beaucoup d'encre....
jugées dangereuses, le monde scientifique et médical reste divisé :

par ex, la cérivastatine a été retirée du marché par les laboratoires BAYER


je cite un extrait de ta publication :
<Un "reboot" du système immunitaire
Pour tenter de soigner ces malades, les chercheurs leur ont tout d'abord prélevé des cellules-souches. Elles ont été réservées.
Dans un second temps, les patients se vont vus administrer un traitement par chimiothérapie qui a fortement affaibli, voire détruit leur système immunitaire>

en gras ce qui me choque le +
pas besoin de chimio pour ça, la sep détruit toute seule les systèmes immunitaires

il y a là une incohérence de taille

mam

 

[mam80]

http://www.medscape.org/viewarticle/849754_sidebar2

mam

 

[Marok19]

les statines ont fait couler beaucoup d'encre....
jugées dangereuses, le monde scientifique et médical reste divisé :

par ex, la cérivastatine a été retirée du marché par les laboratoires BAYER


je cite un extrait de ta publication :
<Un "reboot" du système immunitaire
Pour tenter de soigner ces malades, les chercheurs leur ont tout d'abord prélevé des cellules-souches. Elles ont été réservées.
Dans un second temps, les patients se vont vus administrer un traitement par chimiothérapie qui a fortement affaibli, voire détruit leur système immunitaire>

en gras ce qui me choque le +
pas besoin de chimio pour ça, la sep détruit toute seule les systèmes immunitaires

il y a là une incohérence de taille

mam

Bah la chimio est un imuno-supresseur ceci expliquerait son utilisation dans le cas de la sep JAMAIS je n'accepterais un tel traitement... d'ailleurs c'est simple j'ai complètement arrêté de me traiter.

 

[mam80]

Bah la chimio est un imuno-supresseur ceci expliquerait son utilisation dans le cas de la sep JAMAIS je n'accepterais un tel traitement... d'ailleurs c'est simple j'ai complètement arrêté de me traiter.

Ma fille aussi....

mam

 

[mam80]

L’alemtuzumab et Lemtrada

encore un anticorps monoclonal qui tombe à l'eau (avec zéro remboursement)

Rappel chronologique : des indications controversées
En juillet 2013 , l’agence européenne du médicament (CHPM) a donné un avis favorable à l’utilisation de l’alemtuzumab dans la SEP-RR active de l’adulte. Mais, six Etats membres, dont la France, ont exprimé leur désaccord avec l’opinion du CHMP:
le produit suscitant des inquiétudes quant aux données de tolérance; le rapport bénéfice/risque ne pouvant être considéré comme positif que dans les formes très actives de SEP-RR. En septembre, la Commission européenne a octroyé une AMM dans la SEP-RR active de l’adulte.

La spécialité a obtenu une AMM aux Etats-Unis le 14 novembre 2014, après un premier avis défavorable des autorités de santé en 2013.
La molécule y est désormais indiquée comme traitement de la SEP rémittente (SEP-RR) mais il est précisé qu’en raison de son profil de tolérance, « Lemtrada devrait être généralement réservé aux patients ayant présenté une réponse inadéquate à deux médicaments ou plus indiqués dans le traitement de la SEP ».

En France, au 19 octobre 2015, 112 demandes d’importation à titre exceptionnel ont été approuvées par l’ANSM. Cent six patients sont traités par l’alemtuzumab, dont six patients ont reçu les 2 cycles de traitement

<<L’alemtuzumab est un anticorps monoclonal recombinant humanisé anti-CD52, antigène exprimé fortement à la surface de la plupart des lymphocytes T et B. Le traitement par alemtuzumab entraîne l’épuisement des lymphocytesT et B circulants que l’on pense responsables des lésions cellulaires caractéristiques de la sclérose en plaques.
L’alemtuzumab a un impact minime sur les autres cellules du système immunitaire.
L’effet anti-inflammatoire aigu de l’alemtuzumab est suivi immédiatement d’une forme distincte de repopulation des lymphocytes T et B qui se poursuit dans le temps. Cette repopulation permet de rééquilibrer le système immunitaire et peut réduire l’activité de la SEP.>>

combien de temps ?


mam

au suivant...............................................

 

[mam80]

En direct de l’AAN (Partie 2): Sclérose en plaques et neuropathies dysimmunitaires

En direct du congrès de l’ American Academy of Neurology, Pierre Clavelou, Bruno Brochet et Emmanuel Touzé discutent les nouveautés dans la sclérose en plaques:
Quels sont les facteurs de risque?

Quid des nouvelles techniques d’imageries?

Peut-on utiliser les nouveaux traitements comme l’interféron et les anticorps monoclonaux (natalizumab, alemtuzumab) de façon sécuritaire chez la femme enceinte ou en âge de procréer?

Quelques mots également sur les neuropathies dysimmunitaires, avec notamment une étude française qui constitue la plus grosse série mondiale de patients avec une polyneuropathie démyélinisante.[1]
LIENS SEP : le déficit en vitamine D pourrait être un facteur causal
En direct de l’AAN (Partie 1): Maladie de Parkinson et AVC
Neurologie : L’essentiel de l’AAN 2015

Vidéo Enregistrée le 20 avril 2016, à Vancouver, Canada
http://francais.medscape.com/voirarticle/3602331?nlid=104367_2401

si vous ne pouvez pas accéder à la vidéo, voici mes identifiants
mam80
maman123

mam

 

[Marok19]

Coucou @mam80 comment va ta fille? moi je suis très très fatiguée, je ne suis plus traitée depuis presque un an, je n'ai plus revu mon neurologue...j'ose même plus, je pense que je vais changer de toubib pour repartir à 0 mais plus d'avonex et plus de tecfidera...j'aimerais bien tenter la chimio une fois par mois en one day...

 

[mam80]

Coucou @mam80 comment va ta fille? moi je suis très très fatiguée, je ne suis plus traitée depuis presque un an, je n'ai plus revu mon neurologue...j'ose même plus, je pense que je vais changer de toubib pour repartir à 0 mais plus d'avonex et plus de tecfidera...j'aimerais bien tenter l'espèce de chimio là une fois par mois en one day...

elle aussi est trés trés fatiguée et énervée
elle a mal depuis une semaine de la hanche gauche jusqu'au pied.
elle a arrêtée avonex depuis aussi longtemps que toi
ne va plus non plus chez de neurologue

je ne sais + quoi dire ou quoi faire

elle est revenue à la maison depuis qq mois....
mais c'est + pour "la sécurité"

si tu écoutes bien la vidéo, il y a des progrès dans <Quid des nouvelles techniques d’imageries ? >

ne t'aventure pas vers la chimio, stp
ou du moins pas tout de suite
ça bouffe même les cellules saines et ce sont finalement des brûlures internes, dont on ignore vraiment la portée

j'ai eu la chimio il y a 5 ans.....j'y ai perdu mon sensoriel, mon équilibre , etc ," la vie" quoi !!!
après certaines améliorations pas dues aux médocs , je suis revenue subitement 2 ans en arrière dans mes
progrès
je retourne donc le magnétiseur et même coupeur de feu
avec lui seul j'ai des résultats

ma fille aussi y était allée il y 2 ans
et s'était sentie mieux : il avait recentré ses énergies magnétiques

gros poutous ma jolie de mon coeur

mam

 

[Marok19]

elle aussi est trés trés fatiguée et énervée
elle a mal depuis une semaine de la hanche gauche jusqu'au pied.
elle a arrêtée avonex depuis aussi longtemps que toi
ne va plus non plus chez de neurologue

je ne sais + quoi dire ou quoi faire

elle est revenue à la maison depuis qq mois....
mais c'est + pour "la sécurité"

si tu écoutes bien la vidéo, il y a des progrès dans <Quid des nouvelles techniques d’imageries ? >

ne t'aventure pas vers la chimio, stp
ou du moins pas tout de suite
ça bouffe même les cellules saines et ce sont finalement des brûlures internes, dont on ignore vraiment la portée

j'ai eu la chimio il y a 5 ans.....j'y ai perdu mon sensoriel, mon équilibre , etc ," la vie" quoi !!!
après certaines améliorations pas dues aux médocs , je suis revenue subitement 2 ans en arrière dans mes
progrès
je retourne donc le magnétiseur et même coupeur de feu
avec lui seul j'ai des résultats

ma fille aussi y était allée il y 2 ans
et s'était sentie mieux : il avait recentré ses énergies magnétiques

gros poutous ma jolie de mon coeur

mam

Moi les douleurs, je m'y suis tellement habituée que je n'y prête même plus attention, c'est mon corps depuis la sep c'est tout...
Oui je sais qu'elle avait arrêté avonex et même tecfidera, elle et moi avons le même parcours médical ou cérébral lol

Elle suit un régime alimentaire particuliers? pourquoi par sécurité? elle a peur de faire une violente poussée?

Je n'ai pas regardé la vidéo, j'avoue que je ne lis ni ne regarde plus rien concernant la sep, je fais un rejet complet

Oui mais il me semble que la chimio dans le cadre de la sep n'est pas la même que dans le cadre du cancer bien que c'est toujours un immunosuppresseur, y a de grosses différences non? parce que si c'est le même type de chimio, effectivement c'est un non catégorique, je travaille avec un enfant sous chimio et je vois ce que c'est au quotidien, non merci

Tu peux m'en dire plus? justement y a quelques jours j'ai sympathisé avec un gars qui parlait des énergies etc et je lui disais que j'étais fortement tentée par aller voir un magnétiseur (enfin moi j'ai dit démagnétiseur, il m'a corrigée ) suite au retour d'une amie mais pas du tout pour des raisons médicales mais plus psy mais je suis curieuse que tu m'en dises plus...

 

[mam80]

@Marok19
pour la sep,un "bon magnétiseur" va recentrer toute ton énergie électro magnétique dans le bon sens
ce c'est, bien sûr, pas un "soin", mais une réduction de tes douleurs, une sensation de bien être, de mieux être qui dure quelque temps.
pour ce soit encore + profitable, il faut, en rentrant chez toi, t'asseoir devant la télé ou ton écran,
pieds nus posés sur du vrai papier journal....

pour mon problème de métaux lourds accumulés pendant la chimio, il arrive à en faire "sortir" une partie
à chaque séance de mes mains et mes pieds redeviennent chauds . ma peau aussi arrive à différencier le
mouillé du sec, et réduit mes douleurs à 80 % pendant qq semaines


On propose une chimiothérapie pour "casser" les inflammations.
Tu obtiens la même chose avec du curcuma proactif à 230 mg la gélule à raison de 6 par jour (FENIOUX)

Il y a plein de s.aletés dans une chimio sans compter les effets secondaires

mam

 

[mam80]

un antihistaminique pourrait induire une remyélinisation
5 mai 2016

Vancouver, Canada-- La clémastine, un anti-histaminique de première génération en vente libre aux Etats-Unis, mais non homologué en France, aurait la capacité d’initier un processus de remyélinisation chez des patients atteints de sclérose en plaques (SEP), selon un petit essai randomisé contrôlé contre placebo réalisé en double aveugle.
Les résultats ont été présentés lors du congrès annuel de l’American Academy of Neurology, AAN 2016 [1].

Il semble possible de réparer des lésions des cellules nerveuses dans la SEP en les remyélinisant -- Dr Ari Green

L’étude montre que la clémastine utilisée à une dose légèrement supérieure à celle indiquée pour traiter les allergies, réduit le délai de transmission du nerf optique chez des patients atteints de SEP et d’une névrite optique démyélinisante chronique. Cette amélioration serait liée à un processus de remyélinisation.

« Nous sommes enthousiasmés par ces résultats », a commenté l’auteur principal de l’étude, le Dr Ari Green, directeur médical du centre de la SEP de l’Université de Californie San Francisco pour Medscape. « Il semble possible de réparer des lésions des cellules nerveuses dans la SEP en les remyélinisant.

Nous avons appris que le cerveau ne peut pas se réparer mais, nos résultats suggèrent que ce n’est pas vrai.
Cela pourrait avoir des conséquences pour beaucoup d’autres maladies neurodégénératives en dehors de la SEP. »

Une remyélinisation du nerf optique possible
L’étude transversale de phase 2 a comparé l’administration de clémastine deux fois par jour par rapport à celle d’un placebo chez 50 patients atteints de SEP et d’une névrite optique démyélinisante chronique.
Le critère primaire d’efficacité était le délai de latence des potentiels visuels évoqués (temps de transmission d’un signal de la rétine au cortex visuel).
Après 150 jours de suivi, le critère primaire était atteint chez les patients recevant la clémastine avec une réduction du temps de transmission du signal de 1,9 ms par œil (p=0,003).

« Une bonne myélinisation du nerf permet au signal de voyager plus vite. Dans une fibre non myélinisée, le signal est transmis à la vitesse d’1 m/s. En revanche, dans une fibre myélinisée, le signal est transmis à la vitesse de 100 m/s, soit 100 fois plus vite.
La démyélinisation observée dans la névrite optique associée à la SEP peut retarder la transmission du signal de 30 à 50 ms. La clémastine semble restaurer une partie de cette perte », a expliqué le Dr Green.

D’un point de vue fonctionnel, les chercheurs ont également évalué l’acuité visuelle aux bas contrastes et observé une tendance à l’amélioration (P=0,089, NS).

En termes d’effets secondaires, la clémastine était associée à une légère accentuation de la fatigue (Inventaire multidimentionnel de la fatigue) ; p=0,017.

.../...

 

[mam80]

suite

à l'attention des médecins :
<Quel rationnel biologique ?
Dans un premier temps, le potentiel de remyélinisation de la clémastine a été identifié par le Pr Jonah Chan et coll. (Université de Californie San Francisco) à partir de précurseurs d’oligodendrocytes (cellules fabriquant la myéline).

« Ces cellules précurseurs des oligodendrocytes sont présentes dans le cerveau mais ne semblent pas se différencier en oligodendrocytes », a expliqué le Dr Green.
« Nous recherchons donc des agents capables de stimuler ces cellules pour qu’elles se différencient en oligodendrocytes et qu’elles produisent de la myéline pour réparer les neurones endommagés.
Chan et coll. ont testé différents médicaments existants et trouver que la clémastine avait cette action. »

En parallèle, les chercheurs ont identifié le récepteur muscarinique spécifique par lequel la clémastine agit sur la différenciation des oligodendrocytes.
Selon le Dr Green, il est probable que la molécule ne sature que partiellement le récepteur, ce qui expliquerait qu’il y ait un effet incomplet.

Les chercheurs s’intéressent d’ailleurs à d’autres récepteurs muscariniques qui auraient des effets similaires.

Enfin, parce que la clémastine agit aussi sur de nombreux autres types de récepteurs, les scientifiques cherchent à développer des nouveaux agents qui agiraient spécifiquement sur un récepteur muscarinique précis.>

.../...

 

[mam80]

suite et fin

En pratique ?
L’orateur appelle à la prudence.
« Je ne veux pas faire de fausses promesses. Je ne recommande pas aux patients atteints de SEP de prendre de la clémastine sur la base de ces seuls résultats.

En revanche, s’ils le font, ils devraient le faire sous le contrôle d’un médecin et plutôt choisir de participer à une étude clinique ».

Interrogée par Medscape, le Dr Lily Jung Henson (chef du service de neurologie, Piedmont Healthcare, Atlanta) appelle, elle aussi, à mener de plus vastes études sur du plus long terme pour confirmer ces résultats.
« Comme la clémastine est un anticholinergique, il sera intéressant de voir si elle aggrave certains des symptômes de la SEP, comme les troubles cognitifs, les difficultés de miction ou la constipation », ajoute-t-elle.

A ce jour, seul Biogen développe un agent connu sur le nom d’anti-LINGO qui a montré une certaine efficacité sur la remyélinisation.
Le Dr Green a souligné que l’étude anti-LINGO, récemment publiée, avait inclus des patients en crise de névrite optique aiguë alors que la nouvelle étude semble montrer un bénéfice sur les NO chronique.

mam

 

[mam80]

petit rappel : 24 avril 2015

L’anticorps anti-LINGO-1 a déjà été testé chez l’animal et en phase 1. Son mode d’action consiste à favoriser le processus de réparation endogène.
Il se fixe de façon exclusive à une protéine exprimée au sein des axones neuronaux et des cellules souches d’oligodendrocytes qui produisent de la myéline.
Chez les patients atteints de SEP, ces cellules tendraient à se différentier de façon imparfaite, ce qui aboutirait à l’altération de la myéline. L’anticorps anti-LINGO 1 permettrait un rétablissement de la différentiation et une production de myéline.
Amélioration des potentiels évoqués visuels
L’étude de phase 2 a inclus 82 patients atteints d’un premier épisode de névrite optique rétrobulbaire (NORB) qui ont été traités par des doses élevées de corticostéroïdes associées à soit un placebo, soit du BIIB033 (100 mg/kg) par voie intraveineuse toutes les 4 semaines (6 doses au total).
Le critère principal de l’étude était fondé sur l’analyse des PEV mesurés à 6 mois : rappelons que les PEV normaux sont de 100 millisecondes et qu’ils sont abaissés de 15 à 40 millisecondes chez les patients atteints de NORB en raison de la présence de lésions myéliniques.
En moyenne, les patients traités par anti-LINGO-1 et qui avaient reçu la totalité des doses du protocole (analyse per protocole) ont vu leurs valeurs de PEV améliorée de 7,55 millisecondes, soit 34 %, par rapport au placebo (p=0,05). A 8 mois, ces valeurs ont encore progressé puisqu’elles sont passées à 9,13 millisecondes soit une augmentation de 41 % par rapport au placebo (p=0,01).
L’analyse en intention de traiter retrouve, pour sa part, des chiffres de 3,48 millisecondes (p=0,33) 24 semaines et de 6,06 millisecondes à 32 semaines (p=0,07).
Une étude dans d’autres formes de SEP en cours
En outre, le pourcentage de patients dont la latence des PEV était dans les limites de la normale (moins de 10 % de différence) a doublé avec le traitement à l’issue du suivi par rapport au placebo : 53 % contre 26 %.
La mesure des PEV multifocaux a donné des résultats similaires.
Enfin, les investigateurs ont évalué la neuroprotection en mesurant l’épaisseur de la couche des fibres nerveuses rétiniennes par tomographie à cohérence optique mais aucune différence significative n’a été notée entre les deux groupes.
Parmi les effets secondaires liés au traitement, les auteurs signalent une asthénie, des nausées et des paresthésies.
L’étude SYNERGY de phase 2 est en cours avec des patients qui présentent des formes rémittentes de SEP à l’origine de handicaps déjà installés. Les résultats de ce nouvel essai devraient être disponibles en cours d’année 2016.

mam

 

[Marok19]

@Marok19
pour la sep,un "bon magnétiseur" va recentrer toute ton énergie électro magnétique dans le bon sens
ce c'est, bien sûr, pas un "soin", mais une réduction de tes douleurs, une sensation de bien être, de mieux être qui dure quelque temps.
pour ce soit encore + profitable, il faut, en rentrant chez toi, t'asseoir devant la télé ou ton écran,
pieds nus posés sur du vrai papier journal....

pour mon problème de métaux lourds accumulés pendant la chimio, il arrive à en faire "sortir" une partie
à chaque séance de mes mains et mes pieds redeviennent chauds . ma peau aussi arrive à différencier le
mouillé du sec, et réduit mes douleurs à 80 % pendant qq semaines


On propose une chimiothérapie pour "casser" les inflammations.
Tu obtiens la même chose avec du curcuma proactif à 230 mg la gélule à raison de 6 par jour (FENIOUX)

Il y a plein de s.aletés dans une chimio sans compter les effets secondaires

mam

Faut absolument que je prenne rdv avec un magnétiseur, le problème est qu'il y a beaucoup de charlatans donc je ne sais pas comment faire confiance

 

[mam80]

Faut absolument que je prenne rdv avec un magnétiseur, le problème est qu'il y a beaucoup de charlatans donc je ne sais pas comment faire confiance

c'est certain
demande autour de toi
peut être à des personnes qui sont pour les médecines alternatives
parles en à ton généraliste.....on ne sait jamais ...

mam

 

[Marok19]

c'est certain
demande autour de toi
peut être à des personnes qui sont pour les médecines alternatives
parles en à ton généraliste.....on ne sait jamais ...

mam

merci maman

 

[Marok19]

@mam80 honteusement, je regarde cette émission de cas soc mais là le sujet est intéressant enfin pour nous

 

[boulette123]

@mam80 honteusement, je regarde cette émission de cas soc mais là le sujet est intéressant enfin pour nous

Oui je suis tombee dessus a la fin lorsqu ils parlaient du tour du monde avev le mr en fauteuil roulant
Ca m a mis les larmes aux yeux
Ca me fait penser que jai bientot rv pr changer de traitement mais j apprehende jai peur d eventuels effers secondaires pffg

 

[Marok19]

Oui je suis tombee dessus a la fin lorsqu ils parlaient du tour du monde avev le mr en fauteuil roulant
Ca m a mis les larmes aux yeux
Ca me fait penser que jai bientot rv pr changer de traitement mais j apprehende jai peur d eventuels effers secondaires pffg

Ah oui l'initiative était géniale.. j'adorerais le faire, ça m'a vraiment donné envie...cétait trop top....Après j'avoue voir le gars qui s'est complètement dégradé au fils des années ça m'a un peu paniqué...
Tu vas passer à quel traitement?

 

[Marok19]

@mam80 bonne nouvelle, depuis deux jours, je ne vois plus de mon oeil gauche (de nouveau) bon c'est pas ça la bonne nouvelle lol mais comme j'ai de plus en plus de symptômes, j'ai pris rdv chez un nouveau neurologue spécialisé dans la sep, voilà c'était ça la bonne nouvelle, je me reprends en main.. J'ai pu avoir un rdv mercredi pro grâce à un désistement...

 

[mam80]

@mam80 bonne nouvelle, depuis deux jours, je ne vois plus de mon oeil gauche (de nouveau) bon c'est pas ça la bonne nouvelle lol mais comme j'ai de plus en plus de symptômes, j'ai pris rdv chez un nouveau neurologue spécialisé dans la sep, voilà c'était ça la bonne nouvelle, je me reprends en main.. J'ai pu avoir un rdv mercredi pro grâce à un désistement...

va lire le 787 et parle lui de la clémastine et demande lui pour LINGO

je suis de tout cœur avec toi, ma seconde "grande fille"

mam

 

[Marok19]

va lire le 787 et parle lui de la clémastine et demande lui pour LINGO

je suis de tout cœur avec toi, ma seconde "grande fille"

mam

C'est quoi le 787? clémastine et Lingo (j'ai rien compris de ce que j'ai lu plus haut avec la remyénialisation du nerf optique, moi à cause de ça, ma papille est atrophiée donc il me semble que c'est irréversible, je n'avais de toute façon récupéré qu'une partie) ce sont des traitements? si tu veux, tu peux même me donner une liste de questions.. il ne bosse qu'avec des sépiens lui, il ne fait que ça!

Tu es un amour maman et faut pas être on en a vu d'autres hein..n'est-ce pas? mouahhhhhhh

 

[mam80]

C'est quoi le 787? clémastine et Lingo (j'ai rien compris de ce que j'ai lu plus haut avec la remyénialisation du nerf optique, moi à cause de ça, ma papille est atrophiée donc il me semble que c'est irréversible, je n'avais de toute façon récupéré qu'une partie) ce sont des traitements? si tu veux, tu peux même me donner une liste de questions.. il ne bosse qu'avec des sépiens lui, il ne fait que ça!

Tu es un amour maman et faut pas être on en a vu d'autres hein..n'est-ce pas? mouahhhhhhh

le message #787

Tu as raison, on en a vu d'autres......mouahhhhhhhhh aussi

mam

 

[Marok19]

le message #787

Tu as raison, on en a vu d'autres......mouahhhhhhhhh aussi

mam

J'ai rien compris... je comprends rien quand il y a trop de termes médicaux

mais oui mam sois forte, courageuse, pour toi, pour ta fille...pour nous ici...pour moi

 

[boulette123]

Ah oui l'initiative était géniale.. j'adorerais le faire, ça m'a vraiment donné envie...cétait trop top....Après j'avoue voir le gars qui s'est complètement dégradé au fils des années ça m'a un peu paniqué...
Tu vas passer à quel traitement?

Le gylenia, c est sous forme de cachets

 

[mam80]

Le gylenia, c est sous forme de cachets

direct ?
sans natalizumab (TYSABRI ou par un autre traitement immunosuppresseur ?

mam

 

[boulette123]

direct ?
sans natalizumab (TYSABRI ou par un autre traitement immunosuppresseur ?

mam

Oui le neuro m a pas parle d autres cachets en +, il aurait du ???

 

[mam80]

Oui le neuro m a pas parle d autres cachets en +, il aurait du ???

ch' uis pas neuro boulette......
mais tu viens bien d'avoir un bb ?
(et donc un arrêt de traitement)

mam