alliance des maladies rares au maroc

La réalité de cette maladie reste largement méconnue alors qu’elle frappe plus de 5 millions de personnes dans le monde, essentiellement des femmes en âge d’avoir des enfants. Malgré qu’elle soit considérée comme une maladie rare, elle est même une des toutes premières causes de mortalité des...

Une espérance de vie de deux à trois ans L’Alliance des maladies rares au Maroc (AMRM) veut profiter de cette journée du 5 mai, consacrée à l'hypertension artérielle pulmonaire (HTAP), une maladie rare, pour alerter sur la situation très difficile au Maroc des personnes atteintes de ce mal...

Le xeroderma pigmentosum (XP) est une pathologie génétique héréditaire rare, caractérisée par une sensibilité extrême aux rayonnements ultraviolets (UV) présents dans la lumière du soleil et dans certaines sources lumineuses artificielles. Ce nom scientifique signifie en latin : derme sec et...

Les enfants de la lune ont été à l’honneur le week-end dernier (du 19 au 21 avril) grâce à « skulls of Sahara Mc », un club de passionnés de la Moto, qui a pris l’initiative de ce mouvement de solidarité. Au programme de cette grande manifestation qui s’est tenue au centre culturel l’Uzine à...

La seconde journée des maladies rares était organisée par l'Alliance des maladies rares (une association regoupant des associations spécifiques de malades ainsi que des malades) en février dernier sous le thème des situations d’urgence que peuvent connaître les patients atteints de maladies...

L'Alliance des Maladies Rares au Maroc (AMRM), créée en 2017 à la suite d’un regroupement d'associations de patients, organise la première journée nationale des maladies rares au Maroc, le samedi 24 Février 2018, à l'Université Mohammed 6 des sciences de Santé de Casablancasur le thème : «...

Une maladie trop souvent mortelle au Maroc L'hémoglobinurie paroxystique nocturne (HPN) est une maladie rare qui concernerait environ 4 à 500 personnes au Maroc. Elle entraîne une destruction prématurée des globules rouges et une anémie. Ses conséquences peuvent être des symptômes et des...

Les angioedèmes : des crises de gonflement de la peau et des muqueuses Les angiœdèmes se caractérisent par une accumulation de liquides au niveau de la peau et des muqueuses qui provoquent des crises de gonflement. Environ 20 % de la population en sont touchées à un moment particulier de leur...

5ème rencontre entre patients et professionnels de santé sur la sécheresse des muqueuses (le syndrome sec) et sa forme la plus grave, la maladie de Gougerot-Sjogren, le samedi 8 juillet à 15h, à l'amphithéâtre de l'hôpital Cheick Khalifa à Casablanca (Entrée libre et gratuite) Larmes et...

Dans la continuité de la journée internationale des maladies rares du 28 février 2017, l’Association Marocaine du Syndrome de Rett (AMSR) organise à Rabat, le dimanche 12 mars 2017, une journée de sensibilisation à cette affection. C’est l’occasion de faire le point sur cette pathologie très...

A l‘initiative de l’association marocaine des maladies auto-immunes et systémiques, plusieurs associations de patients atteints de maladies rares avaient décidé en 2016 de se regrouper pour mieux travailler ensemble, en appelant notamment à une Alliance Maladies Rares Maroc ayant vocation à...

Les personnes atteintes de maladies rares ont été longtemps les délaissés des systèmes de santé, faute de traitements adaptés. Elles captent maintenant toute l’attention de l’industrie pharmaceutique, devenant même un enjeu vital pour leurs recherches et de leur croissance. Les maladies rares...