alliance des maladies rares au maroc

  1. Moussayer

    Appel en faveur du dépistage néonatal des maladies rares au Maroc

    L’épidémie de la Covid-19 ne doit pas nous faire oublier la situation des personnes souffrant d’une maladie rare ainsi que de leurs familles. Le dépistage néonatal vise à rechercher chez l’ensemble des nouveau-nés certaines maladies rares graves, cela afin d’éviter ses conséquences les plus...
  2. Moussayer

    Le lupus une des toutes 1ères causes de mortalité des femmes jeunes au maroc - journée mondiale le 10 mai

    Le lupus est une maladie chronique auto-immune, qui survient lorsque le système immunitaire s’attaque aux cellules de l’organisme et les détruit. .Le lupus se manifeste par des symptômes aussi différents que des poussées de fièvre inexpliquées, des douleurs et un gonflement des articulations...
  3. Moussayer

    Journée mondiale du lupus : une maladie médiatisée et des malades stigmatisés !

    La réalité de cette maladie reste largement méconnue alors qu’elle frappe plus de 5 millions de personnes dans le monde, essentiellement des femmes en âge d’avoir des enfants. Malgré qu’elle soit considérée comme une maladie rare, elle est même une des toutes premières causes de mortalité des...
  4. Moussayer

    5 mai : journée mondiale de l'hypertension artérielle pulmonaire : une maladie souvent mortelle au maroc

    Une espérance de vie de deux à trois ans L’Alliance des maladies rares au Maroc (AMRM) veut profiter de cette journée du 5 mai, consacrée à l'hypertension artérielle pulmonaire (HTAP), une maladie rare, pour alerter sur la situation très difficile au Maroc des personnes atteintes de ce mal...
  5. Moussayer

    Qu'est ce que le xeroderma pigmentosum ou maladie "des enfants de la lune" ?

    Le xeroderma pigmentosum (XP) est une pathologie génétique héréditaire rare, caractérisée par une sensibilité extrême aux rayonnements ultraviolets (UV) présents dans la lumière du soleil et dans certaines sources lumineuses artificielles. Ce nom scientifique signifie en latin : derme sec et...
  6. Moussayer

    Trois jours de concerts et d’actions médico-culturelles au profit des enfants de la lune à casablanca

    Les enfants de la lune ont été à l’honneur le week-end dernier (du 19 au 21 avril) grâce à « skulls of Sahara Mc », un club de passionnés de la Moto, qui a pris l’initiative de ce mouvement de solidarité. Au programme de cette grande manifestation qui s’est tenue au centre culturel l’Uzine à...
  7. Moussayer

    Comment gérer les "urgences" pour les personnes atteintes de maladies rares ?

    La seconde journée des maladies rares était organisée par l'Alliance des maladies rares (une association regoupant des associations spécifiques de malades ainsi que des malades) en février dernier sous le thème des situations d’urgence que peuvent connaître les patients atteints de maladies...
  8. Moussayer

    Première journée nationale des maladies rares le 24 février 2018 à casablanca

    L'Alliance des Maladies Rares au Maroc (AMRM), créée en 2017 à la suite d’un regroupement d'associations de patients, organise la première journée nationale des maladies rares au Maroc, le samedi 24 Février 2018, à l'Université Mohammed 6 des sciences de Santé de Casablancasur le thème : «...
  9. Moussayer

    L’hémoglobinurie paroxystique : une maladie encore mortelle au maroc

    Une maladie trop souvent mortelle au Maroc L'hémoglobinurie paroxystique nocturne (HPN) est une maladie rare qui concernerait environ 4 à 500 personnes au Maroc. Elle entraîne une destruction prématurée des globules rouges et une anémie. Ses conséquences peuvent être des symptômes et des...
  10. Moussayer

    Le point sur les angioedèmes au maroc

    Les angioedèmes : des crises de gonflement de la peau et des muqueuses Les angiœdèmes se caractérisent par une accumulation de liquides au niveau de la peau et des muqueuses qui provoquent des crises de gonflement. Environ 20 % de la population en sont touchées à un moment particulier de leur...
  11. Moussayer

    La sécheresse des muqueuses un trouble méconnu en débat à casablanca

    5ème rencontre entre patients et professionnels de santé sur la sécheresse des muqueuses (le syndrome sec) et sa forme la plus grave, la maladie de Gougerot-Sjogren, le samedi 8 juillet à 15h, à l'amphithéâtre de l'hôpital Cheick Khalifa à Casablanca (Entrée libre et gratuite) Larmes et...
  12. Moussayer

    Le syndrome de rett une maladie rare très difficile à prendre en charge au maroc

    Dans la continuité de la journée internationale des maladies rares du 28 février 2017, l’Association Marocaine du Syndrome de Rett (AMSR) organise à Rabat, le dimanche 12 mars 2017, une journée de sensibilisation à cette affection. C’est l’occasion de faire le point sur cette pathologie très...
  13. Moussayer

    Constitution d'une alliance maladies rares au maroc

    A l‘initiative de l’association marocaine des maladies auto-immunes et systémiques, plusieurs associations de patients atteints de maladies rares avaient décidé en 2016 de se regrouper pour mieux travailler ensemble, en appelant notamment à une Alliance Maladies Rares Maroc ayant vocation à...
  14. Moussayer

    L'industrie pharmaceutique s'interesse aux maladies rares

    Les personnes atteintes de maladies rares ont été longtemps les délaissés des systèmes de santé, faute de traitements adaptés. Elles captent maintenant toute l’attention de l’industrie pharmaceutique, devenant même un enjeu vital pour leurs recherches et de leur croissance. Les maladies rares...
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