Comment gérer les "urgences" pour les personnes atteintes de maladies rares ?

Moussayer

Dr Moussayer khadija : maladies auto-immunes






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La seconde journée des maladies rares était organisée par l'Alliance des maladies rares (une association regoupant des associations spécifiques de malades ainsi que des malades) en février dernier sous le thème des situations d’urgence que peuvent connaître les patients atteints de maladies rares (rares mais fréquentes en nombre de malades : 1,5 million au Maroc). Alors que le Maroc connaît encore bien des défaillances pour les soins d’urgence (absence d’un service national publique de type SAMU comme en France, défauts de services téléphoniques fixes de contact…), ces malades, lors d'une crise se retrouvent à faire face à un double défi : prise en charge de l’urgence et prise en charge de la maladie rare (que peu de professionnels de santé appréhendent bien). Les débats de la manifestation, faisant dialoguer médecins et associations de malades ainsi que les malades eux-mêmes, ont permis de déboucher sur un certain nombre de propositions pratiques propres à améliorer, il faut l'espérer (!) la situation des malades. Quelques recommandations à retenir :

- l’institution de cartes personnelles pour les patients souffrant de maladies rares comportant les informations et recommandations utiles en cas d’urgence (les gestes à faire ou ne pas faire, et ce dans toute situation d’urgence, liée ou non à leurs pathologies) ;

- l’amélioration de l’accessibilité à certains médicaments (notamment aux épurateurs de l’ammoniac pour les pathologies du cycle de l’urée). La direction du médicament et de la pharmacie vient malheureusement de suspendre pourtant les Autorisations Temporaires d'Utilisation (ATU) de médicaments qui ne sont pas sur le marché au Maroc (mais qui pouvaient être employées quand aucun autre traitement efficace n'était employée dans notre pays !

- l’amélioration de l’accessibilité à certains examens biologiques (comme l’ammoniaemie) partout au Maroc ;

- la réalisation de centres de référence, privés ou publiques, des maladies héréditaires du métabolisme ;

- la mise en place d’une spécialité ou sous-spécialité de médecine métabolique pour enfants et également pour adultes (à destination des pédiatres et internistes) ;

- un encouragement et une mise en place à l’intention des diététiciens d’une formation à la nutrition particulière des pathologies d’erreurs du métabolisme ;

Concernant les 3 dernières recommandations, on ne peut que regretter le manque au Maroc de spécialistes du métabolisme (les métaboliciens), en particulier pour les adultes. Rappelons que les troubles métaboliques sont des perturbations du fonctionnement de l’organisme liées aux affections dues à l'accumulation dans les cellules de quantités anormalement élevées de substances normales ou pathologiques (lipides, glucides, calcium, etc.). Beaucoup de maladies rares connaissent ce genre de troubles (comme une grande partie de celles examinées lors de la journée) mais nous n'avons pas encore suffisamment de spécialiste pointus sur ces atteintes souvent mortelles au Maroc.
POUR EN SAVOIR PLUS :
http://www.oujdacity.net/national-article-129602-fr/comment-optimiser-les-urgences-pour-les-personnes-atteintes-de-maladies-rares-souvent-en-desherence.html
 
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