maladies rares

  1. Moussayer

    La maladie de Huntington une affection neurodégénérative rare

    La maladie de Huntington, anciennement appelée chorée de Huntington, se caractérise par une perte des cellules nerveuses dans certaines parties du cerveau. C’est une affection dégénérative rare et héréditaire qui se déclare généralement à l’âge adulte par des troubles moteurs, cognitifs et...
  2. Moussayer

    La grippe cétogène, une dérive risquée du régime cétogène

    La grippe cétogène se traduit par un ensemble des symptômes dont certains évoquent un état grippal et qui sont susceptibles peuvent se manifester dès les premiers jours de pratique de l'alimentation cétogène. la grippe cétogène n’est pas provoquée par un virus comme dans le cas de la grippe...
  3. Moussayer

    Journée mondiale du rein 2024

    La journée mondiale du rein, le 14 mars 2024, est l’occasion, de « revisiter » le rein, ce capital précieux à préserer que ce soit par la prévention – l’hygiène de vie – ou par le dépistage : beaucoup ignorant en fait l’état réel de leurs propres reins. La maladie rénale chronique affecte le...
  4. Moussayer

    Journée des maladies rares à Casablanca le 24 février

    Les maladies rares se définissent comme des affections qui touchent moins d’une personne sur 2000. Néanmoins, leur nombre important, plus de 8000 pathologies déjà recensées font que le nombre total de patients dépasse souvent le nombre de malades atteints de cancer. Plus de 350 millions de...
  5. Moussayer

    Les messages de prévention sanitaire sont ils inefficaces ?

    Les campagnes de prévention en matière de santé, et en particulier celles contre l’obésité, sollicitent notre attention. Une étude en France avait démontré que des messages de prévention sanitaire ont des effets paradoxaux, incitant les individus à consommer plutôt des aliments « à risque »...
  6. Moussayer

    Le syndrome de Rett une maladie dégénérative très lourde

    Le syndrome de Rett est une maladie neurologique d’origine génétique. Il atteint quasi-exclusivement le sexe féminin en apparaissant entre 6 et 24 mois après la naissance. Pathologie très handicapante, le syndrome de Rett conduit à des déficiences physiques et intellectuelles graves, affectant...
  7. Moussayer

    Les albinos subissent de fortes discriminations dans le monde

    1/ Qu'est ce que l'albinime C’est une maladie héréditaire rare caractérisée par une absence ou une insuffisance de production de la mélanine, un pigment qui colore la peau, les yeux, les poils et les cheveux. La prévalence de l’albinisme varie dans le monde ( prévalence : Nombre de cas d'une...
  8. Moussayer

    L'association marocaine des maladies auto-immunes vous souhaite une bonne année

    Que chaque pas que vous ferez en 2024 vous rapproche un peu plus de vos objectifs les plus chers. Les maladies auto-immunes résultent d’un dysfonctionnement du système immunitaire, censé nous protéger des agressions extérieures, qui va le conduire à s’attaquer à notre propre organisme. Elles...
  9. Moussayer

    L'Association Marocaine des Malades d'Angio-oedème présente ses meilleurs vœux

    « Que cette nouvelle année soit porteuse de réussite, de bonheur et de prospérité » L’AMMAO vous souhaite une belle et heureuse année 2024 L’angioedème : « De crises de gonflement localisé à l’asphyxie potentiellement fatale» Les angioedèmes se caractérisent par une accumulation des...
  10. Moussayer

    Appel au dépistage systématique de la phénylcétonurie à l’issue de son 2ème congrès international

    Les 17 et 18 novembre 2023, s’est tenue à Marrakech la 2ème conférence internationale sur la phénylcétonurie, co-organisée par 4 entités : Association Marocaine pour la Santé de l’Enfant et de la Mère (AMSEM), HMEMSA (Home of Moroccan Educators and Moroccan Students in America), SOS PKU MAROC...
  11. Moussayer

    Conférence sur la phénylcétonurie au Maroc réunissant spécialistes et malades

    Les 17 et 18 novembre 2023 se tiendra à Marrakech, une conférence internationale sur la phénylcétonurie (PCU), coorganisée par 4 entités : Association Marocaine pour la Santé de l’Enfant et de la Mère (AMSEM), HMEMSA (Home of Moroccan Educators and Moroccan Students in America), SOS PKU MAROC...
  12. Moussayer

    Les revendications de l'Alliances des Maladies Rares sur les remboursements des soins au Maroc : trois priorités

    L'Alliance des Maladies Rares au Maroc (AMRM) a organisé, samedi 23 Septembre à Casablanca, le 3ème forum associatif des maladies rares, avec le soutien du laboratoire Boehringer Ingelheim, sous le thème "Maladies rares et remboursement des soins". Elle réunissait notamment des associations de...
  13. Moussayer

    Appel en faveur du dépistage néonatal des maladies rares au Maroc

    L’épidémie de la Covid-19 ne doit pas nous faire oublier la situation des personnes souffrant d’une maladie rare ainsi que de leurs familles. Le dépistage néonatal vise à rechercher chez l’ensemble des nouveau-nés certaines maladies rares graves, cela afin d’éviter ses conséquences les plus...
  14. Moussayer

    Le lupus une des toutes 1ères causes de mortalité des femmes jeunes au maroc - journée mondiale le 10 mai

    Le lupus est une maladie chronique auto-immune, qui survient lorsque le système immunitaire s’attaque aux cellules de l’organisme et les détruit. .Le lupus se manifeste par des symptômes aussi différents que des poussées de fièvre inexpliquées, des douleurs et un gonflement des articulations...
  15. Moussayer

    Journée mondiale du lupus : une maladie médiatisée et des malades stigmatisés !

    La réalité de cette maladie reste largement méconnue alors qu’elle frappe plus de 5 millions de personnes dans le monde, essentiellement des femmes en âge d’avoir des enfants. Malgré qu’elle soit considérée comme une maladie rare, elle est même une des toutes premières causes de mortalité des...
  16. Moussayer

    Journée mondiale du lupus, une maladie sournoise, imprévisible et encore mortelle au maroc

    Le lupus est à la fois la plus fréquente des maladies rares et une maladie auto-immune où un dérèglement du système immunitaire est à l’origine de lésions susceptibles de toucher gravement tous les organes (peau, reins, cœur, poumons, cerveau) et d’entraîner la mort. Il existe aussi une forme...
  17. Moussayer

    Qu'est ce qu'une maladie systémique ?

    On voit souvent ce terme de « systémique » employé dans de nombreuses disciplines scientifiques (économie, sociologie…) sans savoir exactement ce qu’il recouvre si ce n’est qu’il est relatif à un système pris dans son ensemble. En médecine, Les maladies systémiques (encore appelées...
  18. Moussayer

    Qu'est ce que le xeroderma pigmentosum ou maladie "des enfants de la lune" ?

    Le xeroderma pigmentosum (XP) est une pathologie génétique héréditaire rare, caractérisée par une sensibilité extrême aux rayonnements ultraviolets (UV) présents dans la lumière du soleil et dans certaines sources lumineuses artificielles. Ce nom scientifique signifie en latin : derme sec et...
  19. Moussayer

    Trois jours de concerts et d’actions médico-culturelles au profit des enfants de la lune à casablanca

    Les enfants de la lune ont été à l’honneur le week-end dernier (du 19 au 21 avril) grâce à « skulls of Sahara Mc », un club de passionnés de la Moto, qui a pris l’initiative de ce mouvement de solidarité. Au programme de cette grande manifestation qui s’est tenue au centre culturel l’Uzine à...
  20. Moussayer

    Comment gérer les "urgences" pour les personnes atteintes de maladies rares ?

    La seconde journée des maladies rares était organisée par l'Alliance des maladies rares (une association regoupant des associations spécifiques de malades ainsi que des malades) en février dernier sous le thème des situations d’urgence que peuvent connaître les patients atteints de maladies...
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