maladies rares

  1. Moussayer

    Les revendications de l'Alliances des Maladies Rares sur les remboursements des soins au Maroc : trois priorités

    L'Alliance des Maladies Rares au Maroc (AMRM) a organisé, samedi 23 Septembre à Casablanca, le 3ème forum associatif des maladies rares, avec le soutien du laboratoire Boehringer Ingelheim, sous le thème "Maladies rares et remboursement des soins". Elle réunissait notamment des associations de...
  2. Moussayer

    Appel en faveur du dépistage néonatal des maladies rares au Maroc

    L’épidémie de la Covid-19 ne doit pas nous faire oublier la situation des personnes souffrant d’une maladie rare ainsi que de leurs familles. Le dépistage néonatal vise à rechercher chez l’ensemble des nouveau-nés certaines maladies rares graves, cela afin d’éviter ses conséquences les plus...
  3. Moussayer

    Le lupus une des toutes 1ères causes de mortalité des femmes jeunes au maroc - journée mondiale le 10 mai

    Le lupus est une maladie chronique auto-immune, qui survient lorsque le système immunitaire s’attaque aux cellules de l’organisme et les détruit. .Le lupus se manifeste par des symptômes aussi différents que des poussées de fièvre inexpliquées, des douleurs et un gonflement des articulations...
  4. Moussayer

    Journée mondiale du lupus : une maladie médiatisée et des malades stigmatisés !

    La réalité de cette maladie reste largement méconnue alors qu’elle frappe plus de 5 millions de personnes dans le monde, essentiellement des femmes en âge d’avoir des enfants. Malgré qu’elle soit considérée comme une maladie rare, elle est même une des toutes premières causes de mortalité des...
  5. Moussayer

    Journée mondiale du lupus, une maladie sournoise, imprévisible et encore mortelle au maroc

    Le lupus est à la fois la plus fréquente des maladies rares et une maladie auto-immune où un dérèglement du système immunitaire est à l’origine de lésions susceptibles de toucher gravement tous les organes (peau, reins, cœur, poumons, cerveau) et d’entraîner la mort. Il existe aussi une forme...
  6. Moussayer

    Qu'est ce qu'une maladie systémique ?

    On voit souvent ce terme de « systémique » employé dans de nombreuses disciplines scientifiques (économie, sociologie…) sans savoir exactement ce qu’il recouvre si ce n’est qu’il est relatif à un système pris dans son ensemble. En médecine, Les maladies systémiques (encore appelées...
  7. Moussayer

    Qu'est ce que le xeroderma pigmentosum ou maladie "des enfants de la lune" ?

    Le xeroderma pigmentosum (XP) est une pathologie génétique héréditaire rare, caractérisée par une sensibilité extrême aux rayonnements ultraviolets (UV) présents dans la lumière du soleil et dans certaines sources lumineuses artificielles. Ce nom scientifique signifie en latin : derme sec et...
  8. Moussayer

    Trois jours de concerts et d’actions médico-culturelles au profit des enfants de la lune à casablanca

    Les enfants de la lune ont été à l’honneur le week-end dernier (du 19 au 21 avril) grâce à « skulls of Sahara Mc », un club de passionnés de la Moto, qui a pris l’initiative de ce mouvement de solidarité. Au programme de cette grande manifestation qui s’est tenue au centre culturel l’Uzine à...
  9. Moussayer

    Comment gérer les "urgences" pour les personnes atteintes de maladies rares ?

    La seconde journée des maladies rares était organisée par l'Alliance des maladies rares (une association regoupant des associations spécifiques de malades ainsi que des malades) en février dernier sous le thème des situations d’urgence que peuvent connaître les patients atteints de maladies...
  10. Moussayer

    LES MALADIES AUTO-IMMUNES OU L'AUTO-DESTRUCTION DE L'ORGANISME

    Lors d’une maladie auto-immune (MAI) ou à manifestations auto-immunes, le système immunitaire commet des erreurs et détruit certains des tissus de l'organisme. Des cellules spécialisées de ce système comme les lymphocytes, et des substances (les anticorps) sont censées normalement protéger nos...
  11. Moussayer

    Droit des femmes au maroc : sensibilisation aux maladies auto-immunes défaillantes

    UNE INFORMATION FRAGMENTAIRE ET INCOMPLETE La célébration de la journée internationale des femmes est une bonne occasion pour évoquer les lacunes des campagnes de sensibilisation médicales à l’égard des femmes et en particulier à l’égard d’une catégorie de pathologies, les maladies...
  12. Moussayer

    Le rein un bien précieux à protéger par la prévention et le dépistage

    L’insuffisance rénale reste un grand problème de santé publique au Maroc La journée mondiale du rein en mars est l’occasion de rappeler l’importance vitale de cet organe qui assure de nombreuses fonctions, bien au-delà de la seule production de l'urine et de l’élimination des déchets qu'elle...
  13. Moussayer

    Journée mondiale du rein: son insuffisance est un lourd problème au maroc

    L’insuffisance rénale reste un grand problème de santé publique au Maroc La journée du rein au Maroc est l’occasion de rappeler l’importance vitale de cet organisme qui assure de nombreuses fonctions, bien au-delà de la seule production de l'urine et de l’élimination des déchets qu'elle...
  14. Moussayer

    Une femme sur 6 est atteinte d'une maladie auto-immune au maroc

    Une information médicale marquée encore par des insuffisances, des discriminations et des stéréotypes préjudiciables aux femmes A l’occasion de la journée internationale des femmes, le 8 mars 2019, l’Association Marocaine des maladies Auto-immunes (AMMAIS), alerte sur les insuffisances et les...
  15. Moussayer

    Journée de la femme : des discriminations dans l'information médicale

    Une information médicale marquée encore par des insuffisances et des stéréotypes préjudiciables aux femmes A l’occasion de la journée internationale des femmes, le 8 mars 2019, il paraît nécessaire de pointer les insuffisances et les stéréotypes dans l’information et les campagnes de...
  16. Moussayer

    Journée internationale des femmes discrimination de l'information médicale

    journée internationale des droits des femme 8 mars 2019 La journée internationale des femmes est l’occasion d’alerter sur les inégalités, les discriminations et les stéréotypes qui continuent à toucher les femmes dans l’information médicale et les campagnes de sensibilisation qui lui sont...
  17. Moussayer

    Journée des maladies rares au maroc

    Journée internationale des maladies rares Au Maroc, 1,5 millions de personnes sont concernées par l’une des 8000 maladies rares identifiées. 80% des maladies rares sont d’origine génétique ; Le diagnostic est une question majeure, La journée Internationale des Maladies Rares (Rare Disease...
  18. Moussayer

    Journée mondiale des maladies rares 2019

    Au Maroc, 1,5 millions de personnes sont concernées par l’une des 8000 maladies rares identifiées. 80% des maladies rares sont d’origine génétique ; le diagnostic est une question majeure, 85% ne disposant pas de traitement qui permet d’en guérir. La journée Internationale des Maladies Rares...
  19. Moussayer

    Les malades du cycle de l'urée en grande difficulté au maroc

    Les maladies du cycle de l'urée sont des maladies rares d’origine génétique caractérisées par l'accumulation anormale dans l'organisme de composés toxiques issus de la digestion des protéines par l’organisme. Elles peuvent se révéler à tout âge, principalement par des troubles neurologiques et...
  20. Moussayer

    Deuxième journée des maladies rares au maroc

    Quand la rupture de l’équilibre de l’organisme engage le pronostic vital dans les maladies rares L’alliance des maladies rares au Maroc (AMRM), une association regroupant les patients atteints de maladies rares, organise sa deuxième journée nationale des maladies rares le Samedi 23 février 2019...
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